基督與教會的支持與幫助,讓家有腦性麻痺孩童的福音歌手蕾赫瑪一家得以轉換眼光,不再只是看到自身苦難,轉而將所經歷的化作眾人祝福,幫助更多人同得照顧。
蕾赫瑪亦將心聲轉換為樂音,寫下含意為「開始」的詩歌《Chanzo》,在YouTube累積觀看次數超過1521萬次,期待能以生命的歌聲,為更多人帶來祝福與盼望。
展露個人恩賜,唱詩讚美神
蕾赫瑪‧西姆福克(Rehema Simfukwe)是一名來自坦尚尼亞的福音歌手,因歌詞中所傳遞的信息感動無數人心,在東非地區廣受歡迎。
她出生在一個穆斯林家庭,因姊姊先認識主,也開始帶她上教會,蕾赫瑪不只認識基督,也藉參與詩班服事開始發展她的歌唱恩賜。
2020年,蕾赫瑪發行首張單曲《Nisaidie Bwana》,表達她在神面前謙卑祈禱的心志,自此開始福音歌手之路。接續再發表《Ndio》、《Neema Yako》同樣大獲好評,詩歌忠實傳達神的應許與賜福。
2021年推出的單曲《Chanzo》更是一舉打開知名度,東非地區各教會廣泛傳唱,截至今(2025)年4月在YouTube累積觀看次數超過1521萬次。
從神領受信心,與人分享愛與盼望
近期蕾赫瑪受訪分享,《Chanzo》的創作起源,是為患有腦性麻痺的女兒朵卡斯(Dorcas)而作,繼以女兒為名創立「朵卡斯居家護理計畫」(Dorcas Homecare Initiative),期能為罹神經系統疾病的兒童及家庭提供支持。
蕾赫瑪表示,朵卡斯在幼年時經常生病、反覆感冒,經過進一步的醫療檢查後,被診斷出患有腦性麻痺,這是一種嬰兒在子宮內發育期間或出生不久腦部發育異常或損傷所引起的疾病。
據研究,當地腦性麻痺的盛行率大約為 每 1,000 名活產嬰兒中有17.77例,腦性麻痺兒童,除了孩童本身會因疾病出現動作和協調方面的多種症狀,也可能伴隨視覺、聽力、構音障礙、癲癇等表現多樣化的問題,讓家庭必須面對照顧病童的身心壓力、高額醫療支出及外界誤解與嘲弄等諸多挑戰。
「當醫生告知女兒的病情無法治癒,她一生都需接受照顧協助時,我們感到非常沮喪。更知道生活將不再一樣,一般孩子成長中可能有的許多快樂都將因此失去。」
所幸,在蕾赫瑪感到絕望時,先生與家人表達出的支持,讓她確信「我並非獨自一人肩負重擔。」家人間彼此的愛與鼓勵,也進一步促成家族更加團結凝聚,這讓熱門詩歌《Chanzo》應運而生。
蕾赫瑪用這首在斯瓦希里語中意為「開始」的詩歌,傳達堅信上帝是創始成終的一切起源,她表示:「我選擇相信上帝,相信祂對我人生計畫仍然在軌道上,儘管女兒患有先天性疾病。」
「我意識到,儘管面臨挑戰,但追求人生夢想也是一種向女兒表達愛的方式。」
傳遞屬天祝福,與人同得好處
蕾赫瑪的信心,不僅使她的音樂事工邁向新高峰,同步也成為開創新事工的契機。
當蕾赫瑪與家人全然接受家有腦性麻痺孩童的狀況,且不再沉溺於悲傷和憂愁之中,他們就得到勇於面對輿論的力量,不再擔心有人指責是父母沒有照顧好而導致孩子生病,又或者用咒詛、因果等觀點,來解釋孩子出生後不久即異常的狀況。
她更進一步得著勇氣,決定公開向眾人講述照顧神經發展障礙兒童的經歷,蕾赫瑪說:「世界需要了解,那些因特殊狀況而需要個人照護的兒童,並以愛、理解和支持,回應照顧這些兒童的家庭。」
正因如此,蕾赫瑪和丈夫創立了「朵卡斯居家護理計畫」,自今年1月13日正式啟動。計畫旨在為患有神經系統疾病的兒童及其家庭提供支持,提供物理治療設備和課程、輪椅、尿布、特殊床、遊樂場以及其他為腦性麻痺兒童提供的基本服務和設施。
蕾赫瑪認為,設立機構將能補足腦性麻痺兒童的父母在治療、醫療和特殊教育費用等方面的關鍵需求。
相似性質的照顧信託機構「Beauty Out of Mire Trust」創辦人兼執行長菲德爾‧巴拉薩(Phidel Baraza)牧師也透過受訪補充分享,撫養特殊兒童的父母都面臨身心巨大壓力,「照顧歷程會令人難以承受,充滿著悲傷、不確定因素,和煩鎖照護需求而導致的倦怠。」
在坦尚尼亞,目前許多一般學校仍缺乏訓練有素的教師,以及特殊孩童所需要的特教教材、無障礙環境,只能送到昂貴的特殊學校。
「Beauty Out of Mire Trust」同是菲德爾透過撫養女兒拉齊耶拉(Raziela Miracle)經歷而創立。
拉齊耶拉現已14歲,出生時患有多重疾病,包括自閉症、腦性麻痺、發展遲緩和感覺處理障礙。菲德爾透過該信託機構,致力於教育家庭成員如何為殘疾兒童的父母提供情感和實際幫助,並「使家庭環境正常化和創造包容性的家庭環境」。
菲德爾亦積極政策倡導,期望社會能對特殊孩童與家庭有更大包容,以支持特殊教育並創建無障礙的生活環境,包括:無障礙坡道、感官友善空間和對傷殘人士友善的洗手間。
菲德爾也指出:「教會可以做得更多,為需要屬靈和情感支持的父母提供關懷和諮詢。教會亦能建立相關事工,培訓領袖和會眾廣泛理解和接納在教會與身邊的傷殘人士。」
身為特殊兒童的家長,蕾赫瑪與菲德爾,共同期盼藉著分享孩子的故事,讓人看見父母對孩子無私的愛,期許能讓更多面臨類似挑戰的家庭感到被支持,也能透過她的福音詩歌與照顧機構,成為更多家庭與病童的希望和支持。
參考資料:Christiandaily、Gateway news、WIKIPEDIA