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周冠瑜傳道(中)近期參與浸信會神學院全台巡迴特會服事,向弟兄姊妹們分享生命見證。(圖/台灣浸信會神學院 提供)

甫從台灣浸信會神學院畢業,目前為基督教導航會成員、服事大專學生團契的周冠瑜傳道,因患罕見疾病「萊伯氏先天性黑矇症(Leber Congenital Amaurosis, LCA)」,在成長過程中經歷了從與常人無異,可以看到絢爛世界、按照自己的心意自在行動,到視力逐漸退化,從清楚到模糊,再到只能看見色塊與光影的轉變。

 

然而,縱使視力不斷消退,求學路上周冠瑜卻一直選擇在一般學校就讀,即或學習上面臨更多的辛苦挑戰,也曾經歷同學的奚落嘲笑,卻都因父母的全力支持,再加上認識基督信仰,至終「以華冠代替灰塵」跨越重重挑戰、活出榮美生命。

先天罕病、視力持續喪失

根據罕見疾病基金會的介紹,「萊伯氏先天性黑矇症」屬於遺傳性視網膜病變的一種,是發病時間極早、預後極差,最早由德國Theodor Leber醫師於1989年,首次在嬰幼兒身上發現這樣早發性視力喪失的疾病。

 

此疾病於全球之盛行率大約為1/81000到1/30000,佔所有遺傳性視網膜病變中的5%,因其早發特性,約有20%的失明學齡兒童是此病導致。

 

萊伯氏先天性黑矇症患者,在嬰幼兒時期即開始表現嚴重的視力下降,可能降至0.05以下甚至無光覺,但隨個人病況不同,視網膜檢查、眼科表徵會有多種不同表現;除了視力下降外,還可能伴隨發展遲緩、腎病、聽覺異常…等全身性共病。

 

周冠瑜分享,目前中心視覺已喪失,只剩部分周邊視覺、可簡略感覺到光影變化,實際上就像是有人拿了塊黑布在你眼前、矇住大部分視力,這個病也才會用『黑矇症』來命名。」

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  • 幼年發病後,周冠瑜視力持續衰退,目前僅剩周邊視覺能感受光影。(圖/台灣浸信會神學院 提供)

回顧發病經歷,周冠瑜指出,黑矇症約在10多年前才正式在台灣為人所知、且被列入罕見疾病的範圍。30多年前在雲林出生時一切看似正常,還記得自己曾經能騎腳踏車在鄉間小路閒晃、也可以與同齡朋友一同打球玩樂,只是從幼稚園開始就陸續有老師提醒,「看東西的距離比其他小朋友近很多,要請家長特別留意。」

 

對此,周冠瑜的雙親先至眼鏡行詢問,認為問題僅是「近視」,但因視力持續惡化,進一步至台大、榮總、長庚等多家大醫院就診後,陸續得到弱勢、黃斑部病變多個診斷,開始定期回診追蹤的日子。

 

「直到2019年,才透過彰基醫師的仔細診斷,最終確診為黑矇症這個罕見疾病。」

 

周冠瑜接著說,小學到大學的10多年間,頗遺憾的是直到爸媽協助購入擴視機前,都只能用放大鏡看課本內容,幾乎沒有課外閱讀的機會,直到透過機器輔助,降低視障者的閱讀門檻,才有額外閱讀的餘裕,「當時讀到《小王子》讓我很受感動,故事情節剛好也在提醒,很多重要的價值是肉眼難以察覺的,不要只看到當下,認為看不見的事情都無關緊要。

 

「另外,長大過程中的一大遺憾,還包括無法辨識並記住他人長相,這也是讓我覺得蠻失落的事。」

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  • 透過吉貝浸信會穆玲玲牧師的訪談,周冠瑜娓娓道來成長過程中遭遇的大小事。(圖/台灣浸信會神學院 提供)

起來,拿起你的褥子走吧!

因視力缺損帶來學習與人際上的挑戰,周冠瑜在校時曾一度認為,自己好像是多餘的那位,尤其在需要團隊合作的項目,更害怕自己成為同儕的絆腳石。

 

「很謝謝爸媽,一直是強大的後盾。因著有人支持,我也會不斷嘗試與思考,有哪些事情是我還能做的?該如何善用所能,來向別人釋出善意。」

 

善盡個人努力之餘,周冠瑜認為,生命真正的改變是認識耶穌後才開始。

 

生在傳統信仰家庭,高中前周冠瑜從未聽過基督信仰,直到高中入學考試,特殊考場的監考老師於休息時間送他一本福音小冊,回家翻讀後,受冊子中提到的耶穌為人釘十字架、罪與聖潔等內容吸引,先是將小冊視為帶來安慰的平安符,考上高中後開始自行閱讀聖經,也曾經歷禱告蒙應允的祝福,都讓他開始相信「真的有一位神。」

 

信仰生命得更深被建造、且脫離只將神視為禱告求幫助的神,則要從進入彰師大輔導與諮商學系就讀後說起。

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  • 進入彰師大導航會倍加團契前,周冠瑜雖已接觸信仰,但還在個人摸索階段、未有深入認識。(圖/台灣浸信會神學院 提供)

入學後,校內基督徒學長姊邀請他來到「導航會倍加團契」聚會,在唱詩、讀經與他人分享交通中,過去因視力不佳而孤獨無依的心靈,終於找到停泊港灣。

 

「穩定聚會與服事、信仰真正在生命扎根後,基督真理也幫助我重新定義自我價值、塑造新的自我形象。」

耶穌回答說:也不是這人犯了罪,也不是他父母犯了罪,是要在他身上顯出神的作為來。

—約翰福音9:3

特別是讀到約翰福音9章,經文內容剛好說到了一位生來瞎眼的人,但神說「瞎眼」這件事實際是要顯明神的作為,且應許「你往西羅亞池子裡去洗(西羅亞翻出來就是奉差遣)。他去一洗,回頭就看見了。(約翰福音9:7)」

 

聖經教導提供周冠瑜對自身遭遇的新觀點,他心想:「既然這也是神要賜下祝福的一種管道,那失明的景況就成為生命的重要經歷。」進而讓他有新的動機,重新看到視覺障礙這件事,最終接納病況,與視力慢慢退化的歷程和平共處。

 

受裝備、讓神成為生命導航

與此同時,周冠瑜在大四那年進一步思考個人職涯規劃,身為彰師大最後一屆師資培育生,本可在完成學業後進入中學教書,但在考量視力狀況與教學現場可能的需要,最終選擇放下教職。

 

其後,先到彰化縣博愛服務中心任職半年、並在台中愛盲基金會進修一年後,回應在2010年青年宣道大會中領受的提醒,「別人都求自己的事,並不求耶穌基督的事。(腓立比書2:21)」起身回應上帝呼召、改將所學用於全職服事,成為基督教導航會全職同工,擔任大專團契輔導、行政處理、帶領並設計教會活動。

 

導航會服事7年後,周冠瑜深感再受裝備的需要,著手準備報考神學院,期許在受整全裝備後,未來還有機會擴展服事領域,不只陪伴學生,也能成為藍領族群與盲朋友的祝福。

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  • 在基督裡重塑自我形象,周冠瑜的生命自此不再一樣。(圖/台灣浸信會神學院 提供)

為此,周冠瑜充分做功課,找尋可以接受視障生報考的神學院、認識該神學院中的資源、師資與課程;在經歷一連串的準備和考試後,通過嚴謹的筆試、口試考核後,2020年為台灣浸信會神學院錄取,開啟人生的下個篇章。

 

接納自我、重塑個人形象

周冠瑜提到,從彰化到台北念書是個進入全然陌生領域的挑戰,但很感謝浸神,在校期間給予諸多幫助,雖仍會自己使用導盲手杖行動、探索認識環境,同學們卻都很有愛心且熱情的願意陪他一起行動。

 

浸神的老師們則是提早將講義、教科書單交給淡江大學視障資源中心,在教育部的協調安排下,該中心會幫忙將各類教材從紙本轉換為電子有聲書,幫視障生透過聆聽來學習;考試時則是藉由志工協助讀題、讓他以口語的方式作答。

 

周冠瑜也說,獲得師生幫助之餘,在浸神就讀時另一個重要改變,則是他決定外出行動時都會使用導盲手杖。

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  • 浸神就讀期間,雖然周冠瑜學過定向訓練,有單獨行動的能力,但同學們仍樂意陪伴、成為他美好回憶的一部分。(圖/台灣浸信會神學院 提供)
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  • 雖然教材都需要經過特殊處理,才能用聽的方式來學習,但周冠瑜仍不畏挑戰、積極把握學習機會。(圖/台灣浸信會神學院 提供)

「還在彰化生活時,我外出大概只有一半時間用手杖,其餘仍倚靠殘存視力行動。」到了浸神後,他認為使用手杖一則保護自己在陌生環境不會受傷,同時也是做為他人認識視障者狀況的表現,期盼藉主動傳達自身需求/能力,讓周遭的人願意有所互動、進而打造緊密友好的同儕/師生關係。

 

對許多盲朋友而言,導盲手杖宛若象徵視力殘缺的標籤,為著不讓旁人輕易發現自己的軟弱,會選擇不用、甚至是排斥使用。就此周冠瑜則分享,「這是一段承認自己軟弱的過程,先學會示弱,接著學習接納真實的自己。」

 

周冠瑜說,「不服輸」是他與生俱來的個性,也因如此才從小到大都選擇體制內學校就讀,而不去為障礙生設計的特殊學校,「感謝神,讓我有這段時間能學習與一般明眼人相處互動,後又藉著身體上的這根刺,重新認識自己、看見神在當中賜下的恩典。

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  • 周冠瑜亦是木箱鼓高手,可配搭敬拜讚美的服事。(圖/台灣浸信會神學院 提供)

找到同伴、同奔天路

在浸神受裝備的數年時間中,周冠瑜不只是感受到校內眾人的愛與幫助,也深感學識與眼界被極大擴展,特別是在寫論文階段,每日持續讀經靈修、不斷禱告求神光照,「對浩瀚的神學領域有了更多一些的認識,也因著找到同伴,事奉中的酸甜苦辣、疑難雜症都有人可以討論與訴說,不再孤單。」

 

「還要很感謝實習教會『浸信會台北東區牧心堂』的接納與幫助。」周冠瑜表示,每位道碩學生都須經歷的實習階段,也因師長的幫助,能就近在浸神旁的教會服事,因交通方便、地理位置熟悉,能夠自己獨立行動,很快就習慣實習生活、成為教會的幫助。

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  • 回顧寫論文的那段日子,周冠瑜覺得不斷讀經與禱告,讓學識與眼界被極大擴展。(圖/台灣浸信會神學院 提供)

浸神畢業後,周冠瑜繼續在導航會事奉,但也在近期接獲浸神邀請,在2024年浸神巡迴特會「愛傳主道」擔任生命故事分享講員,與昔日師長們一起跑遍台北、桃園、新竹、嘉義、高雄五地,「雖然也會覺得,是不是專心服事、禱告就好,但後來想想,能有機會與師長們長時間相處、公開為神做見證,也是很好的事情。」

 

浸信會神學院每年都會選擇台灣五個城市作為巡迴特會的舉辦地點,願藉此鼓勵弟兄姊妹們回應主的呼召、回應大使命,「因為莊稼已經成熟了, 需要有工人去收割。」


本年度的培靈主題則是呼應譚國才牧師接任院長後提出的「愛主第一、愛慕主道、愛行主道、愛傳主道」四大異象之一,選定「愛傳主道」要藉辛勤傳講、成為祝福。

 

蒙神帶領,今年巡廻總共有19位弟兄姐妹決志願意成為全時間的傳道人。

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  • 浸神圖書館外,「愛主第一、愛慕主道、愛行主道、愛傳主道」的異象與校訓「基督至上」相互輝映。(圖/台灣浸信會神學院 提供)

從10月25日起到11月16日的半個月期間,周冠瑜一則感受到浸神師長們在服事上的細膩與認真,同時也看到他們輕鬆溫暖的另一面,每每都在特會結束後相約用餐、彼此交流,「頓感與他們不只是師生關係,而是我們真正的成為一同在神國服事的同工。」

 

周冠瑜也很期待,藉由特會的舉辦,鼓勵弟兄姐妹成為「愛傳主道」的得人漁夫,讓樂於傳福音的火能傳遍台灣,願聖靈的大能充滿在每一場的巡廻中。

 

此外,周冠瑜亦自我期許,服事之餘,也不斷實踐仍在校時時常聽到的周聯華牧師名言「當傳道人就是要讀書」,能終身學習、成為神合用器皿與祝福流通的管道。

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  • 在浸信會神學院就讀的另一大得著,是因此找到攜手共度人生的另一半陳音汝傳道。(圖/台灣浸信會神學院 提供)
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