膚色不均、兩週脫皮一次,卻讓她更有自信 20歲罕病模特:我的皮膚是藝術

膚色不均、兩週脫皮一次,卻讓她更有自信 20歲罕病模特:我的皮膚是藝術

  • 2019/09/26 17:48
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  • 編譯 / 林葶熙

罕病模特兒傑薩:「我想成為最棒的,我想要讓那些拒絕我的人看見。從來沒有一個人成為我成長的典範,是我的家人不斷告訴我,『我非常優秀,我沒有任何地方出錯』。」(圖/Instagram@lyricallydiverse)

今年20歲的模特兒傑薩・加里(Jeyza Gary),正就讀特殊教育學學士。鏡頭前,她自信地嶄露笑容與姿態,特殊的皮膚更讓她成為眾人注目焦點,更登上《Vogue Italia》報導。雖外表不屬於主流審美觀,但她仍自信地說:「我的皮膚是藝術。」

由於傑薩的父母染色體異常,她在出生後就患有罕見遺傳疾病層狀魚鱗癬(Lamellar Ichthyosis),皮膚每兩周脫落一次,而這症狀僅影響十萬分之一的人。她說到,剛出生時像是被光滑膜包覆著,臉和皮膚非常緊緻且有光澤,但後來就放在新生兒加護病房幾周的時間。祖母帶著他看家庭醫生,後又透過其他專業人士,才診斷出罹患罕見疾病。

 

隨著年紀增長,她才逐漸意識到自己的「與眾不同」。當一家人出外時,旁人會盯著她看,母親對此感到非常困擾,通常會告訴對方:「盯著人看非常沒禮貌,可以開口問,但不要盯著人看。」有時傑薩也會這麼對許多父母說,因為孩子會學習父母的行為。

 

在她不知道該如何為自己辯護時,母親成為傑薩的保護。儘管醫生給了再多關於罕病的筆記,但學校老師並不願意閱讀。每到新學年的開始,母親就會在班上面前介紹她的女兒:「這是我的女兒傑薩,她的皮膚狀況很差。你們當中有誰看過蜥蜴或蛇?傑薩的皮膚就像那樣,每隔10到12天就會脫落。這不會傳染,她和其他人一樣。」這句話也漸漸影響她,更知道自己只是皮膚特殊,其他則與一般人沒差別。

 

我的皮膚是藝術,我同時為兩種不同的棕色感到驕傲,我會帶來兩種不同的黑色。-傑薩・加里

 

由於皮膚狀況,她沒辦法在大熱天外出,感覺如同皮膚是一層多餘的皮,沒辦法幫助散熱,常會需要帶著傘、水、凡士林、藥膏。高中時,她一定會帶妝上課,畫眉毛、眼影、睫毛膏、塗口紅來掩蓋被視為不好看的部分,「我不知道沒有完妝也沒關係。」

 

有天她臉部沒畫任何妝,突然思考:「這個人是誰?」她才意識到,每天都仰賴化妝。「我的皮膚夠美了,有時我的皮膚會變得非常明亮,有橙色和亮棕色。有些時候,我的皮膚就像是我喜歡的巧克力色。我愛所有的膚色,我同時為兩種不同的棕色感到驕傲,我會帶來兩種不同的黑色。

傑薩雖天生患罕病,但卻不因此感到自卑,更勇敢向人展現自我。(圖/Instagram@lyricallydiverse

高三時,一位同學在她的畢業紀念冊上寫到:「親愛的傑薩,我會非常想妳。妳總會找到方式微笑,真心祝福妳….. P.S.妳應該成為模特兒。」這大大鼓勵她,於是在上大學前拍了系列照片,寄給一些模特兒公司,但都未收到任何回覆。

 

去年(2018)9月收到一間模特兒公司的信件,邀請她到紐約。但當時因正處北卡羅萊納州、遇到颱風,所以沒辦法去。那時她為此感到心煩,認為失去了一個大好機會,後來對自己說:「若這是神要妳做的,可能是現在或10年後再做,所以繼續做現在該做的事。」爾後,她在今年4月收到公司DM,5月初簽約。

 

來到紐約,看到身邊圍繞著穿著華麗、擁有美麗外貌的人,但她謹記母親從小的教導—「不和她人比較」。她將其攝影照放上Instagram後,收到一位女士的回覆:「妳的照片讓我感到雞皮疙瘩,我也有層狀魚鱗癬,但我從沒有穿短褲的勇氣,你讓我有勇氣做我不敢做的事。」

 

「我想成為最棒的,我想要讓那些拒絕我的人看見。從來沒有一個人成為我成長的典範,是我的家人不斷告訴我,『我非常優秀,我沒有任何地方出錯』。」她的作品在之後登上《Vogue Italia》,也受到許多人的關注,現在更是積極透過自身來影響人,讓人看見在自身所擁有的「美」。

 

世界價值觀雖定義她長得「不好看」,但在神眼中,我們都是祂美好的創造,每個部分都是祂所精心設計的。願我們都能從神眼光,看見自己獨特的美與價值。

 

我要稱謝你,因為我的受造奇妙可畏;你的作為奇妙,這是我深深知道的。-詩篇139:14

 

(參考資料/Inspire more, refinery29

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