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即使捨不得,朱莉安娜的媽媽也明白5歲女兒的心,將會尊重她的想法。      (圖片來源/juliannayuri)

慕恩:當妳又生病的時候,妳想要再去醫院嗎?還是待在家裡就好?

朱莉安娜:我不想去醫院。

慕恩:只是如果妳不去醫院,妳很有可能就會去天堂喔。

朱莉安娜:我知道。

慕恩:那妳知道,到時候爸爸媽媽沒辦法立刻跟妳去天堂,妳得先自己一個人過去。

朱莉安娜:別擔心,神會照顧我。

慕恩:不過,如果妳選擇去醫院,醫院可以讓妳好起來,妳就能回家再陪我們一陣子。我想確定妳是不是知道:去醫院接受治療,我們就可以在一起久一點?

朱莉安娜:我知道。

慕恩:(啜泣)我很抱歉,朱莉安娜。我知道妳不喜歡我哭,只是我會很想妳。

朱莉安娜:沒事的。神會照顧我,祂一直都跟我在一起。

這是美國奧勒岡州、罹患遺傳神經病變「腓骨肌萎缩症」(Charcot-Marie-Tooth disease,CMT)的5歲小女孩-朱莉安娜‧斯諾(Julianna Snow),與媽媽米雪兒‧慕恩(Michelle Moon)在今年2月的對話,5歲茱莉安娜勇敢面對死亡的消息一出,讓許多人深受激勵。

他們若想念所離開的家鄉,還有可以回去的機會。

他們卻羨慕一個更美的家鄉,就是在天上的。所以神被稱為他們的神,並不以為恥,因為他已經給他們預備了一座城。

-希伯來書11:15-16

來自信仰的盼望 小女孩的「天堂」對話感動無數人

今年才5歲的朱莉安娜,就因為疾病的關係不停進出醫院。      (圖片來源/juliannayuri)

曾經10個月內3度進出醫院,隨著疾病的發展,「腓骨肌萎缩症」不僅讓朱莉安娜全身肌肉無力、脖子以下都不太能動,需要由慕恩幫她翻身、抽痰、吞嚥和清理。

她聲音越來越微弱,甚至連發音也開始不清楚。幾乎無法活動的她,越來越難透過說話,來表達對生命的熱愛。4歲左右起,只要一個小感冒就有可能奪走她的性命,若不送到醫院治療,幾乎無法存活;若送到醫院,也僅是接上複雜的呼吸系統,勉強維持生命。

這讓朱莉安娜的父母開始和她討論接下來的選擇,朱莉安娜的父母問她,等到下次發病時,想要去醫院治療,還是留在家裡?而留在家裡,代表的是可能很快就會「上天堂」。而年僅4、5歲的朱莉安娜卻回答:「我選擇去天堂,而不是去醫院。」

當朱莉安娜又因為身體狀況進出醫院,慕恩形容朱莉安娜「第一次看起來那麼沮喪」。當時,她們正好讀完一本談及「天堂」的書,於是產生上述感動無數人的對話。

重症女兒極大的信心與盼望 讓母親學會堅強

朱莉安娜的病情不樂觀,每次進出醫院都冒著很大的風險。      (圖片來源/juliannayuri)

母親慕恩說,當「可能性」變成純粹的「機率」,面對自己所愛的人、日日忍受疾病的痛楚,就會有越多時間想到-自己內心最大的恐懼。她明白,有些人會認為應該要「不惜一切」延長孩子的性命;只是當罹患重症的孩子病情不見好轉、每次進到醫院只是越來越危險、以及活著出來的機會越來越小時,慕恩相信,提供孩子更多體驗美好生命的機會,才是最重要的。

「雖然妳討厭那些管子,但是它們可以殺光細菌,讓妳回家。」慕恩會這麼告訴朱莉安娜。然而,這並沒有讓朱莉安娜感覺更好,反而講出自己多麼不喜歡醫院,甚至常常主動和父母聊起對天堂的盼望。

這是由於,朱莉安娜的父母親常用聖經教導朱莉安娜,分享信仰,讓她知道聖經所描述的天堂,是一個「更美的家鄉」,沒有病痛也沒有眼淚。因此,朱莉安娜產生極大的盼望和信心,即便無法阻止疾病,卻仍能喜樂信靠神。

看到孩子罹患如此嚴重的疾病,慕恩心裡其實相當難受、也經歷許多痛苦,但看到孩子比自己剛強,她因而仍能保持平靜和勇氣,也找不到任何理由不堅強起來。「現在,我的心裡充滿感恩,這是我唯一專注的。」

最近,許多報導刊出慕恩對朱莉安娜的「天堂對話」,慕恩也在幾天前的部落格中,寫下對大家的感謝:

看到這麼多人因為朱莉安娜受到激勵,還有許多來自世界各處的關心,謝謝你們。你們的文字、祝福和禱告都鼓勵了我們,讓我們更堅強。

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