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蕭雅雯分享有時只要一個微笑,就可以讓照顧愛奇兒的家庭備感溫暖。(圖/天使心家族 提供)

近期有唐氏症孩子,因遇不友善的對待,引起社會關注,讓人反思自身:該如何看待這群,跟我們「不太一樣」的族群?

 

本身養育兩位身心障礙兒,並成立協會陪伴無數家庭的蕭雅雯表示:「神看這群孩子很美好!」她鼓勵,若在生活周遭,看到他人的特殊行為時,可以先「觀察」對方是否有特殊需要,並投以友善「微笑」;若遇到無法解決的狀況,則請對方家長出面協助

負面眼光重挫家庭,領受神看愛奇兒很「美好」

「天使心家族」創辦人蕭雅雯養育兩位愛奇兒(英語:Angel,天使心家族用來稱呼身心障礙孩子的稱呼),大女兒及二女兒各有極重度和重度發展遲緩的狀況。

 

照顧孩子的過程中,林照程、蕭雅雯夫妻也曾遇到他人的異樣眼光。大女兒3歲時,曾在飛機上發出聲音,此時,前排座位的乘客轉過來,口氣不佳地說:「你可不可以管一下你的小孩,很吵!」聽到當下,父母既尷尬又無奈,父親想要解釋,對方卻連聽都不想聽。

 

「面對孩子的行為不被理解或諒解,會讓父母很挫折,有時也不知道該如何處理。」蕭雅雯道出心聲。同時,也心疼孩子要接受社會不公平的對待。

 

她分享,與社會普遍的眼光不同,神看待這些「愛奇兒」非常美好。起初,她也很難接納孩子的本相,反而一直看見孩子做不到的地方,例如:不能走路、講話、無法擁有好的學歷等。

 

蕭雅雯不停禱告求神改變自己的孩子,可以開口說話、站起來走路、不要讀特教班...,但禱告許久,都未蒙應允,有天她很氣憤地向神抱怨:「祢覺得她這樣好嗎?祢都不會生氣嗎?那祢就把我變得跟祢一樣!

 

隔幾天,大女兒一如既往發生聲音、做出相同行為,但奇妙的是,蕭雅雯內心卻非常平靜,想起前幾天的話語,驚覺:「難道神真的看她很好嗎?」自那天起,神扭轉其眼光,看見神創造的美好,不再為孩子的行為感到憤怒:「神看她很好,是我過去看她不好。

 

儘管在世人眼中,愛奇兒有許多無法達成的事情,然而,他們卻有單純、善良、純真的心,亦無競爭與比較,這非常寶貴,她笑著分享:「這對我們聰明人是多難的事情啊!」

 

「神造萬物,各按其時成為美好…」—傳道書3:11

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  • 蕭雅雯因基督信仰,改變看待孩子的眼光。(圖/天使心家族 提供)

面對愛奇兒:觀察、接納、聯絡

談到要如何面對身心障礙者?蕭雅雯指出,社會上僅有4.8%的人領有身心障礙手冊,學校亦無相關教導,導致大眾普遍缺乏這些知識,所以「天使心家族」近年努力倡導、推廣,期待與社會間有更多對話,締造理解與接納。

 

她表示,若在生活中聽到有人發出奇怪的聲音、擋在路中間,抑或看似異常的行為,建議不要立刻出聲喝斥,或採取激烈反應,而是可以先停下來,觀察與分辨對方是否有特殊需求

 

例如,唐氏症普遍眼距寬、面部扁平、脖子短,具有6、7歲的智力,可以簡單表達,並有基礎生活自理能力,相較起來容易辨識;而自閉症、過動症等較難辨別,需特別留意。

 

再來,若愛奇兒的行為,沒有對環境造成太大干擾,盼大眾可用理解與接納面對,並給予家長處理空間,其實,只要展露友善笑容,就會讓愛奇兒及家人放鬆許多、備感溫暖。

 

最後,若單獨行動的愛奇兒,造成某些狀況,可以先觀察對方是否有口語能力?若可以溝通,建議詢問愛奇兒:「我方便找你的父母嗎?」、「可以請你的家人來幫忙嗎?」請對方的監護人協助處理。

 

若對方不具備口語能力,通常也會配戴有緊急連絡人資訊的項鍊、手環等,得以藉此聯絡監護人。最後,有非常少數的狀況,找不到任何聯絡方式,才建議由警方協助

 

若有機會面對「愛奇兒」,蕭雅雯鼓勵,不要設限或惡意揣測對方行為,而是把這當成是學習的機會,並用平常心看待,也許會有意想不到的收穫!

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  • 志工照顧愛奇兒,讓家長有喘息的空間。(圖/天使心家族 提供)

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  • 與愛奇兒家長互動溫馨。(圖/天使心家族 提供)

手足也有壓力,用接納與理解陪伴

蕭雅雯也分享,其實愛奇兒的「手足」,也會承受異樣的眼光。

 

有時全家人一起去逛街時,因二女兒林逸華非常害怕假人模特兒,每次看到都會害怕地閃躲、不肯往前走,或發出:「不要!不要」的聲音,引起眾人側目,有時讓手足備感壓力:「覺得很尷尬,大家都在看。

 

面對此情況,她鼓勵父母不要馬上斥責孩子,而是同理孩子的負面情緒與恐懼,同時,也盡量照顧雙方的需要

 

例如,三女兒小學時,曾表示:「今天學校校慶,可以不要帶姐姐來嗎…」過去在孩子的重要時刻,大多為全家一同出動,但因姐姐穿著矯正脊椎側彎的「背架」,恐引來同學的側目及異樣的眼光,讓三女兒心中極其抗拒。

 

蕭雅雯聆聽孩子的困難後,提出方案:讓姐姐觀看競賽,但不進入教室中。因著母親的接納、陪伴、同理,三女兒長大後更包容姐姐,還會主動陪母親送姐姐去機構,並認識機構的老師。

 

神的愛是一個接納的愛,我覺得神的愛先在我身上,我才能接納三女兒,陪伴她成長,也讓她有能力去愛姐姐。」蕭雅雯說。

 

如同約翰一書4:19,「我們愛,因為神先愛我們」,因領受神無條件的愛與接納後,也讓愛湧流進他人的心中。願基督徒也都運用這分愛,鼓勵周遭人。

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