來自「雲端的孩子」需要雲端上的神幫助! 張文亮:每個ASD孩子都是一本書,值得細讀(上)

台大教授私房菜》

來自「雲端的孩子」需要雲端上的神幫助! 張文亮:每個ASD孩子都是一本書,值得細讀(上)

  • 2021/05/11 18:18
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  • 記者 / 黃睿慈 台北市報導

台大教授張文亮於合一堂分享講座,以「聖經怎麼教導我如何幫助自閉症、躁鬱症、過動症的孩子或學生?有信、有望、有愛」為題分享。(圖/合一堂Youtube 影片)

「我的孩子有自閉症,是我的錯嗎?」、「他有躁鬱症,我該怎麼辦?」、「其實,我想過帶著孩子自殺」…許多自閉症、過動症及躁鬱症孩子的父母,心中時常出現類似的負面思想。難道有這樣的小孩,是「罪」嗎?台大教授張文亮提醒陪伴者:「不要在這時候懷疑自己,我們與這群孩子在同一艘船上,這是神對我們的呼召,也是神給孩子的帶領…不要憂鬱,不要失去信心,主耶穌會給我們,有信、有望、有愛。」

如果沒有盼望,眼淚不知道要流多久?如果看不到未來,這孩子該怎麼辦……?

 

台大教授張文亮分享,過去30年教書歷程中,曾遇過許多自閉症的孩子:「一萬個自閉症孩子,就是一萬個不同案例。每個孩子都是一本書,值得父母、輔導、老師細細去閱讀。」每個孩子都不一樣,不可能從書上找到通則,只會出現種種個案。

 

「如果孩子的自閉,是使我們認識主耶穌的救恩,那這是我們的祝福!」張文亮教授以自己為例,若沒有親身接觸過這樣的孩子,他可能會工作忙碌、事業成功,也會要求孩子滿足自己的期待,而非上帝的期待。其實教導這樣的孩子,時常會有經驗教到沒有經驗、有愛心教到沒愛心、有盼望教到沒盼望。

 

亞斯伯格症的起源

張教授坦言,他非常不喜歡「亞斯伯格症」這個名詞。亞斯伯格是個兒科醫生和精神病專家,他在1937年發現有些孩子語言能力較弱、不易與外界接觸,且他們相當堅持自己所要的事物;1942年提出發表,兩年後歐洲許多國家人盡皆知。

 

亞斯伯格以「這樣的孩子是天生的,不可能被拯救」為由,葬送了許多小生命;後來在亞斯伯格的醫院裡,發現了3-400名孩子的遺體。如今,「亞斯伯格症」正是從其醫師的姓氏命名。

 

亞斯伯格症也可稱為「自閉症譜系障礙」(Autism spectrum disorder,簡稱ASD)。事實上在1990年以前,自閉症案例稀少,但到了2020年,已有六分之一的孩子被貼上自閉症標籤,引起年輕夫婦的焦慮、長輩的質疑、周遭人冷淡的眼光,甚至孩子們從小就要服下大量藥物。

 

其實自閉症的孩子是「上帝給的禮物」,他們可能是數學天才、藝術佼佼者、過目不忘的超強記憶者、動植物辨認高手、工程設計的突破者、科學難解問題的解題者、犯罪證據的鑑定偵探等等,他們每個人都相當獨特。

「我們帶領ASD的孩子,是照他的興趣,不是照我們的興趣;是照他的發展,而不是我們的藍圖。學會欣賞,上帝會帶領他。」張文亮教授說。(圖/合一堂Youtube 影片)

以下張文亮教授分享過去曾接觸的ASD學生,以及五種幫助他們的方式:

方法一—欣賞特點

有個物理系上的學生堪稱「甜點達人」,他對學業或任何事情都不感興趣,只有提到「甜點」時,眼睛才會為之一亮。有天颳風下雨的夜晚,這位學生特地穿著雨衣,把甜點放置在胸前,特地拿來給張教授吃。即便外觀已受盡雨水摧殘,張教授還是感激地吃完。這位學生大學讀了至少有七年才畢業,後來遠赴法國巴黎的甜點專門學校進修。

 

還有個女兒的同班同學,上課時嘴巴喜歡吐泡泡,像隻可愛的「螃蟹」。有天張教授帶著螃蟹到校園散步,忽然間這個孩子拉著他的褲管說到:「三種蜘蛛。」原來在這短短的路程,他竟能發現這些物種,讓自然觀察高手的張文亮教授很是驚奇!趕緊跟著孩子的腳步查看,果真如此,也由衷地稱讚他。據說,後來他就很少上課吹泡泡了。

 

還有個輕度自閉症的學生,考進台大醫科後放棄,轉進台大昆蟲系進修,因此其母擔憂地跑來找張教授:「我孩子是不是…這裡(腦子)有點問題?」並介紹孩子與他接觸。

 

這孩子對蒼蠅情有獨鍾,特別喜歡蒐集蒼蠅屍體,也喜歡研究犯罪學,從蒼蠅判別一個人的死亡時間。從大一起直到碩士班,永遠都是台大昆蟲系第一名,後來得知,他畢業後要去德國念昆蟲系的博士班,專攻用昆蟲的交配器官作防盜鎖與資訊防火牆的設計。

 

我們帶領ASD的孩子,是照他的興趣,不是照我們的興趣;是照他的發展,而不是我們的藍圖。學會欣賞,上帝會帶領他。」張文亮教授說。

每一個孩子,都是上帝獨一無二的創造。(圖/shutterstock

方法二—開放的學習空間

目前科學針對自閉症有幾個「可能」成因:

 

1.基因的缺陷

2.空氣的汙染(鉛、戴奧辛)的影響:若住家附近有高速公路、高架橋,最好能有行道樹隔開,避免過多的鉛;而戴奧辛則是一種塑膠低溫燃燒下的化合物,若住家附近有焚化廠也建議遠離,淡水河魚類體內也有許多戴奧辛。

3.飲料瓶溶出的塑化劑:鼓勵懷孕媽媽用玻璃罐裝水喝,盡量不用塑膠容器。

4.「味精」對大腦的刺激:味精是大腦的一種激素,吃多了會刺激大腦,造成夜間難以入睡,應避免過多外食機會,減少攝取量。

5.農藥(嘉磷塞)的影響:台灣多數農地都使用這個,便宜又有效,卻會對人體造成負面影響。

6.懷孕六個月後超音波產檢的影響

 

以上皆是可能發生的成因,但缺乏長期追蹤紀錄,因此無法成為通則。

 

ASD的孩子需要我們有耐心,他們不一定照我們期待的方向發展,不一定有我們預期的結果,他們需要更開放的學習空間。」有些自閉症孩子特別會找路,也擅長多點記憶,因此比起要他們死記單字,不如帶他們到戶外學習,較易有果效。

 

方法三—從細節拼出全局

張文亮教授實際接觸的自閉症孩子,身上通常有四的特點:第一、他們喜歡觀察「細節」,因此可以從小事物開始,再引導他看到大;第二、他們行動不便,習慣左右擺動肢體;第三、擁有獨特本領,如擅長找路;第四、喜歡找微小的生物如蟲子,所以可從小動物開始訓練他們的注意力,慢慢引導、變大,直到能找到大象。

 

他稱這群天使是「雲端的孩子」!

 

ASD不是病,是略有缺陷。

ASD不是殘障,是略有不同。

ASD不是愚笨,是略具有異於常人的學習路程。

 

張文亮教授分享:「我們(陪伴者)需要盼望,有時候可能會盼很久。有些ASD像是躲在『雲端上的孩子』,需要『雲端之上的上帝的幫助』;而教導ASD的孩子,就像在一間暗室裡跳雙人舞,方向錯了,可能一直觸不到他;方向對了,他就在我們身旁不遠處,伸手可及!」

(圖/shutterstock

方法四—陪伴與教導的藝術

著名的腦神經醫學家巴金森(James Parkinson,1755-1824,巴金森症的發現者)在《醫學的忠告》(Medical Admonitions)一書中寫道—幫助精神官能症者(當時尚未出現自閉症這個名詞)最重要的是信任。

 

「不是命令,不是要求,不是立刻要達成,不是別人如何你就要如何,否則對方會更遠離你。我們的孩子,我們需要他的信任;我們以為教他很多知識,但中間如果沒有信任,你所做的、所給的,他都認為是多餘的

 

要陪伴一個精神官能症者,像是陪伴一個不太有經驗的水手,面對前方一片大海,不是給他們一個羅盤或一張航海圖,標出危險的地方就夠了,這是沒有用的。而是陪他一起出海,一起經過危險的地方,有礁石、有漩渦,讓他自己畫X(在地圖上標註記號);當他每畫一個X,就離『畢業』的時間近了一步。

 

當他們逼近危險的地方,情緒快要爆發,想罵自己或別人時,陪伴者只能提醒他更換行道、轉換船舵—是幫助者的腳色,而非決定者。陪伴者是他的座標、正確的參考值,而非絕對值。若孩子還是沒有朝向安全的方向,此刻我們需要祈禱上帝,支取祂的幫助!

 

巴金森醫師是聖倫納德教會(St. Leonard’s Church)的主日學老師,他在1808年寫道—教育如果沒有道德的規範與信仰的教導,將是一場災害。

 

方法五—交給主

1995年開學時,張文亮教授到台大學員團契中擔任佈道會講員,會後離開時,有位學生從後居上,吞吞吐吐地問道:「老…師…我…可…以…問……一…個…問..題…嗎…?」幾乎一句話只說一個字,他是新生,剛才在聚會時決志要信上帝。他問老師:有沒有聽過亞斯伯格症?張教授搖搖頭。

 

接著,這學生再度開口:「我…得……亞、亞…斯…伯…格…症……我…是…不…是…被…鬼…附……?」語畢,張文亮教授當場哭了,激動地落淚,無法忍受一個學生被診斷出有精神官能症問題,又要忍受被鬼附的控告。

 

他回覆:「我對這個症不了解,但你絕對不是被鬼附身,而是上帝要在你身上,彰顯出他的榮耀!」五年後,又碰到這學生,他笑著說:「我國…國企系…畢業,輔修…社…社工系,拿到…美國…的獎學…金,要出國…念書…了,謝謝…老師…!」

 

張文亮教授回憶,「我很感動,因為他講話已經不是一個字一個字了,他竟然可以完整講完一句話,我就大力握著他的手,我說『感謝主,因為我看見上帝改變一個蒙恩的人!』」

 

每一個孩子,都是上帝眼中的寶貝珍珠;即便略有不同,都顯獨特。盼望我們能帶著上帝的信、望和愛,牽起孩子的手勇敢向前邁進!因為這些孩子是上帝的孩子,祂必親自牧養祂的小羊。

 

「他必像牧人牧養自己的羊群,用膀臂聚集羊羔抱在懷中,慢慢引導那乳養小羊的。」—以賽亞書40:11

 

(下集待續)

 

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