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Dylan Siegel(圖右),今年7歲,願意為朋友做任何事,尤其是最要好的朋友-8歲的Jonah Pournazarian(圖左)。

Dylan Siegel(圖右),今年7歲,願意為朋友做任何事,尤其是最要好的朋友-8歲的Jonah Pournazarian(圖左)。 (照片來源//Chocolatebarbook臉書)

回想一下,7歲時的你,在做甚麼?那時交的朋友,彼此擁有怎麼樣的情誼?

Dylan Siegel,今年7歲,願意為朋友做任何事,尤其是最要好的朋友-8歲的Jonah Pournazarian。

Siegel和Jonah美好的友情,從在幼稚園相遇開始。

Siegel和Jonah美好的友情,從在幼稚園相遇開始。 (照片來源/www.godvine.com)

他們兩人的美好友情,從在幼稚園相遇開始。當Dylan(迪倫)得知Jonah(約拿)罹患罕見疾病「肝醣儲積症」(Glycogen storage disease,簡稱GSD)第一型Ib型,這會使Jonah的血糖降到潛在致命的程度,迫使父母必須每日按時透過胃管餵食,以保持Jonah的體內新陳代謝穩定。

這個疾病無法被治癒,這對Dylan來說,是一個難以接受的事實。

因此,在2013年末,當Dylan6歲時,親手創作了一本繪畫名為《Chocolate Bar》(巧克力棒),為的就是要幫助他最好的朋友對抗這個疾病。Chocolate Bar不僅是他們兩人最喜歡的甜點,這個詞對Dylan來說,更意味者「太棒了!」(awesome)的意思。

Dylan開始在學校內舉行繪本義賣活動。

Dylan開始在學校內舉行繪本義賣活動。 (照片來源/Chocolatebarbook臉書)

2013年11月,Dylan開始在學校內舉行繪本義賣活動,沒想到在數小時內,就賣出200本書,外加由Whole Foods Market所捐贈100個客制化包裝的巧克力棒,獲得5千美金(約15萬元新台幣)的收入。

之後,Dylan和Jonah出席書店(Barnes & Noble bookstore)的記者會,又讀又唱,吸引許多當地媒體爭相報導與關注。直到今年3月中,Dylan的繪本已在全球銷售超過1萬6千本,募集約75萬(約2千2百萬台幣)美元,離他所定的1百萬美金目標已經不遠。

所有繪本的銷售所得,都將提供給美國維吉尼亞州的佛羅里達大學醫學院研究中心使用,因為這個研究中心就是專門致力於研究如何治癒這個疾病的機構。

身為該項疾病研究中心的主要負責人David Weinstein博士說:「這些病童可以被治癒將不再是夢想,而是可以成真! 」其實,在《Chocolate Bar》繪本銷售所得注入之前,Weinstein博士的研究經費嚴重短缺;但這本書的出版,對於治癒GSD疾病的研究,重新燃起希望。

繪畫《Chocolate Bar》內頁內容,紀錄了許多Dylan覺得太棒了的事情。

繪畫《Chocolate Bar》內頁內容,紀錄了許多Dylan覺得太棒了的事情。 (圖片來源/Chocolatebarbook網站)

Dylan的媽媽說:「不可思議的是,他(Dylan)不只是擁有一個想法而已,他跟隨這個想法,並且徹底實踐出來。而且他是如此堅持,要我們將這繪本印製出版銷售,他真的非常非常的積極、主動,所以我們知道身為父母的,也必須有所行動。」

Jonah則說:「我感覺如此的好,因為我最要好的朋友嘗試要幫助我,讓我可以好起來,像其他人一樣,那真是太棒了!」Jonah的父母說,Dylan是個心地非常美好的小孩,這也是一個奇妙又美好的旅程,可以看見其他的父母和小孩為我們所做的一切。

Dylan的父母表示,所有書籍銷售所得都直接匯入佛羅里達大學,作為該項疾病研究的經費,同時也希望讓大眾知道,所有不同年齡層的孩子們,都有能力帶出巨大的影響力,「他們的行動,可以改變世界!」

美國6歲童Dylan Siegel出繪本《Chocolate Bar》,為最要好的7歲罕病朋友Jonah Pournazarian籌募疾病研究經費。

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