兒罹十萬分之一罕病，安然「睡著」　母含淚：在「天堂」一切安好！

記者董昀
花蓮縣報導
2020/12/22 15:50
10646

兒罹十萬分之一罕病，安然「睡著」　母含淚：在「天堂」一切安好！

記者董昀花蓮縣報導
2020/12/22 15:50
10646

謝素芬與大女兒轉轉與二兒子衡衡的合照，她分享，「衡衡短暫的生命，為我們帶來極大祝福。」（圖／謝素芬提供）

見證採訪, 婚姻經營
字級大小：

見證採訪 ,

婚姻經營

字級大小：

陳彥鈞、謝素芬夫婦的二兒子衡衡，罹患機率不到十萬分之一的罕見疾病，從一開始疑惑、痛哭，到後來積極面對，依然無法挽回兒子的性命，五歲時衡衡在家中安然「睡去」，談到此處，謝素芬無法抑制哽咽分享，「衡衡不僅是「死亡」，更是離開身體的侷限，回到神溫暖的懷抱裡！」

兒罹患罕病，悲痛中神親自安慰

謝素芬在澳洲讀書時認識神，回台灣後加入傳道團至全台各地宣教，最終與丈夫陳彥鈞結婚生下一兒一女，定居在新竹。

但一個意外的重擊，卻破壞家中原本的平靜。二兒子衡衡剛出生時，醫院並沒有檢查出任何問題，但當衡衡三個月大時，有教會中具護士背景的姊妹發現異狀，提醒夫妻要仔細觀察，因衡衡的症狀疑似嬰兒癲癇。

有一天，謝素芬在照顧衡衡時，觀察到他一天內出現好幾次異狀，內心驚慌不已，立刻帶他去急診；接踵而來一連串檢查，最後沒想到醫師竟診斷出，衡衡罹患十萬分之一的罕見疾病「慢性兒童型腦硬化症」，症狀有肌肉張力低下、痙攣、認知發展及語言發展遲緩、呼吸困難、餵食困難及無法自行行走。

面對突如其來的打擊，謝素芬開始思考：「我是不是在懷孕、照護時做錯甚麼？」、「神為甚麼讓這樣的事情發生？」內心出現許多自責的聲音，也不理解神為何自己會遇到如此殘酷的事。同時，每當衡衡發作癲癇時，都哭得極為慘烈，作為一個母親，看到孩子承受極大痛苦，內心極為悲傷，時常會跟著孩子一同流淚。

不僅如此，衡衡的症狀並不穩定，時常反覆爆發，痛苦好像永遠沒有盡頭，她含淚分享，「衡衡的症狀曾經有很美好、平穩的時候，但每增長一歲，就又開始高張力的發作。」但在每一個苦難中，神都給予極大幫助，透過經文、禱告安慰，也發生超出眾人想像的神蹟奇事。

衡衡在嬰兒時期罹患慢性兒童型腦硬化症，最短案例僅存活八個月；衡衡滿一歲後，他們向神獻上極大感謝，並且立刻帶著兩個孩子去環島旅行！帶著無法行走，需要特殊照護的衡衡出遠門，並不容易，但在教會好友的陪同與支持下，一同完成不可能的任務，讓衡衡有機會享受神所創造的美好世界。（圖／謝素芬提供）左為夫妻合照。右為帶著孩子騎單車環島。（圖／謝素芬提供）

神蹟隨行！

衡衡被醫生判定一生都無法講話，也不會對人有太多反應，但超出眾人想像的是，他竟展現出良好的互動能力！不僅會對別人「啾咪」，還有一段時間幾乎叫出「爸爸」兩個字，就連語言治療師都說，他可能可以說話！

不僅如此，衡衡的身體也被神看顧。夫妻接受建議讓衡衡去上學，他們被職能治療師提醒，剛入學期間，孩子可能會經常生病，但神卻保守，讓他平安適應學校生活。

每次面對衡衡癲癇發作，夫妻內心煎熬時，都會緊緊抓住神，從唱詩歌、禱告、讀聖經中獲得力量度過困難。有一天她看到約翰福音9:3耶穌回答門徒，一個天生瞎眼的人，「不是這人犯了罪，也不是他父母犯了罪，是要在他身上顯出神的作為來。」帶給她極大安慰，明白衡衡的疾病並非是因自己做錯什麼，因此消除內心自我控告的聲音，堅信神有計畫！

過程中，神奇妙的安排，也讓教會牧者也給予極大幫助。在教會中，恰巧有幾位牧師、師母的兒女也罹患罕見疾病，讓他們明白自己並非孤單一人，能被同理與幫助，堅固他們面對困境。

兒離世回到天父的懷抱

衡衡四歲多時，身體越來越虛弱，呼吸變得有氣無力，這可能是肺部慢慢纖維化的症狀，開始意識到最終會呼吸衰竭離世。她苦苦哀求神，自己並未預備好接受兒子離世，神奇妙地又讓衡衡再堅持半年。

謝素芬分享，「衡衡一直都有癲癇發作，有時候我會想，『他好像真的很痛，如果神真的要接走他，祈求神可以預備好我們接受。』但我們從來不覺得那一刻會來，或者說不希望它到來。」

但當衡衡迎接五歲生日之後，他依然離開了。那一天晚上，衡衡不如以往安穩，突然間哭鬧不止，謝素芬只好將他抱在懷中，直到他安穩入睡才送上床；隔天早晨，夫妻赫然發現他已經沒有呼吸，立刻叫救護車送醫急救。

奇妙的事，謝素芬一直害怕此事，但在那一刻，內心竟有莫大平安，立刻跪著跟神禱告，「我希望他還是可以被救活，但如果不可能回來，神你就是在這個時間把他接走，就不要再讓他多受痛苦。」神應驗她的懇求，醫生判定衡衡已經在夜間離世，並沒有做任何急救，而是讓他安穩地「睡去」。

孩子剛過世時，夫妻悲痛不已，但此時神用祂的方式親自安慰謝素芬，使她依稀地感覺到，衡衡並沒有離開，而是在一旁守候，「每當我想念他極度悲慟時，就會靠近窗戶邊禱告，感受到他在窗戶外對我微笑。」談到此處，謝素芬無法抑制地哽咽流淚。

某天晚上，她因思念孩子又到窗邊禱告，但在那一刻卻清楚地意識到，神要把孩子接走了；她痛哭不止，但內心又有很大的安慰臨到，原來衡衡不僅是「死亡」，更是離開身體的侷限，回到神溫暖的懷抱裡。

謝素芬憑著神所賜的感動，將這次的經歷繪成圖畫：兒子衡衡在母親的懷中安然睡著，脫離肉體的限制，盡情地跑跳，在窗戶邊看著母親微笑，在姐姐身旁說話。（圖／謝素芬提供）

經歷孩子的離開，夫妻二人更謙卑在神面前說，「我們都不知道有沒有明天，因一切都是神在掌權，我們到花蓮本希望衡衡可以成為青少年，唸當地的特教學校，但孩子只是父母暫時管理的產業，始終屬於神。」但她很清楚，神的計畫美好，並完全交託，「我不知道孩子們未來會去哪裡，但我仍相信他們都會在神的保護中，學習為他們將來要去的地方歡興雀躍！」

他們因孩子決定搬到花蓮，在這裡享受神所創造的大自然；孩子過世後，也決定繼續留在當地服事弟兄姊妹。她也為孩子開一個畫展，分享，「生命的意義不是在有甚麼用處、功能，每一個生命都很有意義、價值，衡衡短暫的生命，為我們帶來極大祝福。」

謝素芬將與衡衡的回憶變成一幅幅畫作。（圖／謝素芬提供）