耶穌獨特的寶貝─心臟在外的小天使　每一次心跳都清楚可見

耶穌獨特的寶貝─心臟在外的小天使　每一次心跳都清楚可見

（照片來源/達莉波朗IG）

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維薩維亞（Virsaviya Borun-Goncharova）今年八歲半，天生患有「坎特雷爾五聯症」（Pentalogy of Cantrell），也稱胸腹症候群（Thoraco-Abdominal syndrome），心臟長在胸腔外，只有一層薄膜覆蓋，她也少了一部分的胸骨，每一次心跳都清楚可見。母親達莉波朗(Dari Borun)曾於醫療募款網站上分享女兒的病況，此後便有許多人關心她們的近況。

除了心臟在胸腔外，維薩維亞和其他女孩一樣，喜歡跳舞、畫圖，也喜歡小馬，她說：「這是我的心臟，只有我擁有的心臟。我平時穿衣會選擇質料柔軟的衣物，以免傷到心臟。」

維薩維亞出生於俄國，醫生當時就警告母親達莉要做最壞的打算。達莉說：「醫生說維薩維亞是非常罕見的病例，恐無法存活，但我第一次看到女兒的心臟跳動，對我來說是何等獨特！這表示維薩維亞活著，她能呼吸也能活下來。」

達莉和女兒從俄國搬遷到美國，希望能夠動手術，不過醫生認為維薩維亞血壓不穩定，無法動刀。「我們遠從俄國到美國就醫，但醫生卻說無法幫她，我真的好沮喪，他們一直告訴我她會早夭。」母親心疼地說：「心臟在胸腔外對維薩維亞來說活著並不容易，因為實在太脆弱了，她必須非常小心，跌倒就可能喪命。」

左：達莉堅定的信仰，深深影響女兒。勇敢的維薩維亞上學了。右：近期上傳心臟跳動的影片，造成瘋傳。（照片來源/達莉波朗IG）

維薩維亞說：「我喜歡畫耶穌、小馬和天使。我沒有上芭雷課，但我喜歡家裡跳舞。」「我的心臟就在這裡，長在胸腔外。我很愛我媽媽，她會摸摸我的心臟，因為她喜歡這顆心臟。」

達莉將自己與女兒生活點滴都發布在社群媒體，以自己的經歷和對耶穌的信心，向追蹤她們的人也獲得鼓勵。達莉的信仰可說是患難中最大的支持，儘管遲遲未能等到手術許可，她仍常在社群媒體中勇敢表達並鼓勵其他人：

「很多時候我們想要快速得到渴望的事物，不過有時候我們等了又等，懷疑自己的渴望是否有滿足的一天，有時候我們有功課要學，有路程要走，好預備我們承接上帝定意給我們的美好，萬事萬物互相效力，要有耐心，放輕鬆、信靠上帝，要相信耶穌會在最合適的時間給你。」

「耶穌是最好的蛋白質營養，禱告和喜樂的心幫助我們度過難關，因為耶穌在我們裡面，我們的幸福也能為其他人帶來愛和喜樂。我們活著，我們很快樂，我們強壯，我們健康，都是因為主耶穌賜給我們力量，祂看見我們的努力，為著過去的我們和即將成為的樣式，將所有榮耀歸給神！汲取你每日的營養，來日日親近耶穌，你會發現不僅身體發生變化，你的靈魂與靈命也必更新！」