幾乎全盲的罕病藝術家開個人畫展　飽嚐磨難，用「病痛」畫出生命故事

記者郭芷淇
台北市報導
2018/02/21 17:30
4876

幾乎全盲的罕病藝術家開個人畫展　飽嚐磨難，用「病痛」畫出生命故事

記者郭芷淇台北市報導
2018/02/21 17:30
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罕病藝術家張瓊玉，雖看不見，仍克服困難作畫。1月13日至2月28日在士林「宣藝術」藝廊舉辦首場畫作個展。 (照片提供/張瓊玉)

信仰造就
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從街頭藝人到走往世界各地參加逾6百場演講及演出，現又舉辦個人畫展的她──張瓊玉，其實是位「馬凡氏症」患者(顯性遺傳或基因突變的罕見疾病)。一歲即因心臟功能缺損和視力水晶體異位導致雙眼極弱視，光心臟手術就動了8次；因基因異常導致締結組織紊亂，骨骼、心臟及眼睛發生病變，產生多重病症如：視網膜剝離、右眼全盲、左眼只剩0.08的視力…等等。

醫界對馬凡氏症的形容，是最典型的「麻煩症」。張瓊玉的成長過程也充滿許多「麻煩」，她卻在神的帶領下，用破碎經歷詮釋出獨一無二的「完美」生命。走過的痛苦，成為許多人繼續走下去的力量。

「痛苦是每次創作的來源。」張瓊玉說，從生命中每次經歷、每次疼痛所畫出的作品最真實！

雖眼不能見，張瓊玉從小就喜歡畫畫。因右眼全盲、左眼視力只剩下0.08，難以掌握所繪物品的全貌，要把臉幾乎是貼在桌上才看的見；更辛苦的是，其身體不時會劇烈疼痛，腦中影像無法藉雙手呈現，起初非常自暴自棄，畫完圖又把畫紙塗成黑色…

身為第三代基督徒的張瓊玉，曾懷疑──「難道主不愛我嗎？難道主放棄了我嗎？」

越覺得視力沒辦法做到、她就越渴望能自由在紙上揮灑。困難沒有讓她停止畫畫，個展主題作品《刺》，畫得就是她第一朵「認識」的花。

張瓊玉在個展現場與家人合照。 (照片來源/張瓊玉提供)

她分享：「即便在痛苦當中，即便我的視力不斷的退化，可是我還有辦法畫一朵玫瑰。這朵玫瑰是張瓊玉第一朵畫出來的畫，這次不把它塗黑了；不管它完不完美，我們都是在不完美當中，去追求一個更完美的人生。」

這幅畫取為《刺》，意思在於感謝生命中的不完美。「感謝我自己身上的病痛，幫助我學會生活的態度！」

「玫瑰為何一定有刺？就像是神在我身上放了很多根刺。」她體會自己花這麼長的時間想跟「刺」共處，這些刺多麼惱人啊！即便努力想快樂，還是常常會被打敗，為什麼主耶穌不把刺拿走呢？因為，沒有刺的玫瑰就不是玫瑰了。

「我生命沒有刺，也不會形塑成現在的我。」張瓊玉慢慢接納自己，不再計較「看不看得清楚」，不再在乎「畫得像不像」，因每個人看到的世界都是不同的，無需做比較。

重回主耶穌懷抱　在信仰裡找回自己

馬凡氏症曾帶給張瓊玉難以治癒的內心陰影。她在11歲就長到172公分，現在182公分的她，小時候常被取笑是「怪物」，她因此逃學、把自己鎖在家長達5年，並兩次試圖結束自己的生命。

「我回到教會就是很大的神蹟。」15歲那年，一個憂傷的孩子被神帶回教會，改變其黑暗人生...教會傳道師母溫柔的關懷張瓊玉，讓她重拾對人的信任，也有勇氣回到主的懷抱。「在教會認識朋友，我在他們身上看見神的作為、看見對人的接納，即使他們不了解，也不會評價。」許多人給她愛、陪伴她慢慢打開心門。

「主耶穌不是看你有什麼才用你，祂是看你內心，而且給祢機會去裝備自己，變成一個可以被使用的器皿。」她說。

大病開刀後，聲音變得更乾淨，熱愛唱歌的張瓊玉成為街頭藝人，用歌聲撫慰人心。 (照片來源/張瓊玉提供)

張瓊玉30歲時進行第8次心臟手術，當時她一直問神：「病痛什麼時候會結束？」因為手術時插的呼吸管導致其聲帶受損，連正常的音都發不出來、無法講話。一度嚴重到連味覺也失去，她痛苦又無助的抗議：「求祢放過我吧！我好累…」、「請把聲音還給我！」

沒想到，術後聲音不但恢復、還比之前更清亮，成了她考慮當「街頭藝人」的契機。「我不是好歌喉的人，因為心臟不好，聲音很受限，音域也不廣。」只是張瓊玉怎麼也想不透：「可是很奇怪，為什麼那麼多人因為我的歌感動呢？」

患難淬煉出堅毅，其歌聲經過淬鍊苦痛更觸碰人心。

「不放棄自己、不小看自己、更不要否定自己。」張瓊玉鼓勵在憂傷和沮喪中的人。「如果心中有一個信仰，有個造物主，我們可以思考，為什麼祂讓你人生中有不喜歡的過程。是為什麼？難道是為了摧毀我們嗎？」

「人生不只是為自己活，不要去否定造物主在自己身上的價值，每個人都有存在的必要性。當你開始改變自己，就可以(成為)改變世界的一部分。」

與病痛為伍，又要忍受無人能理解和接納的孤單，張瓊玉不斷尋找自己的價值。曾經只看到身上的刺、只看到「一無所有」，終在神的愛裡找到答案。

帶著馬凡氏症揮灑創作，「痛苦」成為其創作來源，畫裡每個色彩、每道筆觸，都是張瓊玉生命淬鍊的結晶。

就是你們的頭髮，也都被數過了。所以，不要懼怕，你們比許多麻雀還貴重。─馬太福音 10:30-31