因著罹患多重疾病、且不斷反覆發作的兒子，黃婧綸姊妹成了以孩子為生活重心的母親。家庭關係的變故，讓她的世界瞬間翻轉、挑戰接連而來……

 

為了守護孩子、正常生活，黃婧綸除了展現出令人動容的堅韌，也在重重困難中緊抓住上帝、從信仰支取力量，並在牧者與弟兄姊妹的鼓勵中，勇敢踏上學習新技能的道路，為人生開啟意想不到的可能性。

家有多重疾病孩童的照顧難題

目前委身台中福樂豐盛教會聚會的黃婧綸，有著樂觀不輕易服輸性格，此特質幫助她在滿是挑戰與轉變的人生道路上，擁有足夠韌性、不被擊倒。

 

黃婧綸坦承，「生活的重擔一直都在，解決問題的智慧也是在一次次勇於面對中逐漸累積。」

 

年輕時組建家庭、生兒育女，抱持著對於人生美好夢想，未料，孩子出生後與先生漸行漸遠，情感與經濟支持漸減少，直到完全中斷，讓黃婧綸必須獨自承擔房貸、生活費、教養費…等一切開銷。

 

除此之外，更另人苦惱且不捨的，是兒子健康出現嚴重問題。黃婧綸回憶，孩子在很小時候開始出現腦部不正常放電，疾病導致一天超過十次頻繁發作，對腦部與身體發育皆有不良影響。

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• 黃婧綸滔滔不絕地分享照顧孩子歷程。（圖 / 芥菜種會 提供）

掛念孩子病情的黃婧綸積極尋求幫助，望能盡早治療，使之控制疾病不再惡化。為此，她的生活幾乎被照顧孩子的各種需求填滿，包括密集回診、按時督促孩子服藥，同時記錄病程起伏與發作次數。

 

她也讓孩子參與最新藥物使用專案，需定期住院用藥，讓醫療團隊仔細觀察孩子腦波變化。印象最深刻一次是孩子1歲2個月大時，她和兒子一起擠在醫院病床上，看著兒子頭上黏貼許多監測線路，「覺得孩子才這麼小，好辛苦喔！就算是幫他換尿布也得小心翼翼，深怕影響檢查結果，也怕突然嚇到他，又導致疾病發作。」

 

結束專案後，黃婧綸仍讓孩子持續自費用藥約一年時間，每次數千元藥費，對手頭拮据的她來說是一筆不小負擔。

 

「與此同時，孩子又出現另一種需要長期控制的自體免疫疾病，對我來說，是非常無奈和沉重的打擊。」

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• 孩子接續發生需長期控制的疾病，令黃婧綸非常不捨。（圖 / FreePik）

黃婧綸曾有一段時間前後無援。先生已離開、原生家庭未能提供幫助或支持，照顧多重疾病的孩子，成了她更加困難卻無法捨下的負擔。

 

因自體免疫疾病特性，免疫系統錯誤地攻擊體內臟器，引起一系列疾病反應，患者須長期看診用藥以維持疾病穩定；這代表，黃婧綸在照顧上的負擔，除要按醫囑讓孩子固定服用兩種疾病藥物，也需針對不同病情盡可能留下完整紀錄，以及注意孩子身心狀況、飲食和運動，隨時警惕可能發生的緊急醫療需求。

 

這對於一位已身心俱疲的母親來說，是個可能不小心就敗下陣來的長期抗戰。

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• 看似絕望無路中，黃婧綸認識神，找到生命出路。（圖 / 芥菜種會 提供）

屬天的愛、永恆的盼望

「感謝主！仍帶我走過從疑惑到篤定的高山低谷。」黃婧綸提到，她並非出身基督化家庭，起先對信仰毫無認識，是在一次與基督徒女性友人聚會中，朋友聽她吐苦水後，便對她說：「我為妳們禱告！」也進一步邀請黃婧綸帶孩子到教會聚會。

 

當時，友人的禱告讓其內心感到無比平安，而後參加主日聚會，牧師講道深觸動心房，「彷彿主耶穌直接對我說話，不禁痛哭流涕。」

 

會後，黃婧綸認真思考信仰意義。她知道自己一開始是帶著「希望得神明保佑」心態來接觸基督，然而透過講道教導，轉而明白，基督信仰不是有拜有平安，而是神賜下「病得醫治」的信實應許，這正是她每日為孩子奔忙時最需要的盼望。

 

黃婧綸也非常喜歡眾人彼此關心祝福的氛圍，加上弟兄姊妹們考量到黃婧綸母子住得離教會頗遠，帶著孩子外出搭車不便，於是主動安排接送服事，讓黃婧綸對神更加渴慕，時常聚會開始，詩歌一唱就眼淚停不下來，深感主耶穌正親自陪伴與安慰。

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• 因著走進教會、認識芥菜種會，黃婧綸透過學習縫紉，找到新的角色與人生盼望。（圖 / 記者林稚雯）

新冠疫情期間，黃婧綸在染疫過程中更深經歷上帝。她表示，當時結束與前夫的關係，忙著搬新家、整頓生活，「事情多，壓力就很大，沒想到剛搬到新家就發現自己確診，後來也傳染給兒子。」

 

台灣新冠疫情嚴峻期間，母子倆雙雙確診，導致需定期回院就診，變得複雜又麻煩。正當不知所措，突然感覺到聖靈安慰她、與之同在，心中確信：「縱然很苦，但主都懂。」

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• 黃婧綸分享自己學習縫紉的歷程及成品。（圖 / 記者林稚雯）

因著委身基督，黃婧綸察覺到，自己和孩子的情緒都變得穩定。

 

過往長期為生計奔忙，有時孩子不舒服鬧脾氣，大人也會連帶失控；但是，當她報名參加造就課程，孩子也開始固定參與兒童主日學，倆人都在不知不覺間，被主耶穌的話語安慰、軟化。

 

「兒子開始會幫我禱告，有時察覺我準備要發火時，他就會笑著說『媽媽不要生氣喔！』」

 

黃婧綸分享她在神面前為孩子做的禱告，向神說：

 

親愛的主耶穌，求祢在我教養孩子的過程中，賜予我更多的愛與包容之心。幫助我明白如何真正去愛孩子，接受他的不完美、同時也讚美他擁有的優點。

 

我將教養孩子的主權全然交託在祢手中，教導我如何適當排解自己的情緒、尊重孩子作為獨立的個體。

 

求主幫助我，在言語和行為上與孩子共學、共同成長。孩子能因著祢的力量而剛強壯膽，接受耶穌基督為他的救主，充滿智慧，達到基督成長的身量，一切都行在平安中，走在滿有神恩典的道路上。

 

禱告奉耶穌基督的名，阿們。

縫紉培力，織出美好未來

以照顧孩子為首要，導致黃婧綸長期以兼職或短期打工方式賺取日用所需，為讓收入更穩定，並希望以積極學習態度成為孩子榜樣，考量自身興趣、加上教會與芥菜種會有所配搭，經牧者介紹，她加入「50⁺熟齡培力計畫」中的「縫紉培力課程」，找到母親角色外的身份與成就感。

 

學習縫紉過程，需要專注和耐心，這讓她聯想到一路以來照顧孩子的經歷，「課程中，透過老師的教導，學生都有機會親手製作布藝作品，從選擇布料到完成縫製，每個步驟都讓人感到投入和滿足。」

 

剛開始學縫紉時，黃婧綸對於對縫紉機不太熟悉，轉彎和後退等車縫技巧都尚須磨練，必須在上機操作中累積手感，從而認識機器操作和布料特性，「新手上路，時常出現車縫錯誤，只能全部拆掉重做。」

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• 按照課程規劃，縫紉班學員能循序漸進完成各種作品。（圖 / 記者林稚雯）

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• 黃婧綸從中找到成就感與未來生活方向。（圖 / 記者林稚雯）

去（2024）年聖誕節前夕，黃婧綸與同學們在老師安排下，各自投入製作屬於自己的聖誕小物（如：鍋蓋或泡茶器的防燙套），起初還是零散布料時，常會搞不清楚自己在做什麼、進度到哪，隨著反覆修改、慢慢累積進度，最後仍完成可愛成品。

 

除此之外，芥菜種會提供的縫紉課程，還包括藍染布、化妝包、餐具袋、面紙套等多種不同成品製作，都讓黃婧綸滿懷信心期盼，多學多練習，未來將能運用縫紉技能，做為主要收入來源。

 

「能在有興趣的領域工作並獲得收入，並不容易，我想這是一個很好的機會，可以讓我更不受時間與空間限制的作生意，同時照顧孩子。覺得未來多上許多出路與盼望。」她說。

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• 黃婧綸向芥菜種會與授課老師表達感謝，提到於課程中獲益良多。（圖 / 記者林稚雯）

芥菜種會簡若婷社工補充分享，很高興看到個案追求自我實現和開創新生活，在她眼中，黃婧綸報名的縫紉課程不僅是學習技能，更是一個心境轉換和不斷成長過程。

 

「從過去以孩子和家庭為重，到現在，婧綸可以勇敢走出來追求自己的事業，這是非常大幅度的成長！」

 

這樣的行動，也正呼籲芥菜種會長年以來「以工帶振」的理念，透過知識技能的培力與創造工作機會，幫助社區中需要者不僅重建信心，更讓家庭逐步賺得經濟收入，安穩家庭基本生活開銷，帶出更大影響力與祝福。

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• 參與培力課程，對黃婧綸來說不只是學習新技能，同時也是多認識人、建立關係的大好機會。（圖 / 芥菜種會 提供）

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