平日健康開朗的楊昱琪，毫無預警罹患罕見疾病，必須每星期到醫院輸血，才能維持生命。醫生預告，僅剩半年壽命了，她難過地寫遺書給2個年幼的女兒，為身後事做準備。

 

即使進行手術後，以為一切將好轉，因身體的排斥反應，又進入3年痛苦的臥床生活，一度消瘦到35公斤，似乎看不到苦難的盡頭，經濟狀況亦每況愈下，還得面對他人落井下石的言語...。

 

如今，楊昱琪走出死蔭的幽谷，見證上帝的恩典，感謝神給予她「第二次的生命」！

毫無預警的劇變

楊昱琪的爺爺和父親雖早已信主，她也曾受嬰兒洗、從小喜歡去教會，一直自認基督徒卻不知長大後可領「堅信禮」。

直到結婚生子後，陪同事去美容做臉時，美容師積極傳福音給她們，楊昱琪便跟著去教會，開始接受門徒訓練。因2個女兒接著進入兒童主日學，她便投入兒童服事，從半職到全職。

平靜的生活，一直到2017年發生劇變。

2016年以前，楊昱琪的健檢報告沒有任何紅字，卻在2017年8月，先因腸胃炎去醫院打點滴，被發現白血球過低、無法凝血；之後到血液腫瘤科，連續兩家大醫院都判定——身體已失去了造血的功能，病名是「再生性不良貧血」，且屬於嚴重型。

這一年，楊昱琪38歲，家族無相關病史，平時飲食健康也無不良習慣，事情來得全然無徵兆。自此，她靠著輸血維持生命，突然間整個人失去了生氣。

唯一能得醫治的方法，是做骨髓移植，所以醫生請她找近親作配對。然而，骨髓移植的療程仍存有風險，是涉及多個家庭的重大事件，需經過重重的溝通、反覆的考慮，也在不同醫院之間的奔波折騰。

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• 楊昱琪在教會投入兒童和青少年工作多年。（圖／楊昱琪 提供）

這段等候的過程將近一年，期間楊昱琪必須頻繁輸血，從每週一次到每三天輸血一次，成了只能靠輸血維持生命的人；每個月生理期，更因難以止血，皆須住院3~5天，因而錯過了幫大女兒慶生，和小女兒國小一年級的入學典禮。

在那一年裡，她總會於包包裡放入一套衣服，因不知自己何時會突然倒下、被送到醫院。

小學二年級的大女兒開始學會獨立，自己背著包包坐計程車來醫院找媽媽；聖誕戲劇的許願卡上，很多孩子都寫著想要玩具、電動…等禮物，但她卻寫上：「希望主耶穌讓媽媽的病趕快好起來。」

每一次出院，楊昱琪都急著想補償女兒們，帶她們到處吃喝、拍照；即使住院時，也用各種方式，想帶給孩子驚喜，不希望因自己的身體狀況，剝奪了他們快樂的童年。

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• 楊昱琪生病之前，十分開朗活躍。（圖／楊昱琪 提供）

骨髓移植之後，是更大考驗的開始

隨著輸血的次數越來越多，有一天，醫生突然宣布：不能再這樣輸血下去了！如果沒找到適合的骨髓，生命就只剩半年的時間了。

「於是我開始預備自己最後的時間。」她思考，跟孩子還有哪些夢想沒完成？於是規劃了一個「不可能的任務」，帶著孩子半自助旅行去韓國滑雪。

「我是多麼努力地，想用剩下來的時間陪伴她們；我真的不希望我離開後，每當孩子想起我，回憶裡只有我生病的樣子，跟進出醫院的記憶，我希望她們跟我有更多美好的回憶。」楊昱琪說，當時洗了很多照片，因為害怕孩子忘了母親的樣子。

她也寫起遺書，計畫著每年女兒們生日的時候，可以收到一封媽媽「從天堂寄來的信」，彷彿就像她還活著、正參與在其生活中。趁著仍然有力量時，一共寫了28封信，但寫到後來，發覺有太多的未知了，已經無法想像未來她們的樣子。

「我的心好痛，我開始哭泣，想像有一天，當我的女兒穿上婚紗時，心裡會不會說：『媽媽，希望妳能看見…』。」

終於，在2018年等到家人捐贈骨髓這天，進入隔離病房手術前，就像在告別所有一切，只能將一切交在神的手中；所幸移植過程順利，一個半月就可出院回家療養。「原本我以為一切都過去了，心裡很開心，豈不知這才只是開始...」

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• 楊昱琪住院期間，依舊保持樂觀，也心疼女兒們一路陪伴。左為骨髓移植手術前，必須剃光毛髮。（圖／楊昱琪 提供）

身體機能逐一損壞

骨髓移植後，因排斥現象開始發作，肝指數一度飆到900多（正常約40），一週後全身變黑，整個人呈現燒燙傷後的狀態，從頭到腳，體內不斷如燃燒一般，大大小小的水泡開始在蔓延，造成皮膚潰爛，提東西必須戴手套減緩疼痛。

她的指甲嚴重龜裂、化膿、剝落，喉嚨也無法吞嚥任何東西，只能吃流質食品，且無法刷牙導致牙周病、牙齒陸續損壞。

平時愛美的她，那段時間完全不敢照鏡子，「我開始像乃縵元帥一樣，想盡辦法要讓自己趕快好起來。我整個人像魔戒咕嚕，醜陋不堪，我選擇自己一個人躲起來，因為在人群中總能看到別人異樣的眼光。」

她記得有一次外出買東西，有一個陌生婦人看似關心，上前詢問她的狀況，但聽完嘴裡卻一直叨念著，「不能做壞事會呀！會有報應，這是報應…」那眼神和舉動，實在讓人很受傷。

煎熬的狀態持續約2年，有一天，楊昱琪突然「哭不出來」了，原來是因黏膜組織破壞，使眼睛角膜嚴重受損，眼睛竟只能看見黑白兩種顏色，頓時世界失去了所有的色彩，且因眼睛的灼熱刺痛，完全沒辦法睜開眼睛。

「我成了瞎子，生活只能靠著雙手摸索著，」這樣情況又長達一年多，只能臥床關在家。

這段期間不能「追劇」，只能用聽覺聽故事；開始習慣之後，生活可說只剩下自己跟神了。「原本我是好動的人，上帝讓我安靜下來；我當時想，也許破壞後可以重建，所以每天跟神對話。」

楊昱琪分享道，「也許很多人認為的神蹟，應該是病痛馬上就好，但在我身上的神蹟是慢慢的、慢慢的一次比一次更好；每當疼痛不已的時候，我求問神，我真的很疼，到底何時才能停止？每次我在神面前痛苦的禱告，隔天我的疼痛真的就會好些。」

她也開始學習忽視皮膚上的焦黑，試著接受自己的容貌不再像從前耀眼。當願意接納「現在的自己」時，有一個意念進到她的裡面，「祂說祂正在重新塑造我。」

於是楊昱琪終於開始照鏡子，回歸自己「天父的女兒」位份，不斷地對著鏡中的自己作正面宣告、向神求公主般的恩典，包含要讓她未來好轉後，能夠有如嬰兒般的好皮膚，以及不用煩憂經濟來源等。

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• 楊昱琪接受本報專訪時，給人活潑熱情的感受，盼用自身經歷鼓勵更多人。當天的咖啡廳，正好背景有一幅耶穌像。（圖／記者林子騫）

倚靠耶和華的人，必不至缺乏

因醫療費需支出，又無法出去工作賺錢，家庭經濟受到影響，難免會令她擔憂；但教會弟兄姊妹常熱心送食物來，甚至主動奉獻，讓她經歷到「烏鴉叼餅」的神蹟。

教會牧者同工則三不五時探訪，一起禱告、領聖餐。「我感覺到有人在乎我，即使不認識的人也來幫忙我，讓我更懂得感謝；從心裡發出感謝，也讓我靈裡更健康。...當我放下自己的情緒，把自己交給祂時，就慢慢看見自己的好轉。」

楊昱琪回憶，當她開始可以吞嚥食物時，覺得白米飯配海苔真的好香；如今，皮膚也跟當時求的一樣，變得非常好，只是較乾需常擦乳液；且失去過才更珍惜擁有，「眼睛只要『看得到』就很好！」現在僅須定時點眼藥水，3個月回診一次，即可正常生活。

待身體好轉，她鼓起勇氣準備重回職場二度就業，嘗試過不同工作，最後在學校擔任課教老師。因生過大病較無自信，也不想回到教會，應付眾人頻繁的關心言語；直到神賜下清楚的異夢，醒來後，她知道上帝要她回教會、傳福音，且神會讓她在經濟上無後顧之憂。

於是，順服在去（2021）年11月回到教會，並很快受邀至幸福小組分享見證，和用藝術方面的恩賜服事...等。

也正是因此，在疫情期間學校停課、無法繼續聘僱她，她仍能「無縫接軌」到下一個職場，因那位老闆是在教會聽到她的見證而接上線的，也印證了上帝的應許：去為祂傳福音，其他的事祂會負責。

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• 楊昱琪的先知性畫作。（圖／楊昱琪 提供）

相信神一路陪伴，勉勵調適心態

回顧從生病到如今，楊昱琪走過了死陰的幽谷，她感謝信實又良善的神給予「第二次的生命」，以及所有幫助她的人們。

「我很慶幸的是，我從來沒有一刻質疑過神『為何會是我得這個病』，相反的，我總能夠感受到神一直陪著我。每到夜深人靜，我很痛很痛，痛到沒辦法入睡的時候，我也能感受耶穌祂的陪伴，祂和我一起痛，祂和我一起哭，就像耶穌上十字架時那鞭傷—『因祂的鞭傷我得醫治』。」

這3年讓她學習最多的，是「交託」，不再害怕會麻煩別人而凡事自己扛，小至丈夫做家事時，包容他的方式與自己不同，放手給他做；也能設立健康的界線，適時拒絕，不為了討好別人而勉強自己答應任務，可一旦決定為別人服務，心態上便是甘心樂意、不求回報。

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• 楊昱琪在教會的才藝教學和繪畫相關服事。（圖／楊昱琪 提供）

最後，楊昱琪勉勵正處於病痛中的人，首先要調適心情，認知「你不是被詛咒或報應的」！因很多人會先被自己困住，質問「為什麼是我」，故她建議，應先走出自己內心這一關，先不專注於最糟的情況。

然後，針對問題去解決，像是進行醫療；若有疑問，可請教醫生或再作確認，但毋須過度質疑專業，她提醒，「要相信上帝就在你的身旁。」

此外，將眼光放大，不把生命焦點放在自己的苦難上，而是讓家人盡量過正常生活，並且去祝福別人。楊昱琪在住院時，會透過畫畫傳遞祝福，並關心想離職的護士、為對方禱告等。

若換做是身邊的親友生重病，身為旁人，建議先陪伴和聆聽即可，也可以詢問「我能為你做什麼？」但尊重對方的意願，即使暫不接受幫助也能讓其知道：「若你有需要的時候，隨時可以告訴我。」不用擅自幫對方作決定。

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• 楊昱琪的先知性畫作。（圖／楊昱琪 提供）

「楊昱琪以詩篇103:3-5經文作結，勉勵大家，神認識我們並與我們同在，因此，坦然無懼地來到祂面前尋求，把內心所有的話，都告訴祂吧！

他赦免你的一切罪孽，醫治你的一切疾病。 他救贖你的命脫離死亡，以仁愛和慈悲為你的冠冕。他用美物使你所願的得以知足，以致你如鷹返老還童。」

—詩篇103:3-5

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