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小腦萎縮症病友聚會。(照片來源/罕盟陳蔚斯)

盧兆豐與蘇藹儀,一位是肌肉萎縮症患者,另一位則是罹患小腦萎縮症。他們的疾病漫長、無法完全治癒,只會隨時間惡化。儘管如此,有基督的生命讓他們的心態不一樣,有禱告支撐面對死亡的恐懼,有團契陪伴病痛中的低潮——相信神所賜的,仍充滿無限可能。

 

35歲的盧兆豐幾乎全身癱瘓,在外籍看護的協助下,一天可以從事5個小時的影像後製剪輯師工作。他的人生在6歲那年大變,走路姿勢異常、經常跌倒並感到疲倦,爾後確診遺傳性杜興氏肌肉營養不良症(Duchenne Muscular Dystrophy,縮寫DMD),一種全身肌肉逐漸退化的疾病。

盧兆豐與罕盟陳蔚斯。(攝影/記者吳美玉)

這個病症讓他的肢體、吞嚥能力到心臟肌肉都會失去功能。過去他還能自己走路,大學時已要仰賴電動輪椅。6歲時第一次聽見福音,12歲受洗,當時生命很苦、沒有盼望,唯有上帝是其依靠。

 

他沒有限制自己、非常努力,大學畢業後靠網路自學成為影像剪輯師,儘管現在仍要24小時戴呼吸器,盧兆豐還是很堅持完成每一部作品,必要時還會跟著拍攝團隊出外景。

 

盧兆豐受訪時也談到,坐輪椅的病友不容易像一般人一樣享受愛情,光是想一起看電影就很困難,通常電影院的殘障座位在最前排,而且只有一個位置;在他的一部作品《愛上不一樣的你》裡,即敘述了一個輪椅病友的愛情故事。

 

他還談到許多罕病患者、輪椅病友會面對的困難,實在很不容易,還好因著神,不至於失去盼望。

蘇藹儀參與病友團體活動。(照片來源/罕盟陳蔚斯)

小腦萎縮症患者蘇藹儀有完全不同的故事,她在18歲中風後確診小腦萎縮症,今年已62歲育有2女。她的疾病伴隨中風症狀,比一般小腦萎縮症更危險,外觀上與一般人無異,但隨時可能昏倒。

 

她在30歲時生了第一個女兒,當時因為患病和胎位不正,造成她生產困難。醫生判定很可能母女倆都活不成,她最終用三天時間生出大女兒,危急之時吿訴醫師:「我是基督徒,請和我一起禱告。」

 

爾後也有種種困難,老大有憂鬱症,老二也是被發現有過動傾向,這本身患有罕病的她,經常擔心自己是否有能力照顧這個家。無助時只能不斷禱告上帝,「倚靠耶和華必不致缺乏」的話成為她最大的力量來源,抓著這句話,繼續有盼望面對每一天。

 

現在,她每個月第一週都會參加香港小腦萎縮症協會舉辦的支持團契,她常常鼓勵非基督徒的病友要倚靠上帝。前一次發病昏迷後,醫生告訴她頻繁的發病可能表示「她的時候不遠了」,蘇藹儀卻很坦然,因為信仰讓她可以與所愛的人搭上同一列車,只是她先到站。

 

不論是身體快速退化的盧兆豐,或是隨時可能昏迷的蘇藹儀,面對連醫生都束手無策的疾病,最好的支持就是禱告。教會弟兄姊妹的主動拜訪和一起禱告,都是在他們心靈憂傷,或是死亡恐懼來到之時最大的幫助。

 

蘇藹儀經常在每天的讀經與禱告中與上帝交通,雖然,偶爾會在疼痛難耐的時候問上帝「祢在哪裡?」但,她常常能從約伯的例子找到答案。

 

身體雖限制了他們的自由,但盧兆豐說,「人生還是可以很有盼望。」在未知裡享受神所賜的無限可能。

 

你們要將一切的憂慮卸給神,因為他顧念你們。—彼得前書5:7

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