維薩維亞因罹患罕見疾病「坎特雷爾五聯症（Pentalogy of Cantrell）」，被醫生判定存活機率僅「百萬分之一」，她的心臟生長在胸腔外，隔著薄薄的皮膚可以清晰的看見跳動；無數夜裡，她與母親倚靠信仰度過難關；如今，她已長成13歲的青少女，並樂觀地說：「我的『心』不同，但它讓我獨一無二，而我喜歡這一點！」

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• 今年滿十三歲的維薩維亞；她手上拿著母親所贈「刻著自己名字」的復活節禮物。（圖/Virsaviya Warrior臉書）

因罕病生存不易的樂觀少女

3月30日，維薩維亞．博倫-岡察洛娃（Virsaviya Borun-Goncharova）剛滿13歲，對她而言格外值得珍惜，因其天生罹患罕見疾病「坎特雷爾五聯症（Pentalogy of Cantrell）」，生活長期處在不足為外人道的艱難中，那是一種「心臟生在胸腔外」的情況，心臟因過於暴露、缺乏保護，具有高危險性。

維薩維亞的母親妲里（Dari）在19歲時生下她，懷孕期間，即被醫生診斷出胎兒罹患爾坎特雷爾五聯症，並建議她要墮胎，預測嬰兒將無法生存；此消息深深打擊母親的心，但儘管如此，妲里仍決定保留孩子，並為女兒的生命奮戰。

如今，維薩維亞已成長至13歲，是個快樂的年輕女孩，正在佛羅里達州享受青春期前的生活；根據醫學統計，她是「百萬分之一活下來」的嬰兒，她與母親妲里度過了許多艱難的時刻，但她們在痛苦中相信上帝；妲里左肩有一處紋身刻著腓立比書4:13節經文，「我靠著那加給我力量的，凡事都能做。」

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• 左：接受採訪的維薩維亞；右上：維薩維亞13歲的生日派對，與好朋友們共享；右下：維薩維亞、母親妲里與繼父重組家庭，生活美好。（圖/Virsaviya Warrior臉書）

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• 維薩維亞因罕病緣故，從小不時出入急診重症監護室，有時面對幾近窒息時，只能深深倚靠神、以禱告度過一個個難關。（圖/Virsaviya Warrior臉書）

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• 母親妲里在維薩維亞面對急救時寫下：「她仍像往常一樣微笑，請為她禱告。神是良善的，神是偉大的...耶穌是主，是我的救主。」（圖/Virsaviya Warrior臉書）

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• 妲里在維薩維亞出生後，母女曾相依為命，度過一段艱難卻倚靠神得安慰的時刻。（圖/Virsaviya Warrior臉書）

離開不幸婚姻，獨自撫養罕病的女兒

維薩維亞的母親妲里（Dari）出生於俄羅斯一個小城市，年輕時體弱多病，又瘦又害羞，而不幸的是，她身邊的人多半沉溺於酗酒或吸毒。「兒時多數朋友，最後都吸毒成癮，或在監獄裡，或已經死亡、或失踪。」她說。

妲里的父親在其兒時遭殺害，家人一開始以為失踪，直到一年後警察找到了父親的骨骸。而雖然妲里不抽煙、不喝酒也不吸毒，但她與一位成癮者結婚了，「家庭破壞性的影響，我不知道更好的選擇，還以為我可以幫助他（前夫）。」度過了五年不幸福的婚姻後，最終選擇逃離。

後來，妲里住在一個地方，沒有東西吃，曾因此瘦到僅剩83磅（37公斤），屋內沒有電、沒有水、沒有床，也無法洗澡，蟑螂會從水槽裡爬出來；已懷孕的她只能睡在地板上，後來醫生診斷女兒罹患罕見疾病，更是沉重打擊她。

但因認識耶穌基督，妲里熬過來了，她說：「不是我一個人走到了這一步，是我的主拯救了我，改變了我的心，讓身邊有合適的人支持我，給我力量改變一切。我永遠不會忘記神把我從哪裡拉出來！我永遠不會停止感謝耶穌，祂對我和維薩維亞如此仁慈！我不會停止笑、享受生活並讚美祂。」

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• 因基督信仰深受祝福的妲里，在臉書分享心路歷程並說：「我是如何蒙福能有此家庭，我無法描述對耶穌的感謝。」（圖/Virsaviya Warrior臉書）

維薩維亞信仰堅定，苦難裡仍感謝神的創造

維薩維亞從小不時出入急診重症監護室，甚至要到不同國家接受治療；但即使妲里深切盼望女兒得痊癒，但更多時候，因手術風險過高選擇放棄，她說：「我更喜歡女兒在沒有手術的情況下生活，我希望她以上帝創造她的方式活著，而不是因我冒險而遺憾。」

如今每一天，維薩維亞都可以作大多數同儕會做的事，妲里相當為她自豪。而儘管看似正常，維薩維亞的舉止仍須非常小心，時刻注意不要傷到胸部，因為沒有什麼防護能保護她裸露的心臟，所以她總是穿戴著胸罩。

坎特雷爾五聯症有不少併發症如：肺動脈高壓、哮喘、近視等問題，維薩維亞的心室也有個洞，氧氣水平有時會因此非常低而必須住院。她說：「那時會頭暈目眩；但我喜歡保持活躍，和朋友一起唱歌跳舞。」她也更願以樂觀激勵世界：「我的心不同，但它讓我獨一無二，我喜歡這一點！」

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• 許多人為維薩維亞畫肖像，流露著其美麗剛強的靈魂。（圖/Virsaviya Warrior臉書）

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