香港紅十字會每年頒發「人道獎」，肯定以行動體現人道關懷者，其以熱誠與感染力，讓更多人受惠。今年六位得獎者之一、小腦萎縮症協會創辦人曹綺雯，她來自小腦萎縮症罕病家族，父親和四個兄弟姊妹先後發病。沒有被照顧病人的壓力與情緒打敗，反而因了解這個疾病的可怕，曹綺雯辭去大學教授，努力奔走成立小腦萎縮症協會，幫助香港許多小腦萎縮症病友和家庭，獲得人道獎的「關懷傷困獎」。

2005年日劇《一公升的眼淚》的上映，很多人才認識「脊髓小腦萎縮症」這個罕見疾病。從主角池內亞的身上，看到小腦萎縮症病友生活上的不便、外界異樣的眼光，最可怕的是身體會逐漸退化，從失去五感開始，到無法吞嚥，最後所有肢體都失去控制。小腦萎縮症主要源自基因遺傳，僅少數突變的案例，在香港1萬人中大約有0.85人得此罕病，目前全世界還沒有根治的方法。

信仰不冷不熱，家族罕病成為試煉

來自這個罕病家族的曹綺雯，家中六個兄弟姊妹，她排行老五。從小一路平順，從念書到工作都有十分亮麗成就的曹綺雯，大學畢業後受洗成為基督徒，但順遂的人生讓她與神沒有深刻的連結。

之後，曹綺雯進入浸會大學教書，大學教授的她浸潤在世界的成就當中。當父親被診斷出小腦萎縮症，曹綺雯不像其他家人慌了手腳，從小獨立優秀的她認為沒有什麼事情是自己不能解決的，因此一如往常，咬著牙自己努力為家人尋找出路。但是，眼看從父親到四個兄弟姊妹，一個接著一個陸續發病，曹綺雯真的慌了，她開始埋怨神，覺得「上帝是不是不理我了。」所以人生才會遭遇這麼多苦難，她生氣卻又不知如何是好，索性堵氣只參加主日崇拜，其他小組活動一概不參加。

某次夜裡她從睡夢中醒來，聽見一個聲音對她說：「琦雯，你從來沒有倚靠我」。她知道是上帝跟她說話，但當時她仍心想，「現在我還有能力啊，靠著朋友的幫忙、還有一點自己的努力還是能做到的。」

曹綺雯的心沒有順服，愛她的上帝第二次對她說話。這天她帶家人去海洋公園參加公益活動日，現場到處都是坐著輪椅的病友，中午當她正在餵家人吃飯時，聽到上帝跟她說：「琦雯，我不需要你帶著教授或是醫師身分來見我，我只要你去愛人。」她終於明白，自己一直是用一個教授的視野，看待生命中的苦，而非神的視野，所以只看到生命中的苦毒。但是上帝是所有勞苦擔重擔者的神，於是她開始漸漸放下自己的堅持，學習重新開始倚靠神，並且用基督的愛去幫助其他病友。

重新倚靠上帝，成立小腦萎縮症協會

實踐這個夢想並不容易，沒有經驗與資源，從親朋好友100元、1000元不等的小額捐款開始，曹綺雯靠著雙腳勤跑流程，申請成立協會，但初期困難重重，除了人力和規模不足，由於政府部門不認識小腦萎縮症，只能歸屬在肌肉萎縮協會之下，成為一個小組。一直到《一公升眼淚》播出，引起媒體關注小腦萎縮症病類，逐漸獨立成為「小腦萎縮症協會」。

相較台灣《罕病法》讓病友在藥物、福利、法規上都有相對完善的幫助，香港目前尚未有完整的罕病相關法令支持這群病友。雖有幫助病友出門交通的復康巴士，但數量很少，預約一次幾乎要等上一年，也需要自費，病友獨立出門非常困難。曹綺雯說，香港目前的病友數有56人、協會中已故病友47人，其中乘坐輪椅的人口有44人。藥物也因為資源有限，只能有條件的排隊等候補助。

2018人道獎頒獎典禮當天，曹綺雯與家人同事及合作夥伴一同合影。（攝影/記者吳美玉）

曹綺雯四哥返港一家人合影(第一排右一為曹綺雯)。（照片提供/曹綺雯）

曾經一些病友因為生病，看不清楚、聽不清楚所以情緒反應很大，或是騙社工，都曾讓她感到挫折。亦有生命的流逝讓曹綺雯覺得十分無力，但每當她禱告時，上帝總會用這段經文鼓勵她「我總不撇下你也不丟棄你。」讓她不斷肯定，上帝仍然同在。

有一位40歲的病友，老婆離開、兒子也不要他，本以為再婚可以得到溫暖，沒想到第二個老婆也走了，於是他只能不到中年就住進養老院，也一直覺得生命真的很辛苦。曹綺雯探病時告訴他：「雖然你失去了很多東西，卻得到最寶貴的。」因為疾病，讓這名病友認識了上帝，不再害怕面對死亡或生命中的苦。聽完曹綺雯的話，身體很虛弱的他笑了，沒過幾天，就離世回到天家。

曹綺雯為病友成立「喜樂互助小組」，每月聚會幫助靈命成長。（攝影/記者吳美玉）

曹綺雯相信，靈命成長就是為每個病友帶來盼望的唯一解套。相較民間宗教「看破一切」的消極，基督的愛鼓勵病友，面對疾病的身體仍能安然處之，是一種內在心靈的平安，是一種恩典夠我用的信念。曹綺雯為病友成立「喜樂互助小組」，每個月一次以團契小組方式聚會，邀請牧者與病友分享，聚會地點是在沙田宣道會，教會免費提供方便病友進出的無障礙場地。

罹患帕金森氏症，不被病苦擊倒

來自小腦萎縮症家族，家中只有曹綺雯和妹妹，一直沒有出現病徵，但2016年曹綺雯卻被診斷出罹患帕金森氏症，突如其來的打擊，沒有讓她一蹶不振，因為她的心中已充滿上帝的愛，讓她有力量勝過生命中的苦毒。

目前為曹綺雯持續治療的中醫師，是她當年在大學教書的學生。一次看診時意外的重逢，這位中醫師請老師曹綺雯來到自己的診所，為她進行長期的治療。雖然身處在病苦中，漸漸不太能行走，曹綺雯仍然喜樂感恩：「神的安排真是太好了！」

耶和華說：我知道我向你們所懷的意念是賜平安的意念，不是降災禍的意念，要叫你們末後有指望。－耶利米書29：11

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