印尼罕病女孩不怕霸凌 因為「這是耶穌特別給我的,我很美!」
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印尼罕病女孩不怕霸凌 因為「這是耶穌特別給我的,我很美!」

  • 2019/09/02 14:25
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  • 記者 / 蘇雅雯 整理報導

妮雅因患有罕見疾病亞伯氏症,手指全部黏在一起。(照片來源/Compassion International FB)

「我跟我媽媽一樣美」這位患有亞伯氏症的印尼8歲女孩樂觀的說:「因為我沒有正常的手指,別人學我的時候,媽媽教我回應說:『這是耶穌特別給我的。』」

家人都叫她妮雅(全名是卡魯妮雅.詹德拉Karunia Chandra),這個8歲的印尼女孩與眾不同。她患有亞伯氏症(Apert Syndrome),是一種先天性的罕見疾病,使得顱骨畸形、四肢的指頭全部黏在一起。

 

活潑又自信的妮雅喜歡整日哼哼唱唱,在學校跟同學嘻耍,她夢想有朝一日成為歌手,有自己的歌唱專輯。她的自信正在改變當地居民的看法,不讓霸凌成為自己的命運。

妮雅充滿自信,喜歡唱歌,她相信自己是「神的禮物」。(照片來源/Compassion International FB

 

出生畸形,家人不敢告訴母親

妮雅出生在印尼北蘇拉威西省一處偏遠農村,該地能取得的醫療與幫助的資源非常有限。妮雅出生之時,父親甚至想把她的畸形隱藏起來。

 

妮雅出生時,父親看見女兒的手腳指頭全黏在一起,漂亮的臉龐也似乎跟其他寶寶長得不太一樣,他第一個反應就是不能讓妻子知道,自己開始憂心難過,不知道未來怎麼辦。

 

那時每當要讓母親餵妮雅喝奶時,家人會把妮雅包起來,並將她的手腳套上手套與襪子,不讓妮雅的母親知道。但數周之後,他們將實情告訴她。「丈夫告訴我妮雅的狀況時,我全身顫抖。」妮雅的母親說。那時候她經常以淚洗面,問神為何讓這種事降臨在她身上。

 

隨著妮雅慢慢長大,父母的痛苦愈漸加深,因為在保守的鄉下,居民對妮雅唯恐避之而不及,小孩看見她會害怕得嚎啕大哭。

父母因為妮雅的罕病,學會感恩,並更愛女兒,相信女兒的身上有神的目的。(照片來源/Compassion International FB

 

重燃希望 -上帝的禮物

基督教慈善機構「國際希望會」(Compassion International)透過當地教會伸出援手,幫助妮雅與父母親知道,神的眼光不一樣。

 

教會不斷拜訪妮雅一家,並讓妮雅的父母親上課學習如何將妮雅扶養長大,成為一個心態健康並茁壯的「神的孩子」。

 

父母親在她的成長過程中,不斷鼓勵妮雅「你是上帝的禮物」,將這些正向觀念放進她心中。妮雅的老師辛格(Anges Singel)便分享:「在第一學期時我不太確定她是否能學習,但我現在很肯定,她已是班上的好學生之一。她專注並且能很快理解老師所教的。」

妮雅喜歡學校的學習,也有不少好朋友。(照片來源/Compassion International FB

「我跟我媽媽一樣美」妮雅說:「因為我沒有正常的手指,別人學我的時候,媽媽教我回應他們:『這是耶穌特別給我的。』」

 

因著「國際希望會」與政府的資助,當時兩歲的妮雅得以接受右手手指的分離手術,讓她有一隻手可供使用與學習。她喜歡帶領大家禱告,也喜歡唱歌,希望未來能成為歌手。她非常感謝資助她手術的人,並期待今年年底,左手即將做的手術。

 

妮雅甚至還教導她的家人與朋友要「肯定自我」,並用感恩來看待所有發生在自己身上的事。父母親說,他們因此更加愛妮雅,相信妮雅是神給的產業,在她的身上有神的旨意。

 

妮雅現在正在改變居民的態度,在她所學習的「希望會中心,她有好多好朋友,而且只要認識她的人都相信,她就是一個神的禮物。

 

(文章來源/Compassion UK

 

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