藝人陳建州前天在陳金鋒的引退賽上，為罕病兒禱告。 (照片來源/陳建州臉書)

當眾人都流連台灣巨砲陳金鋒結束他17年職棒生涯的感動時，球場邊還有另一幕暖心的感動瞬間。

藝人陳建州(黑人)前天(18日)在陳金鋒的引退賽上，不只觀賽，更以「曾經瘋狂，陳金鋒狂」為名，為過去陪伴自己成長歲月的台灣職棒，拍照留念。比賽過程中，一位名叫Eva的粉絲帶著罹患「非酮性高甘胺酸血症」的罕病女兒，想與他合照，沒想到黑人親切的將女孩抱進懷中，為她禱告。

此舉不只感動Eva，事後她更在臉書PO上黑人為女兒禱告的照片，並分享：「其實我心中感動無比，臉部顫抖的怕眼淚掉出來，趕緊抱芊羽離開，怕打擾他看球賽。」

事後，黑人也在粉絲團上分享Eva的貼文，並說：「謝謝大家一起鼓勵這位偉大又勇敢的母親，同時也為她的孩子－芊羽禱告，願上帝保守兼顧妳們全家！加油加油加油。」此文一出，吸引了1萬5千多人感動按讚。而Eva看見黑人邀請眾人為女兒禱告的貼文後，也受寵若驚的說，原本她只想單純分享正面能量，沒想到會造成如此大的回響。

由於，眾人都不明白什麼是「非酮性高甘胺酸血症」，Eva也補充一段女兒出生到發現罕病的故事。她說，孩子出生後，每位產婦應該都會開心的看見家人抱著孩子回家，但她卻只能看著丈夫、婆婆帶著孩子搭上開往台北榮總的救護車。過程中，她原以為孩子只是在醫院待個幾天，沒想到一去就是兩三天。

丈夫不忍告訴她孩子出生至今的狀況，直到她看見丈夫拍下孩子的照片後，才得知事態嚴重。

「孩子身上佈滿所有管路，從呼吸氣管、鼻胃管、中央靜脈導管、點滴管，及各種監控呼吸心跳、血氧電線等照片，以及疾病簡介…」Eva說，看到照片的當下，她難過的不敢相信眼前看到的一切，更不懂自己到底做錯了什麼。她在這一年的照顧期間，怎麼找都找不到與女孩患有相同疾病的人，由於女兒是「非酮性高甘胺酸血症」患者，極需耐心與細心照顧，但在照顧孩子的路上，他們也遇到許多貴人相助，自己也開始學會堅強。

何謂「非酮性高甘胺酸血症」(Nonketotic Hyperglycinemia；NKH)？

非酮性高甘胺酸血症(Nonketotic Hyperglycinemia)是屬於一種先天性代謝疾病。由於甘胺酸分解系統(glycine cleavage system, GCS)中一種酵素的缺乏，造成甘胺酸無法代謝，使得體液中甘胺酸上升，導致嚴重的腦病變，隨後產生一連串的合倂症，預後相當不好，若放棄治療，患者大部分均會死亡。

簡言之，罹患此疾病的新生兒，出生時一切良好，但在數小時或數天內出現嗜睡、呼吸暫停、張力減低、局部或全身抽搐或肌肉陣攣時，若排除新生兒感染、產後缺氧性腦病變等情況後，就可能是非酮性高甘酸血症的患者。

病患若能度過新生兒時期，之後多會引發合倂症，例如嚴重的小頭症、頑固性痙攣、僵直性四肢癱瘓以及嚴重發展遲緩。

【媽媽Eva臉書全文】

昨晚
我發現黑人哥分享，請大家幫我們祈禱
我有點受寵若驚⋯⋯

其實我也是他們家的粉絲⋯單純只想分享正面能量，沒想到迴響這麼大⋯
很多人想知道孩子怎麼了，我就說一小段⋯

當每個產婦都喜悅的抱著孩子由家人接回，我卻只能看著先生、婆婆搭上開往北榮的救護車⋯
過程中，我只想著我努力準備好母乳，孩子只是去待個幾天，回來就可以有母乳可喝⋯但電話那端總是鼻音很重，我問先生怎麼了嗎？
他只說醫院冷氣很冷⋯⋯我開始真的這樣以為⋯但第二、三天還是這樣的聲音！
我說孩子怎麼了？我是母親必須要知道！先生說沒事⋯我差不多會先回家一趟⋯⋯回去再說，我吩咐他多拍幾張孩子的照片⋯回來給我看！

隔天回家告訴我這個事實，及送醫過程，還有孩子身上佈滿所有管路⋯⋯呼吸氣管，鼻胃管，中央靜脈導管，點滴管，及各種監控呼吸心跳血氧電線⋯的照片⋯及疾病簡介!

我尖叫中不敢相信，邊哭著說怎麼辦？為什麼是我？！我做錯了什麼？？以後怎麼辦？
我女兒是NKH罕病兒，這一段路走的辛苦，極需要很大的耐心及細心，剛面對這個孩子的時候，我不知所措⋯⋯

當時我只能靠自己堅強起來⋯後來我開始爬文⋯看其他媽媽的分享文⋯卻怎麼都找不到相同疾病的人！
［我發現我堅強起來⋯我爸媽都堅強起來了！
我孩子正在堅強的為自己奮鬥，我要成為她堅強的媽媽⋯］
一路上遇到的貴人很多⋯我也走過了陰暗忙錄的一年⋯⋯

我主要想說的是現在的我充滿正面能量⋯⋯
如果妳正在遭遇跟我一樣的考驗⋯⋯我很樂意跟妳分享⋯願意傳輸正面能量給妳呦！

我放上這張黑人哥為芊羽禱告的照片⋯
讓我滿滿的感動，願意為我們小粉絲禱告⋯
我能做到的事就是帶芊羽感受每個人的愛⋯

另外很多人突然加我好友⋯我真的有點嚇到⋯
所以霸托，請讓我保有一點自己朋友圈好嗎？
所以想關注我或想了解芊妞的狀態，我會公開跟大家分享的，謝謝
很多愛及鼓勵的留言我會慢慢看的⋯真的很謝謝你們⋯

昨晚夜裡芊羽有點發燒⋯我顧她到臨晨四點才咪一下⋯六點再度醒來看她體溫還是溫熱溫熱的⋯立馬起床打包行李直奔北榮準備住院⋯還好狀況醫生可以接受，所以我們第一次沒被強制住家護病房⋯只好放生自己帶回照顧啦。

芊羽只要ㄧ住院身上30個針孔起跳，打抗生素拉肚子，一定會屁股脫掉一層皮。所以沒住院對我們來說是小確幸了～

#芊妞感受到黑人哥的愛
#謝謝大家的代禱
#我們都愛你們
#心路歷程
#lovelife
#芊芊小羽

一起加油！祝福大家 平安 喜樂

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