巫爸、巫媽遇上「一生罕見的幸福」。別人看他們是苦中作樂，他們卻是在一個又一個難關中，品嘗到別人沒有的幸福滋味。      (照片來源/一首搖滾上月球臉書)

「這是巫家一生罕見的幸福。」

如此優美而富有深意的句子，是巫家經營部落格的名字。在這個網頁裡記錄了巫家一對兒女10年來對抗、甚至與罕病共舞的點滴。為這個部落格命名的，就是巫家的精神領袖─巫爸巫錦輝。

巫爸、巫媽，一家4口的雙薪家庭，卻因著孩子罹患一種從沒聽過的疾病，走上人世最難以預測的道路。生與死之間，他們決定用盡全力，見證這罕見的痛苦，如何化為罕見的祝福...

在想都想不到的時候　絕望伴隨疾病悄悄進擊…

巫爸─巫錦輝，在睏熊霸樂團中擔任琴手。      (照片來源/一首搖滾上月球臉書)

和大部分家庭一樣，巫家4口、一對兒女，看起來再平凡不過，想不到的是，全台灣只有10人罹患的罕見疾病案例就落在他的家中。

尼曼匹克症，這樣的「怪病」，至今無解，而巫家就佔了其中的兩個病例。

第一個打擊，在巫家女兒巫以欣10歲那年臨到，打亂原本平淡而樸實的生活。沒想到，自此全家人一夜好眠成了最大的奢求。

悄悄的，病魔蠶食鯨吞她人生最簡單的快樂。從最簡單的喝水、吃飯開始，許多理所當然的事也得耗盡精力。隨著年齡增長，一般人只要花不到1秒就講完的「謝謝」兩個字，巫以欣開始得花上6倍以上的時間。除此之外，眼球運動、走路、肌力、智力等基本生理功能也開始失效；最後一滴生存能力終結的日子，沒人知道。

正當夫婦倆不放棄任何機會，尋求各處名醫時，第二個打擊又臨到。兒子巫以諾，也被測出患有同樣的疾病。

「媽媽，你有沒有覺得，我最近變好笨喔？」、「媽媽，你有沒有覺得，我最近講話變好慢？」面對孩子的問題，他們不知如何回應。為了扛起龐大的醫療費，巫爸擔任教會行政、巫媽在保險公司工作，除了工作還得兼顧兩個罕病孩子的照護責任。

白天，他們盡可能待在孩子身邊，隨時幫助無法吞嚥的兩個孩子，擦拭口裡的唾液；夜裡，他們通常在半夢半醒之間，深怕任何的異狀，招致他們承擔不起的差錯。責任，壓得他們喘不過氣，而且永無止盡；生命，不知道甚麼時候能得安息。

好幾次開車走在路上，他們甚至想一口氣撞上卡車，或衝入一旁的水溝，就此一了百了。

發現安慰悲傷的藝術　勇敢面對「不可能的事」

雖然病魔纏身，但姊弟倆人心中仍然懷抱著夢想，巫以諾(左)想到美國看自由女神；巫以欣(右)則是想到英國見王子一面。      (照片來源/一首搖滾上月球臉書)

巫爸表示，在發現孩子罹病的前半年到2年之間，是一家人最難熬的時期。一開始巫媽哭了整整一天一夜，巫爸自責、憤怒，不斷逃避人的安慰。對他們而言，最困難的就在於接受自己的孩子跟別人不一樣，接受自己人生規劃的美好一夕翻盤。

除了生活上的壓力，來自周遭的眼光和輿論壓力，讓他時常有苦難言。他的醫生告訴他，現況永遠無法改變；他的父親告訴他，這是積欠業債，得花一輩子還；家族中，他逐漸被邊緣化。

「別人家的爸爸可以一回家就翹二郎腿，可以叫孩子自己買東西、照顧自己，我則是一回家就在戰鬥！」有段時間，巫爸就和許多同樣處境的父母一樣，時常問自己：「這樣活著有甚麼意義？」然而藉著心理諮商和信仰，他終究下定決心，選擇擁有新的眼光，選擇重新振作。

在約翰福音中，耶穌對一位天生瞎眼的人說的話，深深烙印在他的心裡：

「耶穌過去的時候，看見一個人生來是瞎眼的。
門徒問耶穌說：『拉比，這人生來是瞎眼的，是誰犯了罪？是這人呢？是他父母呢？』
耶穌回答說：『也不是這人犯了罪，也不是他父母犯了罪，是要在他身上顯出神的作為來。』」─約翰福音9章1~3節

「我開始擁有一個新的眼光，這些事是為了『顯出上帝的作為』！我最終明白，這是我的孩子，我要愛他，然而從知道到接受，每個人都需要時間調整，包括基督徒也是。」

苦難，在他心中淬煉出一個堅定的信念：「我還想擁有健康健全的家！」他選擇不要四處改運、改名，而是改變自己的生活方式。

「誰說家裡有人生病，就一定會過的很灰暗！」巫爸帶著孩子到澳洲看袋鼠、騎駱駝上埃及西乃山，讓以欣戴牙套，讓以諾完成打鼓的夢想。為了孩子，巫爸把屎把尿不談，女兒要換衛生棉，兒子神經焦慮，一夜得洗5次澡，他都甘心效勞。夫妻倆，甚至帶著兒女到非州探望貧童，幫助當地建廁所，讓許多人「好手好腳」看了都說不出話來。

為愛破釜沉舟的心，帶他們走過一般人難以體會的甘苦，揮灑生命極限的藝術色彩。他們認為：「錢少沒有關係，因為生活的精彩和快樂，錢買不到。」

罕爸的不落跑俱樂部　睏熊霸樂團重溫青春燦爛

「...我和生活不停地戰鬥，終於了解堅強其實最溫柔。
I Love You，我願意為你寂寞，曾經仰望星空時分臉頰濕透...」─陳如山〈I Love U〉

巫爸(左下)和不落跑俱樂部的幾位爸爸組成「睏熊爸」樂團，雖然在貢寮海洋音樂祭裡面落選，最後仍然有機會登台表演，每個人都留下美好回憶。      (照片來源/一首搖滾上月球臉書)

後來，巫爸為了尋求協助，加入「罕見疾病基金會」，不僅獲得許多資訊及資源協助，巫錦輝更成立「不落跑老爸俱樂部」，讓相同處境的家庭得到互相扶持的力量。

一旦發現家中孩子罹患罕病，根據過去層出不窮的案例，許多爸爸通常選擇落跑。在選擇負責任之後，這群罕爸面對的，不僅是生活、心理的重重壓力，更可能是被迫退居社會死角、遭到唾棄的經歷。「不落跑老爸俱樂部」就是巫爸在走出低谷後，因著「看見需要」而有的行動對策。

從最初僅有8位成員，現在俱樂部已擴大到超過30位成員。大家每週六晚上齊聚練唱、聊天，一周一次的固定聚集，成了消除壓力的最佳方式。

過去，他們只是每年在基金會週年紀念的場合表演，大夥兒唱些耳熟能詳的歌曲，和家屬、贊助企業一起同歡。直到有天，導演黃嘉俊加入他們，閒聊之際，一句「乾脆組個搖滾樂團如何！？」後來竟然就這樣成真。

由專業樂團四分衛主唱陳如山自願指導下，「睏熊爸樂團」誕生。

因為長期照顧罕病兒，他們通常夜裡難有好眠，「想要睏熊霸」成了這群老爸最大的共通點。「睏睏睏 睏雄霸最好！」這句歌詞，是他們充滿鬥志的宣告，成為「睏熊霸」代表作之一。

在導演黃俊彬歷時超過4年記錄、帶領下，他們以參加海洋音樂祭為目標，由陳如山擔綱創作，一首首歌曲唱出罕爸最深的心靈共鳴，後來更成為現正熱映中的紀錄片《一首搖滾上月球》。照顧罕病兒的辛酸，追逐熱血搖滾夢的過程，以及親情、友情、愛情如何被人生困境緊密相扣，都真實呈現在片中。

巫爸不願因著疾病，讓整個家庭、兒女錯過人生的精彩。圖為過年時，他帶著以諾放沖天炮。      (照片來源/一首搖滾上月球臉書)

不要面子的爸爸精神

為了幫助更多人勇敢活下去，巫爸向天下每位罕爸「喊聲」：「男人的面子沒有這麼重要！」

巫爸認為，很多人為了面子，常常ㄍㄧㄥ在那裏，其實是活在別人的看法當中。「孩子是我們的，家人是我們的，唯有我們可以愛他、陪伴他、保護他！」他表示，「陪伴」當然意味著要犧牲一般人，也就是社會97%爸媽可以過的正常生活，但在陪伴孩子過程中，其實會得到更多。這些和孩子極親密的互動，是別人所沒有的。

另一個重要的體悟，則源自巫爸在夫妻關係中的虧欠。他明白，很多生下罕病兒的夫妻，幾乎下半輩子都為著孩子共同奮戰，卻因為疏於經營關係，有一天孩子提前離開了，卻留下兩人面面相覷，最後甚至離婚收場。因此，「愛妻子」成了現在的另一個重要學習。再累，每天也要舉起手來，擁抱身邊的妻子。

很多人都說：「男兒有淚不輕彈。」但這句話，在巫爸的人生下半場被徹底推翻。對他而言，真實的眼淚代表著韌性堅強；代表著眼淚擦乾以後，可以繼續往前走，不斷面對挫折失敗。

就是這番不要面子的愛，讓許多無法感同身受的人，也為之動容，止息抱怨，感嘆：「活著真好，我也應該活得更好！」

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