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日劇《一公升的眼淚》女主角罹患小腦萎縮症,在病痛中勇敢奮鬥,在狹窄的生存之門前不言放棄,令許多觀眾留下感動淚水…

在台灣,有個年輕人,患了同樣的病症,3年來,曾茫然無力,甚至3次想要結束生命,因為牧師伸出一雙愛的手,讓他深感:「我們愛,因為神先愛我們!」

趁著體力還行,他完成2次環島,四處演說、分享見證,為的不只是自己走出來,「還要讓更多罕病患者積極走出來!」

坎坷童年,父早逝母改嫁 年僅27歲確診小腦萎縮

小時候的林子期,因為父親意外早逝,成長過程相當辛苦。

小時候的林子期,因為父親意外早逝,成長過程相當辛苦。 (照片提供/林子期)

他是林子期,在屏東新園鄉村長大,原生家庭的破碎,使其成長格外辛苦。3歲時,父親車禍身亡,不久後母親改嫁。「8、9歲前,不知道什麼是『媽媽』。」由祖父撫養長大,一路靠著政府和社福機構資助,完成學業。

還記得,高中入學差點沒錢註冊,最後靠著鄰居一千、兩千元的幫忙籌錢,才度過難關。考量家中經濟狀況,林子期高中畢業後先入伍,退伍後才半工半讀念夜間部二專。

二專期間,同學發現他行動比常人緩慢,但自己和家人卻沒有特別在意。畢業後,自覺身體狀況越來越差,就連摸著扶手上下樓梯都很吃力。直到看了日劇《一公升的眼淚》,發現自己的症狀和女主角很像。

抱著不安心情就醫的林子期,花了一個多月,終於在2012年1月底確診。沒錯,他罹患了小腦萎縮症…

「人生什麼都遇到了」 3度自殺,因熱心鄰居救回

確診時才27歲,還很年輕的林子期,前途像是忽然熄燈一樣黑暗。

確診時才27歲,還很年輕的林子期,前途像是忽然熄燈一樣黑暗。 (照片提供/林子期)

小腦萎縮症屬於罕見疾病,至今沒有方法治癒,從肢體不協調開始,行動能力漸漸退化,到最後無法言語,只能臥床告終。和漸凍人相似的是,小腦萎縮症患者即使行動和外表隨著病情變化,心智和意識卻不受影響,患者只能眼睜睜看著自己惡化,靈魂被囚禁在無法動彈的軀殼裡。

林子期確診時才27歲,對他來說真的太殘酷、太突然了!也許是成長過程經歷太多苦難,心想「再糟也是這樣了,人生什麼都遇到了」,一個多月後,總算接受罹病的事實。

但光明的前途突然熄燈,想到從小一路走來的辛苦,好不容易長大,竟又罹患罕病,雖能接受、卻不知如何面對,「覺得人生很累、茫然」。

他想用死亡結束身心的痛楚。前2次喝的不夠醉,很怕死的他,又默默從繩索上爬下來睡著;第3次,他把自己灌醉,鐵了心想一去不回。

還好,從小到大左鄰右舍都非常照顧他,當時正值春節期間,鄰居想說好幾天沒看到林子期出門露臉,敲他房門沒人回應,覺得不太對勁,於是趕緊請他姑姑破門而入,因而救回陷入昏迷的他。

牧師非親非故卻付出無私的愛 感受「神先愛我們」

因為牧師和弟兄姊妹無私的關愛,林子期知道神就是愛,於去年聖誕節接受洗禮。

因為牧師和弟兄姊妹無私的關愛,林子期知道神就是愛,於去年聖誕節接受洗禮。 (照片提供/林子期)

喜歡用攝影和寫詞紀錄下生活體悟和經驗,有次透過網路,歌謠詞曲作家鄭智仁醫師發現林子期的作品和故事,幫他譜曲並舉辦生日音樂會。高雄十全教會弟兄姊妹前去參加,之後林佩玉牧師還專程開車載林子期參加教會聚會。

非親非故的林佩玉牧師與五房教會高英茂牧師、弟兄姊妹不斷關懷林子期,林佩玉引用《聖經》約翰一書4章19節:「我們愛,因為神先愛我們。」讓他知道,愛的源頭,就是神!揮別絕症陰霾的林子期,走出心靈黑暗,踏進光明之地。

趁著還能走 二度出發環島,分享生命故事、宣導罕病

第二次環島,林子期更前往澎湖、綠島,沿途藉著擁抱傳遞罕病正確觀念。

第二次環島,林子期更前往澎湖、綠島,沿途藉著擁抱傳遞罕病正確觀念。 (照片提供/林子期)

2014年,林子期的身體已開始僵硬,路面不平就會影響走路重心,有時還會痛到半夜醒來。從來沒有太多機會旅遊的他,決定趁著還能走的時候展開環島,看看台灣美麗的風景。

同年6月,帶著助行器和20多公斤行李,花了44天環島,為了美味的肉包,在大雨裡從台東市區走到東河;為了克服走往苗栗勝興車站的陡坡,他想像前有美女、後有老虎,一步一腳印的抵達終點。

今年3月,林子期展開第2次環島,以「擁抱笨小孩、擁抱愛」為題,請鄭智仁醫師譜寫主題曲〈行動不再是夢想 堅持才會有力量〉。沿途演講,分享生命故事和宣導罕見疾病,並蒐集到1,179個擁抱,「讓更多人了解罕病,跟罕病的人互動不會傳染。」

這次旅程,他將腳步延伸到澎湖、綠島等離島。在綠島徒步11小時環島,展現超強意志力與耐力。

「愛人如己」激勵職棒球員 獲冠軍戒和開幕戰開球機會

第2次環島,林子期來到桃園球場開球,他的話語鼓勵了職棒投手陳禹勳,用生命影響更多生命。

第2次環島,林子期來到桃園球場開球,他的話語鼓勵了職棒投手陳禹勳,用生命影響更多生命。 (照片提供/林子期)

環島中,最特別的一站,是前往桃園棒球場,在1.8萬的觀眾面前,擔任中華職棒26年開幕戰開球嘉賓。

透過網路,桃猿隊人氣投手陳禹勳知道有這麼一位球迷在病痛中奮鬥。去年陳禹勳一次敗投後,林子期特別留言鼓勵他不要放棄;陳禹勳感動之餘,還答應要為他戴上冠軍戒,「因為你(林子期)是生命的冠軍!」

2014年職棒總冠軍,真的由桃猿隊拿下!

今年球隊特地安排林子期為首場例行賽開球,並由陳禹勳親自為他戴上冠軍戒指。

「愛裡沒有恐懼」 盼年年規劃一次主題旅遊

二度環島最後回到五房教會,林子期和撫養他長大的爺爺相擁。

二度環島最後回到五房教會,林子期和撫養他長大的爺爺相擁。 (照片提供/林子期)

環島結束後,五房教會清出空間,讓林子期住進來,方便照顧他。其衣物、輔具陸續有人奉獻,原來,神都有預備!得到從神而來的愛,林子期積極效法耶穌「愛人如己」的教導,無論是環島或透過網路,他要用行動將這份愛傳出去。

「愛裡沒有恐懼」,因為神,林子期再也不怕病痛的干擾;對於未來,期待可以每年規劃新的主題,再環島或遠征海外,至於其他的事情,一切交託給神,「一天難處一天當就夠了。」

「人生中,本來就有很多困難阻礙,只要不放棄,用毅力和勇氣克服,就會度過。」林子期為自己奮鬥的人生,下了樂觀的註解。

【小腦萎縮症小檔案】

● 病因未明,但多有家族遺傳案例
● 治療僅能舒緩、延緩惡化,尚無根治方法
● 心智、意識不受病情影響
● 四大分類障礙症狀:
● 小腦失調障礙-說話不清楚、四肢不聽使喚、眼球輕微振動、身體左右傾斜
● 脊髓機能障礙-不由自主顫動、筋肌及關節僵硬、腳拇趾向腳背彎曲、
● 自律神經障礙-起立性低血壓、睡眠呼吸中止、排汗障礙、尿失禁
● 不隨意運動障礙-急速肌肉痙攣、像跳舞的動作、肌肉變形

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自殺解決不了問題,卻留給家人無比悲痛。請珍惜生命。 自殺防治專線1995。

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