肤色不均、两周脱皮一次,却让她更有自信 20岁罕病模特:我的皮肤是艺术

肤色不均、两周脱皮一次,却让她更有自信 20岁罕病模特:我的皮肤是艺术

  • 2019/09/26 17:48
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  • 编译 / 林葶熙

罕病模特儿杰萨:「我想成为最棒的,我想要让那些拒绝我的人看见。从来没有一个人成为我成长的典范,是我的家人不断告诉我,『我非常优秀,我没有任何地方出错』。」(图/Instagram@lyricallydiverse)

20岁的模特儿杰萨・加里(Jeyza Gary),正就读特殊教育学学士。镜头前,她自信地崭露笑容与姿态,特殊的皮肤更让她成为众人注目焦点,更登上《Vogue Italia》报导。虽外表不属于主流审美观,但她仍自信地说:「我的皮肤是艺术。」

由于杰萨的父母染色体异常,她在出生后就患有罕见遗传疾病层状鱼鳞癣(Lamellar Ichthyosis),皮肤每两周脱落一次,十万人中只有一个人有此症状。她说,刚出生时像是被光滑膜包覆着,脸和皮肤非常紧致且有光泽,但后来就待在新生儿加护病房几周的时间。祖母带着他看家庭医生,后又透过其他专业人士,才诊断出罹患罕见疾病。

 

随着年纪增长,她才逐渐意识到自己的「与众不同」。当全家人外出时,旁人会盯着她看,母亲对此感到非常困扰,通常会告诉对方:「盯着人看非常没礼貌,可以开口问,但不要盯着人看。」有时杰萨也会这么对许多父母说,因为孩子会学习父母的行为。

 

在她不知道该如何为自己辩护时,母亲成为杰萨的保护。尽管医生给了再多关于罕病的笔记,但学校老师并不愿意阅读。每到新学年的开始,母亲就会在班上面前介绍她的女儿:「这是我的女儿杰萨,她的皮肤状况很差。你们当中有谁看过蜥蜴或蛇?杰萨的皮肤就像那样,每隔10到12天就会脱落。这不会传染,她和其他人一样。」这句话也渐渐影响她,更知道自己只是皮肤特殊,其他则与一般人没差别。

 

我的皮肤是艺术,我同时为两种不同的棕色感到骄傲,我会带来两种不同的黑色。-杰萨・加里

 

由于皮肤状况,她没办法在大热天外出,感觉如同皮肤是一层多余的皮,没办法帮助散热,常会需要带着伞、水、凡士林、药膏。高中时,她一定会带妆上课,画眉毛、眼影、睫毛膏、涂口红来掩盖被视为不好看的部分,「我不知道没有完妆也没关系。」

 

有天她脸部没画任何妆,突然思考:「这个人是谁?」她才意识到,每天都仰赖化妆。「我的皮肤够美了,有时我的皮肤会变得非常明亮,有橙色和亮棕色。有些时候,我的皮肤就像是我喜欢的巧克力色。我爱所有的肤色,我同时为两种不同的棕色感到骄傲,我会带来两种不同的黑色。

杰萨虽天生患罕病,但却不因此感到自卑,更勇敢向人展现自我。(图/Instagram@lyricallydiverse

高三时,一位同学在她的毕业纪念册上写到:「亲爱的杰萨,我会非常想妳。妳总会找到方式微笑,真心祝福妳….. P.S.妳应该成为模特儿。」这大大鼓励她,于是在上大学前拍了系列照片,寄给一些模特儿公司,但都未收到任何回复。

 

2018年9月收到一间模特儿公司的信件,邀请她到纽约。但当时因正处北卡罗莱纳州、遇到台风,所以没办法去。那时她为此感到心烦,认为失去了一个大好机会,后来对自己说:「若这是神要妳做的,可能是现在或10年后再做,所以继续做现在该做的事。」尔后,她在2019年4月收到公司DM,5月初签约。

 

来到纽约,看到身边围绕着穿着华丽、拥有美丽外貌的人,但她谨记母亲从小的教导—「不和她人比较」。她将其摄影照放上Instagram后,收到一位女士的回复:「妳的照片让我感到鸡皮疙瘩,我也有层状鱼鳞癣,但我从没有穿短裤的勇气,你让我有勇气做我不敢做的事。」

 

「我想成为最棒的,我想要让那些拒绝我的人看见。从来没有一个人成为我成长的典范,是我的家人不断告诉我,『我非常优秀,我没有任何地方出错』。」她的作品在之后登上《Vogue Italia》,也受到许多人的关注,现在更是积极透过自身来影响人,让人看见在自身所拥有的「美」。

 

世界价值观虽定义她长得「不好看」,但在神眼中,我们都是祂美好的创造,每个部分都是祂所精心设计的。愿我们都能从神眼光,看见自己独特的美与价值。

 

我要称谢你,因为我的受造奇妙可畏;你的作为奇妙,这是我深深知道的。-诗篇139:14

(参考资料/Inspire more, refinery29

 

 

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