孩子健康順利出生，對父母親而言是莫大喜悅，因兒女是神的賞賜，然而，田小君（族語名：Kagaw Besu）沒想到，出生不久的兒子，被診斷罹患俗稱「泡泡龍」的罕見遺傳性疾病。對嬰兒來說最嚴重的情況，恐因傷口感染或營養不良而致死，此帶給一家極大考驗......

 

當所有消息都指向負面，這時，唯一能做的就是「選擇相信」——相信神、相信祂的旨意原是好的。

 

田小君的兒子從被判定罹患「泡泡龍」，到受洗、痊癒，中間只有10多天，完全無照護上問題，一家的見證，傳遞出相信神的力量，帶來超自然神蹟！

向神求來的愛子

為誕下新生命，田小君吃生產「全餐」，先經歷自然產煎熬，後因產程遲滯及其他因素，臨時改成剖腹產；產後得同時忍受傷口和子宮收縮的疼痛。

生下大女兒後，想到「若無男丁，教會下一代工人在哪？」，所以一直想再生第二個孩子。然，4年來肚子無消息，還擔心是否因手術或子宮沾黏所致。

一次參加教會5天靈修會，田小君遇到另位也想懷二胎的姊妹，兩人一同抱持「願再生下新生命，使教會能傳承下去」為信念來禱告，很快地便懷孕，且是心所願的男孩。

2010年5月10時左右，胎位不正的田小君，被護士小姐告知可進入開刀房進行剖腹產。她雖第二次生產，仍相當緊張，手術時心中不斷默念「哈利路亞」，直到聽到嬰孩有力的哭聲，感到甚是喜悅，放下心中重擔。

未料，向神禱告求來的愛子，剛出生不久就被診斷罕見疾病，一家面臨挑戰……

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• 夫妻開設比度咖啡屋、答母森林發酵工坊。比度（Pi-Tu）在泰雅族語中為「七」之意，於《聖經》中象徵神性與完美，故以此為名，希望遵循神的安排來經營事業。（圖／田小君 提供）

醫學上罕病「泡泡龍」無法根治

待田小君再次甦醒，先生轉達，兒子吳子荃因生產過程喝到羊水，導致肺積水，於加護病房觀察。醫師表示，該狀況常發生在剖腹產孩子身上，約1至2天會好轉，讓其安心休養。

產後第三天，她已能下床走動，兒子仍在加護病房、身上插著各種管子。仔細端詳後發現，兒子右腳大拇指及中指有紫紅色水泡，且水泡逐漸增大。

產後一周，母子出院時，仍不知兒子腳上水泡病因，護士便建議，儘快帶其到較大醫學中心做進一步檢查。

是什麼疾病，非得要到醫學中心診斷？

辛苦排隊3小時，夫妻終於進入兒童遺傳科的診間，當田小君掀開包巾，醫師看到腳上紫紅色水泡時，直說：「糟糕了！」

接著，翻開醫學用書，醫生指著某行字說，孩子罹患的是：「先天性表⽪鬆解性⽔皰症（Hereditary Epidermolysis Bullosa）」。

但，家族中無人罹患該疾病，怎會如此？

醫師回答，該病若非家族遺傳，則可能為基因突變，致身體組織自我攻擊，皮膚經摩擦而起水泡，且水泡會不斷增長，無法根治，只能在傷口處擦藥，減少感染和疼痛。

該病主要病因為，負責維繫表皮與真皮附著的成分基因突變、或遺傳所造成。據美國資料統計，平均每5萬名新生嬰兒，即有1位會患上此病，為罕見遺傳性疾病，非傳染性疾病。

走出診間的田小君，腦袋一片空白，不知該如何是好？於是致電詢問就讀護理的小姑。

聽見病名後，電話那頭的小姑語氣緊張，要她再帶兒子至台北其他醫院檢查確認。如此擔憂，是因罹患該病的孩子，皮膚會不斷經歷起水泡、破掉，嚴重時得用特殊繃帶包起，有時換藥還會把整片皮膚剝下來……

對一名母親來說，上述每句話都像是把利刃割著心頭，尤其這發生在向神禱告、得來不易的孩子身上。

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• 如今，吳子荃已上國中，病徵不再發生，並時常禱告、感謝神的醫治。（圖／田小君 提供）

神，祢的心意為何？

聽完小姑簡述，田小君的眼淚從眼眶不斷滑落，一時之間，內心千頭萬緒，「怎麼會發生這樣的事情？」、「凡事都有神的美意，祢的旨意為何？」

心雖雜亂、也不明白神的旨意，但夫妻選擇緊緊抓住祂。

從醫院回到部落後，倆人先到教會跪地禱告，求神憐憫、帶領。恰好，在牧區的長老為孩子按手禱告，接著傍晚時分，陸續有教會長老、傳道和肢體到其家中代禱。

雙方皆為基督信仰家庭，夫妻和家人們討論後認為，「我們不瞭解該病的嚴重性，也不曉得神給這孩子的生命到什麼時候，更不明白神的旨意，既然如此，就先幫孩子受洗吧！」相信或生或死，都是主的人！

當時教會洗禮已結束，本欲前往苗栗卓蘭鎮的教會受洗，透過教會家人詢問，得知該洗禮和洗腳禮並非同一日，於是傳道和長老決定，特於大興村祈禱所舉行洗禮，也讓正在做月子的田小君免於舟車勞頓之苦。

值得一提的是，洗禮前一日，她幫兒子換尿布時，發現包巾上有些咖啡色水漬，應是從右腳大拇指的水泡流出，不過，水泡並無破掉，中指的小水泡仍呈紫紅色。

到了當天，傳道為孩子洗腳時，仔細打量孩子右腳大拇指和中指，說道：「水泡呢？好了啊！」

會後，夫妻打開包巾一看，才發現，孩子右腳大拇指的水泡已變乾，中指的水泡由紫紅轉為透明無色！且孩子氣色較為紅潤，當下夫妻倆人喜極而泣，相信是神的寶血行奇妙神蹟！

因小姑已幫兒子預約台北某醫院門診，隔日，夫妻仍帶著孩子、依預約時間北上就診。沒想到，醫師檢查孩子皮膚狀況後，說：「目前從嬰孩膚況，無法確診是否為泡泡龍，但皮膚狀況跟一般正常嬰孩不同，若要進一步確認，需做切片檢查。」

田小君詢問先生吳以山（族語名：Syat Yumin）意見後，其認為，神已用寶血洗淨愛子，應當要有信心！既然如此，便不須再讓兒子受苦，從身上取切片樣本，於是他們回到家中。

如今，兒子已就讀國中，受洗至今，病徵不再出現，身體非常健壯！分享至此，田小君不禁讚美神：「將一切榮耀歸給愛我們的神！」

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• 夫妻和三個孩子喜樂合照。（圖／田小君 提供）

無論好壞都有神旨意

當人遇困難或不幸，容易主觀認為，一定是在何處得罪神，才致如此事情發生。

起初，田小君得知襁褓兒罹患罕病，也會感到驚恐、害怕，思想自己是否在無意之間得罪了神？

然而，透過許多弟兄姊妹的關心及代禱，夫妻逐漸從慌張、不安中平靜下來。

在許多變數和不確定中，她常宣告約伯記1:21，「我赤身出於母胎，也必赤身歸回；賞賜的是耶和華，收取的也是耶和華。耶和華的名是應當稱頌的！」並常感謝主。

當被問及，怎還能找到事情「感謝主」時，她說：「因為人不能看得很遠，只有神知道如何能成就神的國。」田小君眼神堅定地說，不論過程多困難，都要堅信神的旨意原是好的。

事實上，孩子出生十幾天後，接續經歷確診罕病、得醫治，對父母來說實為度日如年，因此，她以過來人經驗分享，若有人長期為某件事禱告而灰心，不妨試試看，這樣跟天父祈求：

「阿爸父，我是祢的孩子，祢說我們可以把肩頭壓力卸給祢，祢知道我們可以承受的範圍在哪裡，我完全將自己交在祢手中，指引我到祢要我到的境界。」讓我們走的每一步，都不要離開主耶穌，在所行的所有事上，都榮耀神，並看見主耶穌的恩典和榮光！

從田小君兒子罕病得醫治的見證中，看見「選擇相信」帶下奇妙神蹟！——相信神、相信祂的意思原是好的。

「在耶路撒冷，靠近羊門有一個池子，希伯來話叫做畢士大，旁邊有五個廊子，裡面躺著瞎眼的、瘸腿的、血氣枯乾的許多病人。……耶穌看見他躺著，知道他病了許久，就問他說：你要痊癒嗎？」（約翰福音5:2-6）

2010年5月，田小君回答耶穌：「我要我的小兒痊癒！」

• 田小君分享，如何能讓禱告能得到神的應許？最重要的就是要「放下自己」，莫讓自己的旨意高過神的旨意。（攝影、剪輯／記者盧玟靜）

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