耶穌獨特的寶貝─心臟在外的小天使 每一次心跳都清楚可見

耶穌獨特的寶貝─心臟在外的小天使 每一次心跳都清楚可見

  • 2017/09/27 15:20
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  • / 黃宸涵

(照片來源/達莉波朗IG)

維薩維亞(Virsaviya Borun-Goncharova)今年八歲半,天生患有「坎特雷爾五聯症」(Pentalogy of Cantrell),也稱胸腹症候群(Thoraco-Abdominal syndrome),心臟長在胸腔外,只有一層薄膜覆蓋,她也少了一部分的胸骨,每一次心跳都清楚可見。母親達莉波朗(Dari Borun)曾於醫療募款網站上分享女兒的病況,此後便有許多人關心她們的近況。

除了心臟在胸腔外,維薩維亞和其他女孩一樣,喜歡跳舞、畫圖,也喜歡小馬,她說:「這是我的心臟,只有我擁有的心臟。我平時穿衣會選擇質料柔軟的衣物,以免傷到心臟。」

維薩維亞出生於俄國,醫生當時就警告母親達莉要做最壞的打算。達莉說:「醫生說維薩維亞是非常罕見的病例,恐無法存活,但我第一次看到女兒的心臟跳動,對我來說是何等獨特!這表示維薩維亞活著,她能呼吸也能活下來。」

達莉和女兒從俄國搬遷到美國,希望能夠動手術,不過醫生認為維薩維亞血壓不穩定,無法動刀。「我們遠從俄國到美國就醫,但醫生卻說無法幫她,我真的好沮喪,他們一直告訴我她會早夭。」母親心疼地說:「心臟在胸腔外對維薩維亞來說活著並不容易,因為實在太脆弱了,她必須非常小心,跌倒就可能喪命。」
左:達莉堅定的信仰,深深影響女兒。勇敢的維薩維亞上學了。右:近期上傳心臟跳動的影片,造成瘋傳。(照片來源/達莉波朗IG)

維薩維亞說:「我喜歡畫耶穌、小馬和天使。我沒有上芭雷課,但我喜歡家裡跳舞。」「我的心臟就在這裡,長在胸腔外。我很愛我媽媽,她會摸摸我的心臟,因為她喜歡這顆心臟。」

達莉將自己與女兒生活點滴都發布在社群媒體,以自己的經歷和對耶穌的信心,向追蹤她們的人也獲得鼓勵。達莉的信仰可說是患難中最大的支持,儘管遲遲未能等到手術許可,她仍常在社群媒體中勇敢表達並鼓勵其他人:

「很多時候我們想要快速得到渴望的事物,不過有時候我們等了又等,懷疑自己的渴望是否有滿足的一天,有時候我們有功課要學,有路程要走,好預備我們承接上帝定意給我們的美好,萬事萬物互相效力,要有耐心,放輕鬆、信靠上帝,要相信耶穌會在最合適的時間給你。

「耶穌是最好的蛋白質營養,禱告和喜樂的心幫助我們度過難關,因為耶穌在我們裡面,我們的幸福也能為其他人帶來愛和喜樂。我們活著,我們很快樂,我們強壯,我們健康,都是因為主耶穌賜給我們力量,祂看見我們的努力,為著過去的我們和即將成為的樣式,將所有榮耀歸給神!汲取你每日的營養,來日日親近耶穌,你會發現不僅身體發生變化,你的靈魂與靈命也必更新!」

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