「主啊！讓我承擔孩子們的痛苦」3兒女患罕見疾病，他從聖經獲安慰！

男人最溫柔的名字—父親

「主啊！讓我承擔孩子們的痛苦」3兒女患罕見疾病，他從聖經獲安慰！

記者盧玟靜
綜合報導
2021/08/05 16:43
16700

男人最溫柔的名字—父親

「主啊！讓我承擔孩子們的痛苦」3兒女患罕見疾病，他從聖經獲安慰！

記者盧玟靜綜合報導
2021/08/05 16:43
16700

「生命是上帝的禮物，非常寶貴，所以再辛苦，只要能看到孩子們的微笑，我就感到快樂」，藍仁齊說。（圖／David Lang@Facebook）

見證採訪, 婚姻經營, 親子教養
字級大小：

見證採訪 ,

婚姻經營 ,

親子教養

字級大小：

藍仁齊（David Lang）是三個孩子的父親，走進他的家中，宛若踏進加護病房，可以看到數台專業設備，呼吸機、制氧機、氧氣監測儀、抽吸機、電動餵食泵，甚至還有一台病人用升降機。作為一個父親，無助地看著孩子患罕見疾病受苦、最後離去，是很痛苦的事情；但令他感到欣慰的是，每當沮喪可以從聖經、上帝那裡找到許多安慰。

漫漫長路的開始

今（2021）年63歲的藍仁齊，於母校──新加坡神學院，教授聖經，他的3個孩子在1991年至1996年期間陸續出生，剛出生時他們都很健康、活潑，笑聲如銀鈴般悅耳。那時他每天感覺自己是世界上最幸福的父親、丈夫，然而孩子們成長到5到7歲時，竟開始出現退化跡象。

他帶著家人前往芝加哥神學院攻讀博士2年多後，女兒賈斯汀娜（直譯英文名Justina，以下同）出現記憶問題，在學校變得孤僻。起初夫妻以為是在美國讀書的壓力所致，所以舉家回到新加坡，沒想到病情沒有趨緩，反而更加嚴重，她開始每天癲癇發作，包括突然地全身性、局部性抽搐。

接著7歲至10歲時，女兒賈斯汀娜失去走路、站立、坐立的能力，甚至無法說話、進食、喝水，失去吞嚥功能；11歲出現呼吸困難，不得已在脖子上戴硬式頸圈幫助呼吸。後來家裡需要一台呼吸機，以幫助她透過面罩，將空氣輸送至肺部。

情況更不樂觀時，醫生給藍仁齊夫婦提供兩個選擇，第一個是進行氣切手術，雖然可以延長生命，但也意味著女兒和家人們需承受長期的痛苦、低品質的生活，而另一個方式是放手讓愛女回天家。

他回想起女兒臉上經常掛著的淺淺微笑，即使使用人工呼吸器，或是在生病不舒服的時候，仍然保持喜樂；和妻子討論後，他們決定選擇氣切手術。

因為夫妻認為，生活的品質高低，不能取決於人生是否有痛苦的存在，或是否擁有能力做想做的事情，生活品質優劣可以從是否願意接受他人的愛，勇敢地繼續向前生活中看出來。

拍攝照片的這個時候，其女兒賈斯汀娜（中）已經開始有吞嚥困難的跡象。左為提摩太（Timothy），右為提多（Titus）。（圖／David Lang@Facebook）

噩耗接踵而來

家中第二個小孩，兒子提摩太在７歲時也開始出現退化徵兆，接著在2004年全家參加馬來西亞教會營隊的第二天，他被培根嗆到，緊急送往附近醫院，到達醫院時一度停止呼吸心跳，轉至國立大學醫院治療的第19天，就回天家了。

醫生從提摩太身上採取組織樣本，送往美國、澳洲進行調查，發現他患有「C型尼曼匹克氏症」，此罕見疾病發生率約為12萬分之一，全世界約只有500個確診病例，發病後會出現步態不穩、發聲障礙、吞嚥困難等，之後心智退化也會越來越明顯。

醫生告訴他們，患此疾病的兒童很少能活到10幾歲之後，調查報告出爐後，小兒子提多也開始退化，經歷與姊姊相同的過程。

為了全天候照顧孩子，藍仁齊向學院提出申請，讓他不必遵守辦公時間；妻子為了全職照顧孩子，偶爾在新加坡聖經學院兼職，教授希伯來語，晚上每三個小時就需要起床清理孩子們的分泌物，即使晚上睡覺時間也是。

藍仁齊夫婦倆在照護孩子的過程中，經歷神的恩典，許久未見面的國中朋友為其募款，贈予有輪椅坡道的車子，提供他們帶孩子就醫、外出方便。（圖／David Lang@Facebook）

在聖經中尋求安慰

「上帝啊！為什麼我的無辜孩子們要受苦？」藍仁齊和妻子在照護孩子的過程中，經歷了不同的情緒階段：否認、憤怒、沮喪，最後是接受。

有些熟人雖然是善意關心，但是無形中也增加了他們的負擔，使他一度質疑信仰，也出現許多控告的聲音，「孩子們沒有得到醫治，因為我對神缺乏信心」、「沒有堅持為醫治禱告，所以孩子們沒有得到醫治」。

在神學院任教的他，對於這些控告其實心中早已有神學上的回應，但依然無法停止感到絕望，所以他轉向聖經尋求答案。

藍仁齊特別在《約伯記》中得到安慰，當他讀到上帝為約伯說話，表示約伯對上帝說的話都是對的（約伯記42:8），心中便感到寬慰；也因此想到，自己亦能跟上帝傾訴挫折感，不需要自己承擔重擔。

並且，體認到雖然生活充滿艱辛、危險，但上帝仍會賜世人喜樂、勇氣來度過一生，尤其經文約伯記42:5，「我從前風聞有你，現在親眼看見你。」了解到神不管在高山、低谷都與他同在，為他帶來了安慰與使命感。

如今孩子們不僅順利地成長，超過醫師預估的10幾歲壽命，賈斯汀娜最近剛滿30歲了！提多則將在年底滿25歲。上帝也在過程中，帶來許多有愛的人，聚集在他們周圍提供幫助。

2018年，藍仁齊自1974年就未再謀面的國中朋友，為他的孩子們募款，買了一輛有輪椅坡道、可以承載2個輪椅、3個乘客空間的汽車給他，因此可以帶賈斯汀娜和提多出門看看外面的世界，體驗許多有意義的活動。他感激地說：「上帝可能把我的家人放在火上，但同時也帶著愛心人士，在我們四周圍了一個圈，以保護我們免受火焰直接傷害。」

（資料來源參考／The Straits Times、Salt & Light）