正值雙十芳華，剛新婚不久的她，完全想像不到自己怎麼會得到這種病，一種罕見、不治的自體免疫疾病「全身性硬皮症」。香奈爾．懷特（Chanel White）形容這個病，這就好像有人把混凝土灌進你的體內一樣，她的身體正在慢慢被「石化」。

「我是一個凡是有計畫的人，生了這場大病完全改變我的人生與態度。」懷特在Faith Counts影片中見證她的故事。

2011年剛完婚的她，原本以為可能是籌備婚禮與工作的忙碌，因壓力而使身體不適，一開始感到身體有異樣疼痛，後來手指發紫腫脹，腫到連結婚戒指都戴不住。然後是關節疼痛，開始掉髮，直到手指端嚴重潰瘍，她才去看醫生。

懷特被確診為「混和性結締組織疾病」(MCTD)，是一種同時合併紅斑性狼瘡、多發性肌炎、與類風溼性關節炎的自體免疫疾病。這是一種無法治癒的罕見疾病，醫生告知她最多只有10年的存活率。這種疾病因結締組織過度增生，沉積在皮膚、血管、肌肉、關節、甚至內臟。懷特形容，這就好像有人把混凝土灌進你的體內一樣。

「當你從一個十足健康活潑的人，知道自己生病了，第一次聽到硬皮症、紅斑性狼瘡、類風溼性關節炎！一開始，我真的認為我還年輕，一切都會好起來的。」懷特說。

一夕之間，她從一個活潑的年輕女人，變成每天必須靠大量藥物、每周一次化療、頻繁住院，才能繼續活下去的人。而且病情急轉直下，數個月之後，她發現吞嚥困難，原來她的消化器官如食道、胃等也都癱瘓了，她不能吃、不能喝，數周內掉了15公斤，不得不採取必要措施，放置餵食管。

由於食道與胃癱瘓，懷特不能再以口就食，一條直達胃部的飼管，承擔了供應她維生熱量的責任。（圖／The Tube Red Wife FB）

懷特現在已經27歲了，在她記錄生病過程的部落格，稱自己為「管飼妻子」，一根供應身體能量的導管，取代了她的口和食道的功能，將營養劑直接以緩慢速度直接引入她因組織增生而沒剩多少空間的胃中，每天接受14到15小時的管飼，靠著緩慢的「管飼」，懷特才能維生。

由於自體免疫癱瘓，懷特變得更容易生病，經常出入醫院，或因為感染而住院個把月是常事。第四年時，她的疾病開始侵襲呼吸肌，最後她必須依賴攜帶的氧氣機。

在生病以前，她是個很有計畫的人，但是現在則「計畫趕不上變化」，她說現在的她是「一天一天過」。不過在罹病之後，她的眼睛才真正睜開，看見這世上以前未曾注意過的奇妙事物。

丈夫諾埃爾（Noel）是她安定的依靠，幫助她走過病痛，是上帝為她預備最好的禮物。（圖／The Tube Red Wife FB）

不被醫治的信心

雖然她未曾在從疾病看見神的神蹟，但是懷特說，從禱告中，她經歷了神的恩手，她能感受到一股強大的平安，在情緒與心理上，她得到了完全的醫治，每次禱告，憂慮與愁煩都能煙消雲散。

「我真的感受到神所帶來的全然平靜。我可以100%確定是聖靈對我顯明說：我會沒事的。」懷特說。「雖然在身體上，我可能不會好，但是在心理與屬靈上，神都在旁邊幫助我，而且祂一直與我同在。」

每年6月29日為「世界硬皮病日」，懷特為其他硬皮病患者加油打氣。（圖／The Tube Red Wife FB）

 這些年來，懷特學會了三件事，讓她仍然可以微笑，並且在任何情況下仍懷抱感恩。

1. 她不會與過去的那個自己比較

她說自己已經不同，她全然改變而且成熟了，她感到過去浪費了好多生命。因為一直想著過去的自己，對現在的她來說很不公平，她學會專注活在當下，她要用現在的方式活得開心。

2. 學會從試煉中學習，而不去看失去的

現在非常敬佩自己，這是她以前所無法想像的。她發現自己原來擁有一種能力，若非這個疾病，是無法激發出來的。也因此，她看見人們的善良、朋友與家人的支援，若不是他們，她肯定迷失了。

懷特說每次上超市採買，她的手就會變成這樣（雷諾現象：由於血管痙攣引起血流減少現象），她認真考慮要宅配了。（圖／The Tube Red Wife FB）

2016年，懷特進行骨髓移植手術，受術後她的情況有大幅改善。（圖／The Tube Red Wife FB）

3. 她學會，神並不會全然應許我們自認為好的事，但是神會使萬事互相效力，使對我們最好的事發生

這些年來她不斷禱告，雖然奇蹟沒發生，但是她卻從不感到寂寞、被遺忘、或焦慮沮喪。這些年來使她了解到，禱告的醫治可能跟多數人想的不一樣；相對於痊癒的奇蹟，她更需要尋求神加添能力，幫助她能渡過這病痛的試煉，在過程中仍有平靜安詳。

「自從我開始尋求平靜與安慰的禱告，每次神都不會讓我失望。」懷特說。只要與神的旨意對齊，她便能感到神就在一旁，不再感到孤獨，而且真實感受到自己就是神的孩子。

她真實領悟到；我們所面臨的試探有神的目的，若只想要躲過，就會錯過神的旨意與祝福。哥林多後書12:9說，我的恩典夠你用的，因為我的能力是在人的軟弱上顯得完全。所以，我更喜歡誇自己的軟弱，好叫基督的能力覆庇我。

她萬萬沒想到自己能夠變得如此堅強與自信，甚至還能安慰更多人。「或許我無法從我的病中感受到『快樂』」懷特說。「但我從祝福中發現了最大的喜樂，我看見收割。當你對堅持的事放手，將發現生命真的好簡單，而且我們要在每個時刻讚美它！」

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