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葉宓章寫下曾擔任照顧者9年的心聲,獲文薈獎「心情故事類第二名」肯定。(圖 / 文薈獎 FB)

曾照顧中風倒下的前夫長達9年時間,葉宓章在照顧歷程中最難的時刻,選擇將心情寫下,投搞至文化部「文薈獎」徵文,獲得第22屆文薈獎「心情故事類第二名」殊榮。

 

面對獎項肯定,她期待,有更多人一同關注「長期擔任照顧者的身心健康」,也期許與眾人分享,困境中因信、因主耶穌而得的盼望!

文化部自1998年起辦理「文薈獎—全國身心障礙者文藝獎」,並於2011年開始委由所屬國立彰化生活美學館定期協助主辦,目的是為鼓勵身心障礙族群從事藝文創作,抒發內心情感,啟發對生命的熱愛,同時培育文藝創作人才、及發現身心障礙人士中的藝文新秀。

 

2014年起,除辦理徵文競賽,另會安排得獎作品在台灣北、中、南、東四區巡迴展覽,展中分享得獎作品原稿,並透過互動體驗,使觀者進入作品中的意境;另以點字輔助與語音導覽等方式,輔助不同障礙的朋友們欣賞作品。

 

2023年「第22屆文薈獎」於去年11月3日在張榮發基金會大樓舉辦頒獎典禮,共有604件作品參賽,競逐「文學類」、「圖畫書類」及「心情故事類」,從國小到大專社會組的多個獎項,最終有61件優秀作品脫穎而出。

 

本屆得獎作品的巡迴展出,自今(2024)年8月陸續開跑,首站於8月28日至9月14日在台中「文化部文化資產園區」展出。

 

生命教練—葉宓章姊妹,獲第22屆文薈獎「心情故事類第二名」,以《那些無法一起完成的夢》寫下過去9年來照顧中風倒下的已故前夫心路歷程。此次透過本報專訪,更深入描繪長期擔任照顧者的身心負擔與挑戰,以及在看似四面受敵的艱難處境中,因信、因主耶穌而得著的盼望

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  • 第22屆文薈獎得獎作品巡迴展出,自8月起從台中開跑(文化部文化資產園區)。(圖 / 葉宓章 提供)

從高山到低谷的變色人生

葉宓章曾是職場上人生勝利組,高職家政科畢業後進入職場、闖下一片天地,之後受年薪百萬主管的吸引,倆人交往3個月後,她於19歲步入婚姻。

 

夫婦倆婚後決定創業,開設童書出版社,靠著過往於汽車業歷練的銷售技能,業績蒸蒸日上,出版品也獲得最高榮譽「金鼎獎」肯定,這讓年輕時的葉宓章享受於「五子登科」富足人生,經濟上一無所缺。

 

熟料,成就來得快去得也快,葉宓章在短時間內接連經歷出版榮景不再,業績大幅下滑最終負債千萬,夫妻磨合期爭吵不斷、甚至大打出手等事件。

 

好不容易度過第一次難關,更大的驚滔駭浪卻馬上臨到─兒子因嚴重車禍、急救無效而喪生;前夫也因受不了如此大打擊,過度傷心,未能妥善控制既有慢性疾病,以致腦溢血中風倒下,再醒過來後,失去語言與行動能力,彷彿一夕間退化回需要他人照顧的孩子。

 

獲獎短文中,葉宓章細數,前夫中風意外未發生前,倆人有許多約定:一起牽手到老、一起去散步、造訪各地風光,也希望能在年老髮白時相偕回首一生共度的美好時光。

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  • 獲獎者分享創作理念,希望讓參觀者更融入其中。(圖 / 文薈獎 FB)

然而,前夫意外中風倒下,讓原先她的美好想像與生活倚靠瞬間失去。葉宓章表示,當年對方送醫後,醫師對她說:「妳先生已經屎尿失禁、瞳孔放大,只剩兩成活下來的機會,妳要救嗎?」

 

轉瞬間就得下決定的困難生命抉擇,讓葉宓章只能選擇向神祈禱:「上帝啊!若這人已力不能勝,祢帶他回天堂看他兒子也很好,我沒有遺憾;但若這人活下來還有價值,懇請祢一定要給他勇氣和喜樂的心,一個戰士失去勇氣是拿不起任何武器的……」

 

一場終點未明的障礙馬拉松

當年,葉宓章選擇讓醫師搶救前夫的生命,除了想著,兩成存活率似乎還算高,更重要的是,她想起結婚時在紅毯上倆人互許的誓言:「我們願意在老了、病了的時候也仍然不離不棄,我要履約。」

 

然而,人活下來後,更現實問題接踵而來,「必須要面對一場不知道終點在哪裡的障礙馬拉松。」

 

葉宓章表示,人中風發生後可以出現的臨床症狀極多,依據每位病人受傷部位與程度不同,會有不同的後遺症產生。

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  • 除了文本展示,亦有獎項相關的畫作展出。(圖 / 文薈獎 FB)

例如,前夫面對的挑戰是半身癱瘓與「失語症」,不只是失去生活自理機能、無法表達,同時也失去理解他人言語的能力,「無法說話,更遑論要寫字,過去可以用的溝通管道完全失效。」

 

特殊狀況,讓葉宓章在照顧前夫的幾年中都是用比手畫腳、推測方式,來確認對方需要。

 

記得有天,她正趕著開車載前夫至醫院進行復健,為把握時間,買了兩個便當希望能趕快將中餐吃完,沒想到,那天前夫突然一直比著她的便當、並試圖發出聲音引起注意。

 

本以為,心性已退回孩童狀態的前夫,是想表達多吃她便當中的肉類主食,葉宓章坦承分享,「平常覺得分享沒關係,但那天真的很趕,看著他不配合趕快吃完,一下子情緒上來就兇他,要他趕快把飯吃完、不要找麻煩。」

 

衝突後,倆人安靜地吃完午餐,吃飽後,前夫又指著葉宓章的便當,「這時才理解,他不是想要多吃肉,而是知道飯太多我吃不完,要我分一些給他。」

 

莫名讓前夫受委屈,除了讓葉宓章對他感到心疼,也不禁自責。照顧過程,相同情境時常出現,每每都讓自己深刻領悟,就算照顧者自認做足準備,可以面對每天反覆不斷照顧患者的歷程,然而,病者與常人間的差距,仍足以造成各種誤會與衝突發生

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  • 葉宓章以「生命教練」角色,受邀至各地分享。(圖 / 葉宓章 提供)

「就算許多人都認為,我彷彿無敵超人、神力女金剛的存在,除了照顧前夫,同時還可以擔任生命導師,受邀到部隊、少觀所或各機構演講,但其實,我知道自己非常有限。

 

葉宓章坦承,自己也曾在壓力過大時,不斷拍打前夫未癱瘓那側的手臂,覺得他失約、沒好好照顧自己,「走到盡頭時,不免會想到許多的社會悲劇——照顧者與被照顧者都在巨大壓力中殞落。」

 

「但還好我有上帝,能讓我在覺得無法承擔時,得以將所有重擔交託給祂

 

葉宓章表示,基督徒當學會的重要課題是「將生命主權交給主」,而這不表示,認識並信靠上帝以後,人就不再遇風浪、或當前難題會一瞬解決,乃是,因著有神同行,使人在一次次被打趴後,還有力量再次站起來。

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  • 葉宓章分享,縱然主耶穌沒有讓前夫的病情得到全然醫治,但她深信,一路以來主仍保守,並讓這過程成為能和更多人分享的見證。(圖 / 葉宓章 提供)

靠神保有勇氣與喜樂

9年前,在短短數分鐘內,葉宓章向神禱告後,選擇讓醫師拯救前夫的生命。當時她神祈求的勇氣與喜樂,不只是希望前夫能得著恩典,也是她對照顧病人時的自許。

 

葉宓章說,家族內有其他家人也曾中風,故深知中風後會導致人的樣貌與生活全然改變,然而,她立志讓前夫能盡力保有開心、尊嚴生活,除了他生命的最後一年送至安養院照顧,其餘時間都由葉宓章親力親為、打點生活大小事,也盡其所能幫忙前夫復健,希望讓其有更趨近過往的日常。

 

葉宓章提到,要將家人送置安養院,實為非常天人交戰的過程,「內心會一直自我控告,認為我是不是不要他了,才會想把人送走?」躊躇好一陣子,葉宓章經歷神在生活中親自引領、安慰,才讓事情得以定案。

 

前夫送入安養院前,葉宓章曾花上3年時間,讓他能從輪椅上站起、小幅度移動,然而,他在入院前夕連續摔倒兩次,「我想,這是神提醒我們,時間到了,他實際上是無法走的,只是拚了命地想走給我看;勉強把人留在身邊,對他的照顧沒有好處,對我的健康也是越來越大的負擔。」

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  • 長期投入照顧他人的同時,照顧者也須有「自我照顧的時間」,方能走得長久。(圖 / 葉宓章 提供)

隨著神帶領,帶前夫入住首家安養院後,葉宓章發現,照顧環境不夠理想,和希望能為病者在人生最後一哩路仍保持尊嚴理念有所落差,幾經考量,毅然從台中轉換至竹山的另一所療養院。

 

縱然探視路程因此大幅增加,葉宓章也需要負擔,若有意外狀況、不論白天黑夜都得盡快趕去的風險,但她深信,這樣的舟車勞頓十分值得,前夫能再次生活在看得到陽光的空間中,每天也有固定戶外散心時間,「當我看見他重新看見藍天、綠樹,感受到陽光的笑容,就知道這麼做是對的。」

 

前夫因身體日漸衰弱,至終在今(2024)年4月被主接回天家、息了地上勞苦,葉宓章的照顧負擔隨之劃下一個段落。

 

回首9年來點滴,葉宓章進一步分享,深知每個家庭、每位照顧者與被照顧者的生命景況與難處都有所不同,然而感謝神,因著成為神兒女,幫助她在看似沒有終點的重重苦難裡,始終保有盼望

 

「知道不是沒有終點,只不過是人的有限讓我們無法一瞬間就看到終點在哪,但神應許祂與我們同在,不論景況如何,神始終沒有離開。」

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  • 葉宓章樂於向眾人見證,神的帶領與保守始終沒有離開。(圖 / 葉宓章 提供)
我將這些事告訴你們,是要叫你們在我裡面有平安。在世上,你們有苦難;但你們可以放心,我已經勝了世界。

—約翰福音 16:33

對神的信靠,除了帶領葉宓章勝過苦難,也讓她活出生命榜樣,使更多人看見從神而來的美好見證。

 

還記得前夫的一次住院經歷,那時住的是四人房,先生中風,另三位也都是神經科重症的類似病人,「那時我們要準備出院,考量到其他人感受,也不能太高調、太高興,所以選擇離開病房前和大家說,祝福你們狀況可以越來越好。」

 

其他三床的病人及家屬都不是基督徒,有人聽到後回應,看到葉宓章每次都來為先生唱詩歌、禱告,看起來好似很快樂的樣子,「你們那個『阿們!』的開機比較快啦!」

 

對此,葉宓章向神獻上感謝,縱使過程中多有愁雲慘霧,也有失控與不足之處,「但因有神,有喜樂有盼望的時間仍占多數!因著神,我的人生依舊得勝!」

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  • 走過重重挑戰,目前葉宓章再次找到屬於自己的幸福人生。(圖 / 葉宓章 提供)
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