「主啊，下次可以不要了嗎？」飽受罕病馬凡氏症之苦的張沐妍常常問主。

 

醫院成為她經常出入的場所，經歷大大小小的手術，在禱告呼求中，儘管曾質疑過神的旨意，卻也在病痛中得到主給她的答案。

 

如今，她成為一位罕見疾病的生命講師，在數百場講座中分享神的恩典作為，述說病痛如何帶來非凡的人生，以及信仰帶來的力量和幫助。

身為第四代基督徒，張沐妍（Seven） 出生不久便接受真耶穌教會的洗禮，而信仰種子則是來自她的奶奶，當時久病不癒而尋求醫治，最終來到教會得著神的醫治，全家連同曾祖父，全數歸入主的名下。

才1歲的Seven，父母發現她有些異常，像是走路時常跌倒、看東西時會靠很近，因此懷疑眼睛有問題，便將她帶往醫院進行檢查。

檢查初期，只發現眼睛的水晶體脫落，然而，在一次的感冒中，醫生發現心跳的異常雜音，建議父母直接送往大醫院檢查，於是他們便從台中驅車前往台大醫院求診。

台大醫院的診療，確定其眼睛和心臟的典型特徵，直接被醫生診斷判定為馬凡氏症，需長期追蹤治療，也開啟了他們舟車勞頓的生活。

所謂馬凡氏症（Marfan syndrome）是一種全身性結締組織病變的疾病，是第15對染色體上的肌原纖維蛋白（fibrillin—1，FBN1）基因發生突變所致，外型看起來又高又瘦，因此有「蜘蛛人」的別稱。患者的眼睛、心血管、骨骼都會因突變所影響。

神是求救鈴，手術台上的呼求

當時，國內醫學界對馬凡氏症的認識不多，而心臟手術的風險也相當高，還可能併發其他症狀。面對罹患的罕見疾病，儘管她願意接受治療，醫生卻告知，壽命大概只能到20歲。

「我覺得自己就像標本，大家都在看著我」，Seven表示，8歲時動了第一場心臟導管手術，留下心中的陰影。

「當下，心中的感覺很不舒服。」當時因為年紀小，麻醉藥量的施打有限，因此手術進行到一半時，她突然從昏迷中驚醒過來，看見自己全身光溜溜在許多人眼前，而手術導管從大腿動脈的切口通往心臟。

到了16歲，她進行眼睛手術，在局部麻醉的手術過程中，她看得到，漫長4小時中眼球動刀的過程，也在手術台上不斷流淚，心中直向神呼求。

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• 局部麻醉進行眼睛手術，只能在手術台上不斷求神眷顧。（圖/張沐妍提供）

過了三年，則必須進行脊椎手術，全身麻醉將壓迫神經的腫瘤切除。然而，麻醉退去後恢復的過程，令她十分害怕及疼痛，30公分長的傷口，迫使她需要不斷施打止痛針，過程中也不斷向神求救。

手術中，總是「蒙神保守的有驚無險」，她說，「儘管不知道每一次神的預備是什麼，可能是透過很大的考驗，總是有祂在背後默默地支撐扶持。」

死亡的邊緣，如同主耶穌釘十架

某一天，由於心律不整發作，躺在床上，心跳頻率一分鐘竟高達170下（正常頻率為60-90下），持續到凌晨三點都無法恢復正常。

她努力振作，走下樓去醫院掛急診，沿路上不斷向神禱告，求主讓她的腳能夠站立得穩，而醫生得知她的情況十分緊張，立即為她進行靜脈注射。原本以為是一般的打針，沒想到讓Seven感受到死亡的呼召。

她描述，那次注射完之後，全身便開始發熱，當藥物流進心臟時，好像是沉重的石頭壓在心上，痛苦到無法說話，感覺要死了。

經歷兩次相同的痛苦經驗，心跳異常每分鐘都超過200下，因此醫生以類似「乙型阻斷劑」的藥物加以診治，也就是讓心跳暫時停止而恢復到正常頻率。相對來說，危急治療相當冒險，萬一藥量的配置有些許的誤差，便會直接賠上性命。

生死關頭的痛苦是那麼強烈，她形容，就像是主耶穌釘十字架的感覺，氧氣就無法進入肺中，而瀕臨死亡的那段時間，五官的感覺幾乎都消失，只剩下微薄的聲息遊盪在耳中。

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• 在死亡邊緣的Seven，形容就像是主耶穌釘十字架那樣的痛苦。（圖/shutterstock）

然而，Seven相信這是主給她很大的警示，也就是如此單薄的生命，若非神無時無刻的保守，她的生命可能就結束了。因此，這是神要讓她分秒記住，她的存在是靠著神，才能支撐存活下去的機會。

在死亡的邊緣中，她對生命有更深刻的體會，時常在演講中和會眾強調，生命除了生與死之外，其他都只是小事，而生活中的計較與埋怨，在死亡面前根本就不重要。

經歷了兩次心臟停止診治，促使她更加珍惜時間的寶貴，在體力好的時候趕快作工，因為不知道下次將面臨什麼考驗，只能把握當下完成自己的目標。

對神質疑中找到活著的答案

2005年，在經歷一場心臟胸腔的大手術後，在加護病房醒來，她發現自己身上插滿管子，劇烈的疼痛讓她無法承受，只能躺在病床上默默哭泣。

「主啊，下次可以不要了嗎？」Seven心中向神抗議，「我已經活得那麼努力了，一次又一次的手術，這樣還不夠嗎？」

當下，她充滿著困惑與憤怒，覺得這個十字架在她身上真的好重，在這條路上真的好累，而如果要繼續這樣子活著，「主需要給她一個明確的答案」。

在康復的期間，她失去聲音，喜愛唱歌並且能從中得到慰藉的她，頓時陷入絕望，直到一年多後，聲音慢慢恢復，她認為，是主歸還給她的賞賜，也是主給她繼續活著的答案，因此決定報考街頭藝人。

成功當上街頭藝人，她相信神透過她的歌聲唱出生命的故事，唱進了人心坎裡了。

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• 喜歡唱歌的Seven，感謝主沒有奪走她的聲音，也願意以歌聲安慰更多的人。（圖/張沐妍提供）

許多回饋的鼓勵，開啟了她斜摃的人生，包括教學、演講、寫教案等工作，常受邀和轉介，讓她深深感受到，都是從主耶穌而來的使命，更要在一切事上，為主作見證。

2015年，Seven出版《向麻煩SAY YES！：台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記》，將近12萬字的自傳著作，為受苦的人帶來希望，也願將神的恩典訴諸於文字流傳，繼續為生命發聲。

信仰帶來生命的轉變

在與馬凡氏症相處的過程中，基督信仰一直是Seven密不可分的陪伴，而神也以無條件的愛讓她理解，沒有生命是該被放棄的！因此，她和身邊的病友、在病痛之中的人們，分享身上的恩典疤痕，每一道都顯出神的榮耀。

我將這些事告訴你們，是要叫你們在我裏面有平安。在世上，你們有苦難；但你們可以放心，我已經勝了世界。

—約翰福音16:33

最後，她以哥林多後書1:4「我們在一切患難中，他就安慰我們，叫我們能用神所賜的安慰，去安慰那遭各樣患難的人。」作為人生寫照，希望藉由更多分享，生命中的苦難，給予同樣受苦的人安慰，對於苦難有多一層的理解，成為她現在繼續安慰人的動力。

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• 張沐妍受邀演講數百場，希望透過自己的生命故事，為同樣在病痛之中的人發聲，為更多人帶來安慰的力量。（圖/張沐妍提供）

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