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強森的母親Brady總是盡力給他最多的愛和陪伴。 (照片來源/IG@brandynico)

俄國著名哲學家托爾斯泰在其著名小說《戰爭與和平》中說到:「每個人都會有缺陷,就像被上帝咬過的蘋果,有的人缺陷比較大,正是因為上帝特別喜歡他的芬芳。

 

*註:強森(Tres Johnson)更於2022年開心慶祝18歲生日!

罹患罕見的先天性顱顏面畸形(Craniofacial Duplication)的英國小男孩強森(Tres Johnson),一出生就被醫生判定「存活機率趨近於零」,但不久前,他才剛慶祝生命中的第13個生日。

 

看似分裂的鼻子、不規則形狀的頭部及分隔兩側的眼睛,先天的畸形生長導致他認知遲緩,每天痲癲癇發作達400次,經過治療,才降低至每天40次。

 

即便醫生認為其生存機率為零,他的父母都不肯放棄。「他能活下來是個奇蹟,對我們來說也是如此的重要。」強森媽媽說。

 

因此從出生起,強森就開始接受無數手術,醫療團隊嘗試修補臉上裂縫、改變頭顱形狀,以減輕腦部所承受的壓力。強森的媽媽也搜尋各樣與顛癇有關的資料,試圖減緩發作頻率。鍥而不捨的她終於找到使用大麻油的療法,大幅減緩顛癇帶給強森的不適與折磨。

 

最近強森與父母歡度他的13歲生日,「強森能走過這13年,不像其他人想得這麼簡單,對我們來說這是如此難以置信,他這13年的每一天,都是『為活下去而戰』。」強森的父母都不敢相信,當初毫無生存希望的強森,現在已經是個青少年了。

 

「不論強森還有多久可以活,我們的目標就是──讓他知道我們有多愛他。」

 

路走來,強森的父母遭受許多的非議和批評,許多人認為他們不該生下這樣的孩子,甚至有人表示他們堅持讓強森活下去是出於自私。但強森的媽媽卻說:「經過這麼多年,我學會放下自己的驕傲,耐心向別人解釋強森的病況,以及他的奮鬥的過程。」他們堅信:兒子能多活一天,就是上帝的恩典。

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