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作家黃大米(左)於臉書發表文章,女藝人邵庭(右)也留言感謝其暖心之舉。(圖/邵庭臉書、黃大米臉書)

「ㄜ ㄜ ㄜ…(清喉嚨咳聲)」、「怪叫」、「用力直眨眼」、「聳肩、甩頭」、「連串穢語」,這些妥瑞症狀,你遇過嗎?

 

日前根據報導,作家黃大米於搭乘捷運時,正好遇見「妥瑞氏症」患者症狀發作,便立即上前關心;這個溫馨的舉動放上臉書後,獲得大批網友熱烈回應、按讚肯定,連同為妥瑞氏症的女藝人邵庭也感動留言:「謝謝你的溫暖。」

 

你認識「妥瑞氏症」嗎?如何對他們保持正確的心態呢?

2月下旬根據報導,患有妥瑞症的曾柏穎搭乘火車時,於公共空間中引發焦慮,使得他的妥瑞症、不斷抽搐與合併的穢語症狀發作,無法控制,所幸台鐵列車長察覺到此情況後,馬上帶他前往育嬰室安置,使其能舒緩妥瑞症與焦慮,讓他相當感動。消息一曝光,引發不少關注。

 

作家黃大米日前亦於臉書發文,搭捷運時,聽到車廂頻頻傳來有人大叫「嘿」及身體撞擊聲,眾人也將目光投向角落聲源。她上前關心,得知原是一名患有妥瑞症的男子,她連忙坐在旁邊陪他聊天,化解對方的尷尬,暖舉獲得大批網友按讚,連同為妥瑞氏症的女星邵庭也感動留言:「謝謝你的溫暖。」黃大米也回復「謝謝你讓大家更了解妥瑞症~謝謝你。

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  • 臺北醫學大學附設醫院兒科部專任主治醫師蔡明蘭,對於妥瑞兒臨床診治近30年經驗,建議多一點愛與理解。(圖/臺北醫學大學附設醫院官網、shutterstock)

受到「過度」關注及壓力,讓人更不適

擁有將近30年臨床經驗的蔡明蘭醫生,任職於北醫附醫小兒科,專門協助妥瑞症、癲癇症、發展遲緩等診療。她於訪談時就點出,「公共空間」、「受到過度關注」下,妥瑞症者會更易發作,會越來越嚴重。

她進一步說明,妥瑞症候群是一種慢性的神經行為疾病,其發生率在學齡兒童是介於1-3%,其特徵:

(1) 不自主的動作,如:眨眼、臉部和眼睛的動作、聳肩、甩頭。

(2) 發出不自主的聲音或乾咳。

(3) 發生的年齡小於18歲。

(4) 症狀斷斷續續超過一年。


有符合以上四種條件者,稱之為妥瑞症。


如果只有短暫的不自主動作如眨眼或臉部動作者,只能稱之為「暫時的抽動」(TICS),抽動多半無法自己控制,持續約數星期至數月即消失。


蔡明蘭醫生提到,真正引起妥瑞症的病理原因並不清楚,有證據顯示,妥瑞症者其腦部中神經傳導物質如多巴胺(Dopamine)的活性太強,好發於5至8歲的兒童,在10歲時會達到高峰,約30-40%的兒童在青年期會逐漸消失,但仍會持續至成人,隨著年齡的長大,症狀會減輕。


男孩的發生率是女孩的4倍,妥瑞兒遇到生活一有壓力:焦慮、學期剛開始、父母離異、家中變故、家中氣氛不協調等等,都會加重妥瑞兒的動作更嚴重。環境改變壓力大及過敏性體質都會影響。



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  • 妥瑞兒遇到生活一有壓力,症狀越發容易加重,據調查,男孩的發生率是女孩的4倍。(圖/shutterstock)

理解差異是最好的善意
他們有時候在表達跟控制肢體的能力或方式,真的跟一般孩子不一樣,但是家長的態度、老師的反應,周圍的人,在相處上不需要「放大」他們的不同,大家多一點同理心包容和溫暖,就是最好的幫助。

 

蔡明蘭是基督徒,若有合適的機會,她也會試著以禱告或聖經的話,來幫助求診的家長與孩童,常常只是需要「轉一下注意力」,不要加以指責或加重不安感與壓力,就能較快緩解妥瑞症者的症狀。

曾經有一位單親媽媽,很辛苦,一邊擺攤養家,一邊孩子又頻出狀況,孩子已經是國中男生了,因為「妥瑞症」不被理解,課堂上發出聲音、重複動作,導致常常逃學翹課,母親也很無奈,只能帶著孩子來北醫「求救」。蔡明蘭醫生除了用藥,也陪著他們禱告,送詩篇的話給他們。

 

詩篇109:28 任憑他們咒罵,唯願你賜福。他們幾時起來,就必蒙羞,你的僕人卻要歡喜。

箴言4:11-12  我已指教你走智慧的道,引導你行正直的路。你行走,腳步必不致狹窄;你奔跑,也不致跌倒。


這個孩子至今也平安的進入高中。她強調合適的用藥,緩和症狀不適,若有信仰力量,穩定其心理層面,也可減少壓力感。如同聖經說的:「在愛裡就沒有懼怕。」

「在愛裏沒有懼怕;完滿的愛把懼怕驅逐出去,因為懼怕裏含著懲罰,懼怕的人在愛裏尚未得到完滿。」(約翰一書 4:18)

 

「妥瑞症」者,生活4大秘訣:

1.減少接觸3C及電視-  看電視、打電動使用時間一長,其聲光刺激,都會加重症狀,導致動作加劇。

2.減少攝取甜食-  美味點心、甜點都會加強多巴胺的分泌,讓身體動作不可控。

3. 培養運動習慣-  找一個喜歡的運動,藉著動能,釋放過多負能量,舒緩不適情形。


4.公共場所時放輕鬆-  進入課堂中、交通工具或公共空間的密閉感時,其實也容易引發莫名的動作。越想克制,動作反而越嚴重。
 

她發現,都市生活的孩子比鄉下的孩子,有症狀者比例更高。唯有家人、學校、社會釋放更多的「同理心」與「正面接納」,可幫助其盡量「轉移注意力」,想一首詩歌或默念一處經節,也可能有幫助。

 

而妥瑞氏症者,大部分多為輕度症狀,隨著長大,動作也能漸漸減緩。若是重度者,最好定期尋求醫生的幫助。



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