孩子是家中的寶貝，而有一群特別的孩子，像玻璃一樣易碎，需要家長額外的呵護。

 

大部分家中有特殊兒的家長，為了保護孩子，在家中為孩子營造一個「安全」的環境。但相對的，也因為擔心孩子離開「安全」的家，可能會面臨不可測的危險而不敢隨意帶孩子出門，特殊兒的孩子也因此常無法和其他孩子一樣，在外遊樂、享受童年。

 

但如此循環繼續下去，就是孩子不能出門、父母也綁在家中，日復一日的困境，衍生出更多身心靈困境。

 

行道會台北榮耀堂「愛漫行特兒親子成長園地」，邀請到四個特別家庭，親身分享如何帶著家中寶貝特兒去挑戰各種旅遊。

許多家中有特殊兒的家長，特別是重症與極重症特殊兒，由於擔心孩子身體的多種突發症狀，又同時需隨時準備抽痰機、呼吸器等醫療相關器具，再加上各種出行時會遇到的實際問題，使得家長們寧可小心翼翼待在家裡，也不敢隨意帶孩子出門，以避免不可控的各種因素，更不要說帶著孩子出國、甚至參加三鐵。

為鼓勵所有極重症及重症特殊兒家庭能勇敢放心出遊，陪伴孩子一同享受生命歡樂時光，行道會台北榮耀堂「愛漫行特兒親子成長園地」，邀請到四個特別家庭，親身分享如何帶著家中寶貝特兒去挑戰各種旅遊。

有鑑於此，本身是特兒母親、也是「愛漫行特兒親子成長園地」執行長的林莉菁牧師，決定要鼓勵所有特兒的父母親們，勇敢去了解與嘗試，因為，陪伴隨時會有狀況的特兒是一條漫漫長路，但一樣可以在愛中充滿美好回憶。

• 
• 圖左至右：詹囿舒（泱晨媽媽）、林莉菁（「愛漫行特兒親子成長園地」執行長）、李雯珍（遠從新加坡來台參與分享會的特兒家長）、周郁伶（以安媽媽）、巫錦輝（巫爸）。（圖／愛漫行特兒親子成長園地 提供）

在特兒議題上，絕大多數談的是照護、醫療、福利等方面，很少談論歡樂出遊。因此，當協會打出活動內容，就吸引許多特兒家庭的關注。

例如，究竟氣切兒怎麼去游泳和泡溫泉？可以搭船、搭飛機和一般的孩子一樣出國旅遊嗎？這些很少見的議題，立刻吸引許多特兒家庭的父母來一探究竟。因應遠地家庭的要求，還開放了現場連線。

其中有位遠從新加坡趕來的李雯珍，因為從FB看到當天主講人之一的以安媽媽周郁伶分享的活動訊息，而來到現場參與分享會。

過去七年來，她為了照顧家中特殊兒，從不曾也不敢遠行，這次，她決定為了孩子，勇敢買了機票專程來到現場。

還有一位曾大姊，一面聽、一面拭淚。她說，自己的孩子已經45歲，她沒有帶孩子出過門，聽完後才知道「帶孩子出門」沒有想像中困難。

以安媽媽》倚靠救主基督，在錯誤中被保守前行

以安今年十一歲，出生時腦部受傷，無行為與吞嚥能力，要靠鼻胃管進食，隨時要抽痰與注意癲癇發作。

但以安的爸媽李文宗和周郁伶生性樂觀，不希望以安的生活範圍繞在醫院和客廳，打從以安三歲開始就帶他出遊，由近而遠、從平地到山地，先坐火車去了宜蘭、花蓮，雖然每次回程，以安就發燒，甚至要緊急打一一九叫救護車直接住進加護病房。但幸賴神保守，以安最後總有平安。因此，以安的爸媽可以不斷在錯誤中學習，不讓錯誤阻止前進腳步。

比如：他們以為出門最好少喝水，孰知戶外炎熱，水分補充更重要。從錯誤中學習，狀況改善後更具信心，開始挑戰搭機去香港、東京，最遠到澳洲。

這種玩法還不刺激，李文宗和周郁伶騎車時拉著拖車、跑步時推車，帶著以安參加路跑、馬拉松，甚至挑戰台東活水湖鐵人三項，完成證書上都有以安的名字，為生命留下美好記錄。

周郁伶指出，現在科技發達，多利用GOOGLE MAP和各國的APP，查詢當地車站的無障礙設施或電梯，切記帶足裝備外，還可以多利用便利商店的店到店寄送服務，省去不少麻煩。

「不管遇到什麼困難，就是要把孩子帶出去，有困難想辦法去克服。」先做再說，才能發現無限可能。

被眾多天使圍繞的孩子泱晨 

十二歲的泱晨，因基因缺失，初估有三個症候群，目前只找到一個，且未列入罕病的公告「先天異常之毛髮、鼻子、指趾症候群第二型」。此外，她還有腦水腫、腦幹自律神經失調、小耳症、唇顎裂、心臟病、右肺橫隔膜過高與發展遲緩等疾病。

聽完泱晨的症狀，卻仍舊可以外出遊玩，讓其他家長讚嘆不已，也自信大增。

個性開朗的泱晨媽媽囿舒說，「我不想讓孩子的生命徒留遺憾，泱晨基因雖有缺失，但罕病症候群一個跟三個都一樣，只要好好照顧就好。不管什麼疾病，活在當下，走出去就對了！」

泱晨媽媽詹囿舒回顧說，在泱晨不到二歲時剛動完手術，因為答應參加一路照顧泱晨的護理師婚禮，她要在對方的婚禮時，推著泱晨走紅毯。一場冒險於焉展開。

詹囿舒先想辦法讓泱晨從加護病房轉到普通病房，又借調加護病房的凝血劑，再拜託醫師通融准予放行外出。醫師也用心配合、推動療程，讓泱晨可以出席婚禮。

當媽媽推著泱晨的輪椅出現在婚禮現場時，竟成了婚禮最大的亮點與祝福。

泱晨的「突破」尚不僅如此，媽媽囿舒是杜德偉的粉絲，曾帶著她去出席偶像記者會和餐會，杜德偉欣見這位生命小鬥士，還大方在泱晨的輔具上簽名、為她打氣。

之後，他們跟著以安一家人去香港狄士尼玩，雖怕泱晨腸子不蠕動，幸虧一切平安；又帶著泱晨去海邊沙灘玩水，才知女兒不怕沙子、愛玩水。

詹囿舒說，想讓癱軟的孩子站起來看見不同的視野，即使醫師曾叮嚀：「萬一（泱晨）滑倒（水直接從氣切進入肺，造成溺水）就再見了！」但她說，「沙灘是泱晨最感到快樂的地方，如果她以這種方式『見主』，我也開心。」

在泱晨11歲10個月時，媽媽帶她去參加另一場護理師的婚禮，拍下了泱晨與其生命中最重要的夏紹軒醫師乾杯的畫面。「這一路走來，真不可思議！」箇中辛酸點滴在心頭。

在泱晨的生命中，有許多「貴人」如天使般幫助，讓泱晨的出行、與世界接軌的過程，充滿了愛！

囿舒說：「為了孩子能更好，就要勇敢走出去！」不過，結伴同行也很重要，詹囿舒鼓勵特兒家庭一起出遊，可互相照應。

以欣、以諾，憑信心環遊世界

以欣（32歲）和以諾（27歲）是台灣罕見的尼曼匹克症患者，姊弟倆身體日日衰退，已須24小時抽痰、睡覺要帶呼吸器，無法吞嚥、得靠胃造口管灌，靠輪椅行動，口語表達困難。

為了這對特別的孩子，「巫爸」錦輝和「巫媽」麗玲走過曾想開車衝入海中的人生低潮，但靠著基督信仰走了過來，戰勝環境帶來的恐懼。「趁著姊弟倆狀況還好時，趕快帶著他們環遊世界。」於是他們把房子拿去貸款。

一家人足跡遍及世界五大洲，儘管途中面臨不少挑戰，惟靠著做足功課（收集交通、天氣、住宿、無障礙設施等資訊），準備充分（備妥英文版醫師證明、診斷書、適航證明、管灌維生營養品等）。

2004年，他們遠赴非洲布吉納法索旅遊，行前得知當地瘧蚊肆虐，光打預防針就花掉近三萬元，家中長輩質疑為何要去這麼落後的國家？巫爸不改幽默個性說：「也許孩子被叮之後病就好了，搞不好能以毒攻毒。」

巫媽陪著以欣讀書一起唸完研究所，巫爸也陪以諾上學並同組讀書，他們替孩子改裝一套馬桶手拉式沖水裝置、睡覺自行起床紅外線警報裝置，配裝水族用空氣機改裝為微抽痰機、輪椅外出抽痰機外接交流電行動電源器、水族用抽水小馬達改裝成躺床上洗頭沖水用蓮蓬頭等，儼然成了「生活發明家」。

夫妻還自學基本醫療知識，四小時管灌一次，有次聽說舊金山有新藥實驗，他們立刻帶著孩子赴美，玩歸玩仍不放棄任何醫治機會。

不受限制的小小宣教士喜柔

七歲的喜柔，就讀於文山特教二年級，是多重功能障礙的孩子，在校學習會藉由眼控棒，日常則用搖頭、點頭和嘆氣來溝通。

即使如此不便，爸爸朱奇深、媽媽林莉菁仍在她一歲時帶她上教會，也出席許多公開活動，已是家喻戶曉的「無聲小宣教士」；喜柔二歲時開始環島和作定點旅遊，最遠去過屏東和澎湖，還曾挑戰南橫海拔2920公尺的氣壓，靠主保守，一切相安無事。

「今年六月底我們已預定搭遊輪去日本，」莉菁表示，第一次坐船出遊，又跨出了一步，他們出遊都會先作好規劃，譬如攜外出用抽痰機要多加裝一顆電池、改裝行動電源可作為備用電池，事先了解飯店停車位、嬰兒澡盆等，行前保養好機器，不忘帶小型果汁機、熱水瓶、常溫寶寶粥等，準備好不憂心。

兩個半小時的分享會，讓許多參加活動特兒家庭充滿盼望，誠如這四個分享的家庭父母所說，孩子的生命有限，希望他們不論多長都要活得充實開心，只要從家裡樓下小公園開始，一步一步慢慢越走越遠，不要因為困難就停下腳步，讓家長陪伴孩子、一起珍惜每一天。

• 
• 誠摯邀請您以奉獻支持福音新聞媒體，為我們加油打氣，讓每一個神所賜福的事工，化為百倍千倍的祝福。謝謝您~(點此奉獻)

• 關鍵字
• #特殊兒
• #林莉菁
• #巫錦輝
• #行道會台北榮耀堂
• #周郁伶
• #詹囿舒

意見反應