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罹患脊髓性肌肉萎縮症(俗稱漸凍症)的大學生李怡潔。(照片來源/李怡潔)

你的生命能有多大韌性?一個沒有信仰的漸凍人憑藉自己的力量,就能勇敢活下去,甚至讓媒體也看見上帝掌管生命的奇蹟,更何況你和我,必定都能靠主活下去。

 

日前總統教育獎的頒獎典禮出現幾位「努力翻轉逆境」的青年生命鬥士,其中,有位罹患脊髓性肌肉萎縮症(俗稱漸凍症)的大學生李怡潔,今年24歲就讀輔仁大學影像傳播系三年級。令人好奇的不是她孱弱的身軀,既不能演,也不能拿攝影器材,還選擇就讀影像傳播,而是她正面迎擊生命軟弱之處,國中畢業後,就展開首場演講至今,甚至努力向學,朝編劇之路邁進。

 

昨天,媒體專訪其生命故事,並罕見地在報導首段的第一句寫道:「漸凍人通常生命極限只有20歲,但『上帝』給了李怡潔更多時間…」讓即使非基督徒的李怡潔,生命故事也讓媒體看見「上帝掌管生命境」的奇蹟。

 

小時候,李怡潔的父母自從得知她罹患漸凍症後,曾嘗試許多治療方法,不論是中醫、西醫、水療、電療、復健、針灸、拔罐、整脊、求神問卜、研究風水等,各式各樣的方式幾乎都嘗試過,雖然每一次的治療都換來失望,但父母仍不願意放棄。而年幼的她根本不知道自己生了什麼病,只是單純活下去,時不時就得過著復健、治療的日子,儘管她與父母都身心俱疲,但仍然堅持活著,並把心力放在課業上。

 

李怡潔回想,直到小學四年級時,她代表學校參加嘉義縣的英語演講比賽,當時縣長夫人也在台下,結束後夫人將她攔下,希望能親耳聽她的故事,記者看見也跟著報導此一消息,且採訪她的母親;報導一刊出,老師將報導發給全班知道,但大家都對報導有相同的疑惑-就是「生命只有20歲」,她才驚覺自己的生命有限。

 

然而,李怡潔根本沒想到自己的生命也能影響人。等到上了高中的某一天,她看到一封來自台東監獄受刑人寄給她的信後,由於她始終覺得自己做的事情和一般人沒兩樣,也不懂自己所做的一切有什麼新聞價值,且一心一意地認為吸引他人的目光是因為行動不便,而不是傲人的成績,但攤在眼前的信中,內文盡是省思與悔過,且因著她的故事,開始學會珍惜。

 

「既然這樣,我為什麼不多做一些有意義的事情?為什麼要讓自己陷在『垂死掙扎』的情緒裡?」李怡潔說,這封信開始讓她認真思索自己所做的每件事,再加上當時她的親人不是遭逢突如其來的車禍,就是罹患癌症末期,這更使她明白:「健康又如何?意外說不定下一秒就來了,人沒有辦法預估下一秒的結果是什麼。」如此,她的人生態度從此改變,並決定透過文字述說自己的故事,影響更多的人。

 

去年,李怡潔完成了自傳著作《7300最平凡的奢侈》。「7300」意指7,300個日子,等於20年,在別人眼中可能只是一個人的青春歲月,但對李怡潔而言,卻是一場人生試煉,不斷促使她把握每個當下,活出獨特的生命意義。

 

我們恐怕都沒有李怡潔的生命韌性。然而,不論她的生命旅途中有無信仰,其生命仍有神的旨意。相對於基督徒而言,我們更可以靠主剛強,選擇走在神所賜的道路上,熬煉成精金,擁有更強大的生命韌性。

 

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