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麥克唐納夫婦全家倚靠信仰,在一同面對漸凍人症帶來的改變時,緊緊抓住屬天盼望。(圖 / 取自 CB-ALS )

我的肉體和我的心腸衰殘,但神是我心裡的力量,又是我的福分,直到永遠。(詩篇73:26)

 

「疾病與死亡」會令人痛苦萬分,而對基督徒來說,信靠神、得著屬天永恆的盼望,就能有力量,在絕境中仍保喜樂,直到生命終了......

1969年,精神科醫師伊莉莎白‧庫伯‧蘿絲(Elisabeth Kübler-Ross)出版專書《論死亡與臨終》(On Death and Dying),當中提出「哀傷五階段」(Five Stages of Grief)理論,廣泛流傳至今。

 

在「哀傷五階段」理論中提到,面對個人疾病、家人逝去,甚至是失去工作、自由或收入,舉凡會帶來「災難性損失」的事件,人們常會歷經「否認」、「憤怒」、「懇求」、「沮喪」、「接受」五種反應。

 

上述歷程因人而異,不一定會照順序發生,有時這幾種狀態,也可能交錯或同時存在,然蘿絲醫師指出,每個人至少會出現「兩種反應」,做為對事件的消化和回應。

 

然而,神的大能與權柄,總是超乎人所想。

 

將人囚禁的漸凍人症

近期,外媒曾邀請罹患「漸凍人症」的克莉絲汀‧麥克唐納(Kirsten MacDonald)女士,及其先生大衛‧麥克唐納受訪,他們見證,因著認識耶穌基督,使克莉絲汀在經歷日漸失能、最後終將連呼吸功能都失去的疾病裡,仍堅定信靠神,喜樂度日。

 

「漸凍人症」正式名稱為「肌萎縮性側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS)」,該疾病會使控制人體肌肉動作的「運動神經元」,無法正常運作。

 

當肌肉無法得到足夠養分與所需元素,就會開始萎縮、死亡,致使病人出現肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法進食吞嚥,甚至無法自主呼吸等症狀。

 

物理學家史蒂芬‧霍金(Stephen Hawking)、及30年代美國洋基隊著名棒球明星盧‧蓋瑞格(Lou Gehrig),都罹患此症,並於發病後數年離世。漸凍人症也是世界衛生組織公告,21世紀難以治療的疾病之一。

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  • 史蒂芬‧霍金(左)與盧‧蓋瑞格(右),都是名人罹患漸凍人症的例子。因盧‧蓋瑞格當時風靡大街小巷,在美國,漸凍人症又別稱「盧‧蓋瑞格氏病(Lou Gehrig's disease)」。(圖 / 取自 wikimedia)

     

對於漸凍人症的病人而言,最大挑戰是四肢癱瘓且無法與外界溝通,但在罹病後,感覺、意識與認知功能通常不會受到影響,宛若活生生的生命,被禁錮在一個不見天日的狹小空間中。

 

患難中蒙神恩待

因著克莉絲汀的病程,已進展到無法說話表達,大衛代為分享,這段全家一同經歷劇變的過程。

 

在克莉絲汀罹患漸凍人症之前,兩人已經歷從神而來的莫大恩典。大衛出身在無神論家庭,成長過程不斷尋找人生意義,也不斷希望得著他人關注。

 

起初,大衛選擇跟隨「新紀元運動」風潮,在一次前去拜會該運動宗師的路上,行經位於加拿大蒙特婁的「聖若瑟教堂(Saint Joseph's Oratory of Mount Royal)」。

 

當他憑著一份感動走進教堂,本只打算參觀宏偉建築及裝飾,沒想到,從神而來的呼喚驀地襲來:「孩子,回家吧!」大衛突然間滿是感動,當場願意信靠基督。

 

「我記得,我就是單純在會堂中,憑感動向神做了第一個禱告,我和神說:『我不認識祢,甚至我不知道自己是否喜歡基督教,對於信徒和信仰當然也是一無所知。』然而,神的回應是:『我認識你!』這事就這樣成了!」大衛回憶。

 

因著認識神、參與教會活動,而使大衛與克莉絲汀相遇,進而決定組成家庭,在往後日子攜手前行。

 

倆人結婚時,年紀都已40多歲,克莉絲汀曾有兩次懷孕、自然流產的經驗,夫婦倆對生養後代不抱希望。沒想到,他們在完成信仰朝聖之旅後,奇蹟發現,克莉絲汀又一次的懷孕。

 

第三次懷上的寶寶順利出生,大衛說,過程中同樣滿是恩典。

 

懷孕初期,克莉絲汀的身體出現極大不舒服,就醫時,檢查後發現是乳腺癌,為了胎兒健康,她婉拒一切藥物,就算醫師提醒,可能會面臨強烈疼痛,她仍選擇忍耐,向神迫切禱告。

 

「主啊,讚美祢!」大衛說,每次疼痛時,禱告總是大有功效,克莉絲汀都會很快地表示「不痛了」。當孩子健康來到世上,克莉絲汀的疾病經治療後,癌症未曾復發,一家人快樂度過6年光陰。

 

四面受敵,卻不被困住

3年前的某日,風暴又一次吹起。

 

克莉絲汀發現,當她自家後院慢跑健身,常會無預警跌倒。面對此問題,大衛首先擔心的是,該不會是癌症復發造成的影響?沒料到,檢查後是更壞結果:體內雖找不到癌腫瘤,卻發現有神經病變跡象,很可能是「漸凍人症」。

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  • 對於漸凍人症患者來說,罹病後最大挑戰,將是感知與理解能力正常,身體卻動彈不得,也無法說話表達。(圖 / 取自 freepik)

     

經檢查,神經科醫師確認此臆測,而後,克莉絲汀很快經歷到,四肢漸漸失去活動能力,然後是無法說話。

 

這時,大衛發現,神在當中仍賜下恩典。包括,他的工作職能令他知道,有「眼動系統」可用於溝通,且自己也曾有輔導他人使用的經驗。

 

這使大衛不由得對神說:「我們當然祈禱有神蹟出現,也知道神有這樣的大能大力;但我們更明白,神總是有祂的計畫,所以我們最後的禱告是:『願主祢的旨意得以成就!』」

 

大衛正迫切禱告神蹟出現,而克莉絲汀則在她可以發表個人近況的論壇網站中,不定期更新。

 

最新分享中,克莉絲汀表示,去年徹底失去四肢功能後,她發現自己越來越常咳嗽,需用呼吸器來輔助呼吸,並只能用灌食方式,直接灌入維生所需食物和飲水。

 

因無法活動,她每天就是用數小時時間禱告,且時間正持續拉長。對克莉絲汀來說,禱告就是讓生命尋著聖靈引導前行。

 

儘管旁人看來,她每天都被困在輪椅上,「對我而言,光是禱告,就讓人覺得日子一點也不無聊,甚至還會覺得時間不夠用!

 

「禱告所生出的力量,足以驅散所有懷疑、灰心、不信和恐懼,無論世界與個人發生何等變化,我相信耶穌總是我們的倚靠,並隨時引領、幫助我們。」克莉絲汀寫到。

 

除了感謝神,為其帶來平安和信心,克莉絲汀也提及,感謝神讓她能獲得來自國家的醫療支持,教會成員們也都時時相伴。

 

另外,已屆學齡的女兒,目前看來沒有受自己生病的影響,正快樂長大,也變得越發聰明、體貼。

 

克莉絲汀同時不忘對另一半表達感謝。她認為,罹患漸凍人症,彷彿是在一架突然失控的飛機上,被迫跳機求生,生命持續在墜落,但相信,緩降的降落傘一定會打開。願神在祂應許的時間,使其生命能走出禁錮,再次重得自由

 

因著信,不至絕望

另一個身處患難中,堅定仰望神的見證,發生在美國底特律,一對西班牙裔夫婦身上。

 

妮可‧杜克(Nicole Duque)和奧斯汀‧勒布朗(Austin LeBlanc)自結婚成家後,就一直很渴望新生命到來,倆人從去年1月起,為此事迫切禱告,同年10月,好消息傳出:妮可在驗孕後發現,自己懷孕了。

 

然而,懷孕6週後,妮可體重大幅減低,同時感到異常不舒服,就醫後進行超音波檢查,醫師發現:腹中看來有兩個嬰兒,卻只看到一顆心臟,建議進一步追蹤。

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  • 妮可與先生一度喜樂認為,往後時光將有可愛孩子們相伴,卻沒想到,懷上的是雙胞胎,卻因為是「連體嬰」緣故,兩個孩子都將無法長大。(圖 / 取自 Nicole LeBlanc Twitter)

當時,情況不太樂觀,但因著妮可是家族同輩中第一個結婚並懷孕的人,他們仍決定,快樂和長輩告知「好消息」。

 

懷孕10週,妮可因腹痛緊急送醫,經由檢查後確認,胎兒是雙胞胎沒錯。但兩個孩子,從胸部到肚臍都連在一起,共用心臟、肝臟、臍帶等重要器官;此情況也代表,胎兒應無法存活。

 

面對醫療上引產建議,妮可與先生認為,當他們從螢幕上看到女兒們的影像,也看到心臟跳動,加上相信,每個生命都是神所創造,不論如何,相信神一定仍愛她們,因而使夫妻倆決定,不論如何,都應該讓孩子有機會來到世上。

 

妮可與先生的雙方家族都認識神、擁有共同信仰,家人間的扶持,也成為面對難關時的極大幫助。藉由聚會、禱告,妮可發現,自己更能信靠上帝,知道一切都在祂的手中。

 

照著醫院安排,妮可在懷孕15週時,前往密西根大學附設醫院住院,接受高危險妊娠醫療團隊的監測與照顧,最終在35週時,透過剖腹產方式,迎接女兒們到來。

 

苦難中堅定讚美

妮可表示,每個人都無法預測生命的長度,只有神知道,祂量給人多長時間;所以,他們很早就和教會提出請求,希望在嬰孩出生後,立刻幫她們施洗。

 

而教會也回應了這對父母的願望,牧者在剖腹產手術前抵達醫院,為夫婦倆禱告,也為醫師及醫療團隊禱告。隨後,在嬰孩呱呱墜地不久,就完成嬰兒洗禮

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  • 倆人的孩子於出生不久後過世,然而,因已完成嬰兒洗禮,使妮可夫婦相信,孩子們回到神的懷抱中,得享平安。(圖 / 取自 Nicole LeBlanc Twitter)

產後,妮可透過妹妹米婭‧杜克(Mia Duque)在社群帳號上分享:

 

「謝謝大家的愛與代禱,嬰兒出生了,洗禮後不久,她們就吐出在世的最後氣息,但我們知道,姊妹們都在主耶穌的懷抱中。

 

「雖然失去女兒讓人感到非常痛苦,但因著神,我還是得著了無比安慰與力量。我相信神的計畫仍是完美的,一路走來,我們的禱告神都垂聽,祂也賜下最美結局。」

 

(參考資料:LifesiteCB-ALSDetroitCatholic-1DetroitCatholic-2

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