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倚靠「鐵肺」呼吸的小兒麻痺患者保羅·亞歷山大 (Paul Alexander)不久前離世。他創下生活在鐵肺中生活中最久的紀錄,不自我設限的人生,成為律師、還出版自傳回憶錄,勵志生命激勵百萬網友。(圖 / 擷取自SBSK)

一生絕大多數時間都只能倚靠機器「呼吸」是什麼感受?上世紀中葉,小兒麻痺大流行,他不幸染病,且頸部以下部位都癱瘓,然生命的殘酷並無阻止他前行,不僅考上大學、成為律師,甚至不惜花8年時間「以口銜著筆」敲打鍵盤,聽打出自傳回憶錄。

 

除了感謝正向、樂觀父母親的養育,他更感謝上帝揀選他活下來!

「鐵肺」中生活70年,成律師、作家

11日,美國一名因小兒麻痺而長年生活在「鐵肺」中的男子—保羅·亞歷山大(Paul Alexander)不幸逝世,享壽78歲。

 

他曾創下「生活在鐵肺裡最久的人」金氏世界紀錄(Guinness World Records),並具律師和出版作家身份。

 

1月甫創建TikTok帳號的他,擁有30萬粉絲,影片最高獲得450萬個讚。亞歷山大常以積極、正向態度,回覆網友疑問。

 

2月時,他曾確診新冠肺炎,而後痊癒出院,然之後健康情況惡化而離世。

 

其胞弟菲利普‧亞歷山大 (Philip Alexander)於臉書發文追悼:「能成為他生活一部分是我的榮幸。他的故事激勵並感動數百萬人,這並不誇張。他就像一般的哥哥一樣有愛心,必要時會責備人、也會討人厭。⋯⋯我會非常想念他,願逝者安息。」

據外媒CNN和BBC報導,1952年夏天,亞歷山大感染小兒麻痺,導致發燒、全身疼痛,接著失去吞嚥、拿筆及咳嗽能力。

 

當時正值小兒麻痺大流行,亞歷山大送醫後,頸部以下部位皆癱瘓,以致無法自主呼吸。6歲起,開始仰賴「鐵肺」度日,住院18個月期間,醫生研判他無法久活。

 

看著其他病童接連死去的亞歷山大,不禁問神:「我為何沒有死?」

 

蒙神保守,他如此活了幾十年,並學會用一支長塑膠棒來寫字、畫畫和打電話。

 

出院後,亞歷山大和一般人一樣努力學習、工作,就讀德州大學法學院,並考取律師資格,從事法律工作多年。

 

「鐵肺」並無攔阻其過上正常生活。8歲起,透過練習「青蛙呼吸法」(Frog breathing),亞歷山大得以暫時脫離鐵肺,從最初的3分鐘,最終進步到可不靠機器獨立呼吸數小時。

 

2020年,亞歷山大出版一本名為《三分鐘一隻狗:我的鐵肺人生》(Three Minutes for a Dog: My Life in an Iron Lung)回憶錄,該書花費其8年時間,透過朋友口述、再聽打完成。

 

書名由來源自:其花了1年時間學習如何離開機器獨立呼吸3分鐘,得到的獎勵是1隻小狗。

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  • 保羅以塑膠棒敲擊鍵盤來打字。(圖 / 擷取自CBS TEXAS)

求學不輟,遇護工伴後半生

1959年,保羅成為社區第一批在家學生。21歲,他成為高中第一位沒有親自上課、卻完成學業的人。大學入學前,學校拒收他,父母也禁止他繼續求學。好不容易經過2年抗爭,亞歷山大才得以入學。

 

就讀大學時期,他將「鐵肺」搬進宿舍,透過同學幫忙而能外出修課。大學畢業,取得律師資格後,他專精家庭法和破產領域,出庭辯護時,總坐上特製輪椅,讓身體保持直立。後來,他與戀人克萊兒相戀、訂婚,但因母親阻攔,兩人自此沒了往來。

 

亞歷山大坐過飛機、看過大海,也曾墜入愛河、獨立生活,甚至參與為身障人士倡議的靜坐。據熟人對他的描述:「亞歷山大很有魅力、友善、健談,也愛開玩笑。」

 

1955年,小兒麻痺疫苗問世,使感染人數大幅降低,許多父母也從對小兒麻痺的恐懼中解救出來。

 

即便,現在已無人在使用「鐵肺」來治療小兒麻痺,亞歷山大卻已非常習慣在「老鐵馬」中生活,甚至比其父母、兄長都長壽。

 

2015年,「鐵肺」的密封零件損壞,亞歷山大透過拍片、上傳YouTube求助,順利找到修繕人員。

 

2022年,接受一名YouTuber採訪,對方為其設置go fund me募資,以支付維修「鐵肺」的龐大開銷、及醫療費用。

 

隨著年紀漸長,亞歷山大的經濟陷入困境,曾獨自住在沒有對外窗的單人公寓。

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  • 護工為保羅擦拭嘴角。(圖 / 擷取自The Dallas Morning News)

62歲時,亞歷山大搬到德州達拉斯,由護工凱西.蓋恩斯(Kathy Gaines)協助照顧,成為他的「手與腳」。

 

凱西會協助亞歷山大刮鬍子、換衣服,也會將食物擺放到他接觸得到之處;兩人無發展戀愛關係,但每天都會見面,如生命共同體。

 

隨著年齡漸長,亞歷山大越發無法離開「鐵肺」,最後時光大多在其中度過。

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  • 亞歷山大與護工凱西(Kathy Gaines)。(圖 / 擷取自The Dallas Morning News)

從求死到感謝上帝賜生命

根據《衛報》報導,亞歷山大小時就會跟著家人一起上教會,父親更會帶他到會堂前方禱告。這時,他往往會一邊大哭、一邊禱告,以宣洩長期待在「鐵肺」中的孤獨。

 

亞歷山大說:「我的父母非常愛我……他們說我可以做到任何事,我也是這樣相信。我父母對我展現極深的愛,是從上帝而來的

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  • 亞歷山大與胞弟菲利普。(圖 / Philip Alexander FB)

透過社群媒體傳播,亞歷山大的生命鼓勵了正與憂鬱、焦慮奮戰的人們。他說:「堅持住,情況會好轉的,生命是件意義非凡的事。」

 

亞歷山大曾言:「上帝沒有讓我死去,因此我堅持活下去。生命隨時都在變化,但我享受其中樂趣,享受挑戰以及與人相處的時光。」

 

當被問及,是否曾抱怨人生?亞歷山大說:「我未曾想過這是公平或不公平,我感謝上帝揀選我繼續生存!

(參考資料:theguardianwafbgo fund meBBCCNNklovedailymaildallasnews

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