兒罹十萬分之一罕病,安然「睡著」 母含淚:他自由了,在「天堂」一切安好!

兒罹十萬分之一罕病,安然「睡著」 母含淚:他自由了,在「天堂」一切安好!

  • 2020/12/22 15:50
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  • 記者 / 董昀 花蓮縣報導

謝素芬與大女兒轉轉與二兒子衡衡的合照,她分享,「衡衡短暫的生命,為我們帶來極大祝福。」(圖/謝素芬 提供)

陳彥鈞、謝素芬夫婦的二兒子衡衡,罹患機率不到十萬分之一的罕見疾病,從一開始疑惑、痛哭,到後來積極面對,依然無法挽回兒子的性命,五歲時衡衡在家中安然「睡去」,談到此處,謝素芬無法抑制哽咽分享,「衡衡不僅是「死亡」,更是離開身體的侷限,回到神溫暖的懷抱裡!」

兒罹患罕病,悲痛中神親自安慰

謝素芬在澳洲讀書時認識神,回台灣後加入傳道團至全台各地宣教,最終與丈夫陳彥鈞結婚生下一兒一女,定居在新竹。

 

但一個意外的重擊,卻破壞家中原本的平靜。二兒子衡衡剛出生時,醫院並沒有檢查出任何問題,但當衡衡三個月大時,有教會中具護士背景的姊妹發現異狀,提醒夫妻要仔細觀察,因衡衡的症狀疑似嬰兒癲癇。

 

有一天,謝素芬在照顧衡衡時,觀察到他一天內出現好幾次異狀,內心驚慌不已,立刻帶他去急診;接踵而來一連串檢查,最後沒想到醫師竟診斷出,衡衡罹患十萬分之一的罕見疾病「慢性兒童型腦硬化症」,症狀有肌肉張力低下、痙攣、認知發展及語言發展遲緩、呼吸困難、餵食困難及無法自行行走

 

面對突如其來的打擊,謝素芬開始思考:「我是不是在懷孕、照護時做錯甚麼?」、「神為甚麼讓這樣的事情發生?」內心出現許多自責的聲音,也不理解神為何自己會遇到如此殘酷的事。同時,每當衡衡發作癲癇時,都哭得極為慘烈,作為一個母親,看到孩子承受極大痛苦,內心極為悲傷,時常會跟著孩子一同流淚

 

不僅如此,衡衡的症狀並不穩定,時常反覆爆發,痛苦好像永遠沒有盡頭,她含淚分享,「衡衡的症狀曾經有很美好、平穩的時候,但每增長一歲,就又開始高張力的發作。」但在每一個苦難中,神都給予極大幫助,透過經文、禱告安慰,也發生超出眾人想像的神蹟奇事。

衡衡在嬰兒時期罹患慢性兒童型腦硬化症,最短案例僅存活八個月;衡衡滿一歲後,他們向神獻上極大感謝,並且立刻帶著兩個孩子去環島旅行!帶著無法行走,需要特殊照護的衡衡出遠門,並不容易,但在教會好友的陪同與支持下,一同完成不可能的任務,讓衡衡有機會享受神所創造的美好世界。(圖/謝素芬 提供)左為夫妻合照。右為帶著孩子騎單車環島。(圖/謝素芬 提供)

神蹟隨行!

衡衡被醫生判定一生都無法講話,也不會對人有太多反應,但超出眾人想像的是,他竟展現出良好的互動能力!不僅會對別人「啾咪」,還有一段時間幾乎叫出「爸爸」兩個字,就連語言治療師都說,他可能可以說話!

 

不僅如此,衡衡的身體也被神看顧。夫妻接受建議讓衡衡去上學,他們被職能治療師提醒,剛入學期間,孩子可能會經常生病,但神卻保守,讓他平安適應學校生活。

 

每次面對衡衡癲癇發作,夫妻內心煎熬時,都會緊緊抓住神,從唱詩歌、禱告、讀聖經中獲得力量度過困難。 有一天她看到約翰福音9:3耶穌回答門徒,一個天生瞎眼的人,「不是這人犯了罪,也不是他父母犯了罪,是要在他身上顯出神的作為來。」帶給她極大安慰,明白衡衡的疾病並非是因自己做錯什麼,因此消除內心自我控告的聲音,堅信神有計畫!

 

過程中,神奇妙的安排,也讓教會牧者也給予極大幫助。在教會中,恰巧有幾位牧師、師母的兒女也罹患罕見疾病,讓他們明白自己並非孤單一人,能被同理與幫助,堅固他們面對困境。

 

兒離世回到天父的懷抱

衡衡四歲多時,身體越來越虛弱,呼吸變得有氣無力,這可能是肺部慢慢纖維化的症狀,開始意識到最終會呼吸衰竭離世。她苦苦哀求神,自己並未預備好接受兒子離世,神奇妙地又讓衡衡再堅持半年。

 

謝素芬分享,「衡衡一直都有癲癇發作,有時候我會想,『他好像真的很痛 ,如果神真的要接走他,祈求神可以預備好我們接受。』但我們從來不覺得那一刻會來,或者說不希望它到來

 

但當衡衡迎接五歲生日之後,他依然離開了。那一天晚上,衡衡不如以往安穩,突然間哭鬧不止,謝素芬只好將他抱在懷中,直到他安穩入睡才送上床;隔天早晨,夫妻赫然發現他已經沒有呼吸,立刻叫救護車送醫急救。

 

奇妙的事,謝素芬一直害怕此事,但在那一刻,內心竟有莫大平安,立刻跪著跟神禱告,「我希望他還是可以被救活,但如果不可能回來,神你就是在這個時間把他接走,就不要再讓他多受痛苦。」神應驗她的懇求,醫生判定衡衡已經在夜間離世,並沒有做任何急救,而是讓他安穩地「睡去」。

 

孩子剛過世時,夫妻悲痛不已,但此時神用祂的方式親自安慰謝素芬,使她依稀地感覺到,衡衡並沒有離開,而是在一旁守候,每當我想念他極度悲慟時,就會靠近窗戶邊禱告,感受到他在窗戶外對我微笑。」談到此處,謝素芬無法抑制地哽咽流淚。

 

某天晚上,她因思念孩子又到窗邊禱告,但在那一刻卻清楚地意識到,神要把孩子接走了;她痛哭不止,但內心又有很大的安慰臨到,原來衡衡不僅是「死亡」,更是離開身體的侷限,回到神溫暖的懷抱裡

謝素芬憑著神所賜的感動,將這次的經歷繪成圖畫:兒子衡衡在母親的懷中安然睡著,脫離肉體的限制,盡情地跑跳,在窗戶邊看著母親微笑,在姐姐身旁說話。 (圖/謝素芬 提供)

經歷孩子的離開,夫妻二人更謙卑在神面前說「我們都不知道有沒有明天,因一切都是神在掌權我們到花蓮本希望衡衡可以成為青少年,唸當地的特教學校,但孩子只是父母暫時管理的產業,始終屬於神。」但她很清楚,神的計畫美好,並完全交託,「我不知道孩子們未來會去哪裡,但我仍相信他們都會在神的保護中,學習為他們將來要去的地方歡興雀躍!」

 

他們因孩子決定搬到花蓮,在這裡享受神所創造的大自然;孩子過世後,也決定繼續留在當地服事弟兄姊妹。她也為孩子開一個畫展,分享,「生命的意義不是在有甚麼用處、功能,每一個生命都很有意義、價值,衡衡短暫的生命,為我們帶來極大祝福。」

謝素芬將與衡衡的回憶變成一幅幅畫作。(圖/謝素芬 提供)

夫妻一同帶領TCOC花蓮地區的弟兄姊妹,用愛心服事他們。丈夫原本在花蓮與新竹遠距工作,現在蒙神恩典,順利找到當地工作,不需要再兩地奔波。(圖/謝素芬 提供)

夫妻帶著孩子定居花蓮,出遊享受神所創造的美景。(圖/謝素芬 提供)

 

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