一家五口小腦萎縮 曹綺雯自身罹病立志把上帝的盼望帶給罕症病友
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用神的愛勝過生命中的苦毒》

一家五口小腦萎縮 曹綺雯自身罹病立志把上帝的盼望帶給罕症病友

  • 2018/10/31 14:50
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  • 記者 / 吳美玉 香港報導

人道獎頒獎典禮後四位獲獎者,一同站在人道牆前合照。由左到右:人道新力量獎得主余錦榮、人道獎得主鄭毓君、杜啟峻、曹綺雯。(照片提供/香港紅十字會)

香港紅十字會每年頒發「人道獎」,肯定以行動體現人道關懷者,其以熱誠與感染力,讓更多人受惠。今年六位得獎者之一、小腦萎縮症協會創辦人曹綺雯,她來自小腦萎縮症罕病家族,父親和四個兄弟姊妹先後發病。沒有被照顧病人的壓力與情緒打敗,反而因了解這個疾病的可怕,曹綺雯辭去大學教授,努力奔走成立小腦萎縮症協會,幫助香港許多小腦萎縮症病友和家庭,獲得人道獎的「關懷傷困獎」。

2005年日劇《一公升的眼淚》的上映,很多人才認識「脊髓小腦萎縮症」這個罕見疾病。從主角池內亞的身上,看到小腦萎縮症病友生活上的不便、外界異樣的眼光,最可怕的是身體會逐漸退化,從失去五感開始,到無法吞嚥,最後所有肢體都失去控制。小腦萎縮症主要源自基因遺傳,僅少數突變的案例,在香港1萬人中大約有0.85人得此罕病,目前全世界還沒有根治的方法。

 

信仰不冷不熱,家族罕病成為試煉

來自這個罕病家族的曹綺雯,家中六個兄弟姊妹,她排行老五。從小一路平順,從念書到工作都有十分亮麗成就的曹綺雯,大學畢業後受洗成為基督徒,但順遂的人生讓她與神沒有深刻的連結。

 

之後,曹綺雯進入浸會大學教書,大學教授的她浸潤在世界的成就當中。當父親被診斷出小腦萎縮症,曹綺雯不像其他家人慌了手腳,從小獨立優秀的她認為沒有什麼事情是自己不能解決的,因此一如往常,咬著牙自己努力為家人尋找出路。但是,眼看從父親到四個兄弟姊妹,一個接著一個陸續發病,曹綺雯真的慌了,她開始埋怨神,覺得「上帝是不是不理我了。」所以人生才會遭遇這麼多苦難,她生氣卻又不知如何是好,索性堵氣只參加主日崇拜,其他小組活動一概不參加。

 

某次夜裡她從睡夢中醒來,聽見一個聲音對她說:「琦雯,你從來沒有倚靠我」。她知道是上帝跟她說話,但當時她仍心想,「現在我還有能力啊,靠著朋友的幫忙、還有一點自己的努力還是能做到的。」

 

曹綺雯的心沒有順服,愛她的上帝第二次對她說話。這天她帶家人去海洋公園參加公益活動日,現場到處都是坐著輪椅的病友,中午當她正在餵家人吃飯時,聽到上帝跟她說:「琦雯,我不需要你帶著教授或是醫師身分來見我,我只要你去愛人。」她終於明白,自己一直是用一個教授的視野,看待生命中的苦,而非神的視野,所以只看到生命中的苦毒。但是上帝是所有勞苦擔重擔者的神,於是她開始漸漸放下自己的堅持,學習重新開始倚靠神,並且用基督的愛去幫助其他病友。

 

重新倚靠上帝,成立小腦萎縮症協會

實踐這個夢想並不容易,沒有經驗與資源,從親朋好友100元、1000元不等的小額捐款開始,曹綺雯靠著雙腳勤跑流程,申請成立協會,但初期困難重重,除了人力和規模不足,由於政府部門不認識小腦萎縮症,只能歸屬在肌肉萎縮協會之下,成為一個小組。一直到《一公升眼淚》播出,引起媒體關注小腦萎縮症病類,逐漸獨立成為「小腦萎縮症協會」。

 

相較台灣《罕病法》讓病友在藥物、福利、法規上都有相對完善的幫助,香港目前尚未有完整的罕病相關法令支持這群病友。雖有幫助病友出門交通的復康巴士,但數量很少,預約一次幾乎要等上一年,也需要自費,病友獨立出門非常困難。曹綺雯說,香港目前的病友數有56人、協會中已故病友47人,其中乘坐輪椅的人口有44人。藥物也因為資源有限,只能有條件的排隊等候補助。

2018人道獎頒獎典禮當天,曹綺雯與家人同事及合作夥伴一同合影。(攝影/記者吳美玉)

曹綺雯四哥返港一家人合影(第一排右一為曹綺雯)。(照片提供/曹綺雯)

 

曾經一些病友因為生病,看不清楚、聽不清楚所以情緒反應很大,或是騙社工,都曾讓她感到挫折。亦有生命的流逝讓曹綺雯覺得十分無力,但每當她禱告時,上帝總會用這段經文鼓勵她「我總不撇下你也不丟棄你。」讓她不斷肯定,上帝仍然同在。

 

有一位40歲的病友,老婆離開、兒子也不要他,本以為再婚可以得到溫暖,沒想到第二個老婆也走了,於是他只能不到中年就住進養老院,也一直覺得生命真的很辛苦。曹綺雯探病時告訴他:「雖然你失去了很多東西,卻得到最寶貴的。」因為疾病,讓這名病友認識了上帝,不再害怕面對死亡或生命中的苦。聽完曹綺雯的話,身體很虛弱的他笑了,沒過幾天,就離世回到天家。

曹綺雯為病友成立「喜樂互助小組」,每月聚會幫助靈命成長。(攝影/記者吳美玉)

 

曹綺雯相信,靈命成長就是為每個病友帶來盼望的唯一解套。相較民間宗教「看破一切」的消極,基督的愛鼓勵病友,面對疾病的身體仍能安然處之,是一種內在心靈的平安,是一種恩典夠我用的信念。曹綺雯為病友成立「喜樂互助小組」,每個月一次以團契小組方式聚會,邀請牧者與病友分享,聚會地點是在沙田宣道會,教會免費提供方便病友進出的無障礙場地。

 

罹患帕金森氏症,不被病苦擊倒

來自小腦萎縮症家族,家中只有曹綺雯和妹妹,一直沒有出現病徵,但2016年曹綺雯卻被診斷出罹患帕金森氏症,突如其來的打擊,沒有讓她一蹶不振,因為她的心中已充滿上帝的愛,讓她有力量勝過生命中的苦毒。

 

目前為曹綺雯持續治療的中醫師,是她當年在大學教書的學生。一次看診時意外的重逢,這位中醫師請老師曹綺雯來到自己的診所,為她進行長期的治療。雖然身處在病苦中,漸漸不太能行走,曹綺雯仍然喜樂感恩:「神的安排真是太好了!」

 

耶和華說:我知道我向你們所懷的意念是賜平安的意念,不是降災禍的意念,要叫你們末後有指望。-耶利米書29:11

神能將各樣的恩惠多多的加給你們,使你們凡事常常充足,能多行各樣善事(哥林多後書9:8)。請支持今日報媒體事工,謝謝您~

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